Hvorfor får jeg ikke ny MR-skanning
d. 22 november 2009

Hvad skal der til for at man kan få foretaget en MR-scanning?

Baggrunden for at jeg spørger er som følger:

Jeg blev diagnosticeret på ét sygehus i 1996, kort efter flyttede jeg så til en anden del af landet, hvorfor jeg har været tilknyttet er andet sygehus/en anden scleroseklinik siden ca. 1998.

Jeg har ikke den mest voldsomme attakvise MS, døjer dog med balance, kvalme samt ben der "driller" fra tid til anden. Jeg har brugt stokke i flere år, men er pt. i stand til at gå ca. 800-1000 meter uden at sætte mig. Der har også været andre problemer, med arme, mave, kramper alle vegne samt kogntive udfald af den ene og anden art.

Jeg kan ikke tåle Betaferon, Rebif, Copaxone. Ved brug af disse medicintyoer oplever jeg; kraftige hævelser, hovedpine, høj feber, søvnløshed og depression.

Pt. er jeg på 100mg Tegretol (siden 2001, kraftig svimmelhed, gik i stå/kunne ikke tale op til 70 gange om dagen i 3-5 sekunder, voldsom kvalme, spiselede osv.) samt 1mg Betolvex om dagen.

Jeg er altså i det hele taget ikke særlig god til medicin, hvilket selvfølgelig irriterer mig. Jeg ville gerne kunne starte et godt forløb med behandling af en art, men har ikke mod på det.

Jeg kunne godt tænke mig en MR-scanning, men dette ønske er altid blevet afvist ”for der er ikke noget at holde et scanningen op mod”.

Samarbejder de forskellige sygehuse ikke? Er det ikke muligt, selv efter 13 år, at låne scanningsresultatet det sygehus jeg først var tilknyttet? Eller hvad med muligheden for en ny scanning, som følge af at jeg nu er i et andet sygehus-regi?

Jeg kom ind og talte med en reservelæge da jeg fik attak sidste år i april, som betvivlede at jeg overhovedet havde MS, da jeg ikke er udredt (!?), så han ville ikke indstille mig til nogen form for behandling, hvorfor skulle luftes, for at få ham til at tale med en ’voksen’ (læs: tilknyttet neurolog).

 


MR-skanning bruges primært som et diagnostisk redskab i forbindelse med sclerose. Hvis man ønsker at måle behandlingseffekt eller sygdomsudvikling, er det hovedsageligt de kliniske symptomer man retter sig efter, da der er en del usikkerhed, ved at måle på skleroseforandringerne på en MR-skanning. Dette kan du læse mere om, i nedenstående tidligere givne svar:

http://temp.scleroseforeningen.dk/Sp%C3%B8rgepanel/Sp%C3%B8rgsm%C3%A5l%20og%20svar/L%C3%A6ger/Diagnose/Skal%20jeg%20MR%20skannes%20igen.aspx.

Derfor er din tilstand og dine symptomer et bedre mål for din sygdomsudvikling og det er formentlig årsagen til at du ikke umiddelbart tilbydes ny MR-skanning.

Man kan uden tvivl hente dine gamle MR billeder, men hvis det ikke har nogen konsekvens, at sammenligne dem med en ny skanning, er der ikke nogen oplagt grund til at gøre det.

I fremtiden vil der med stor sikkerhed blive udviklet rutineskanninger, der kan give mere præcise oplysninger om sygdomsudvikling og MR vil derfor blive et mere vigtigt redskab, til at måle på sygdomsaktivitet. Det vil så også være nødvendigt at anskaffe sig mange nye MR-skannere, til at klare alle de nye skanninger der skal udføres.

Skrevet d. 22 november 2009