Hvordan støtter men bedst personen med sclerose
d. 22 november 2009

Jeg er i den situation, at jeg har en storesøster med sclerose. Hun har haft diagnosen i snart 4 år, og hun er ikke fysisk ramt. Til gengæld er hun ramt på psyken, og i øjeblikket er hun "rigtig svær at være i familie med".

Det jeg mener med ovenstående er at hun skaber splid i familien, og vi ved ikke om vi skal give hende det "spillerum" og lade hende te sig som hun vil, eller om vi skal sætte en stopper for hendes opførsel - og i givet fald hvordan?

Hun vil gerne styre andre folk, og hvis de ikke lige gør som hun forventer, bliver de lagt på is. Samtidig blander min søster andre familiemedlemmer ind i det hele, og når hun så fortæller mig hvad eksempelvis vores gamle mormor har givet af gode råd, fordrejer min søster sandheden, så det lige passer ind i hendes kram.

Hun har ingen situationsfornemmelse, hendes dømmekraft er svag og hendes reaktioner er meget primitive og følelsesladede - hun tænker ikke fornuftigt over konsekvenserne af hendes handlinger, og alle vi andre (den nære familie) har indtil videre bare stået tavse på sidelinien og ladet hende køre hendes eget løb, også selvom det ofte har betydet, at hun har gjort os meget kede af det.

Opfattelsen fra vores side synes lidt at være: ”Jamen det er jo fordi hun er syg”. Jeg tænker ofte på hvordan situationen vil være om 10 år eller 20 år, hvis hun fortsat får lov til at styre det hele. I øjeblikket er det vores forældre der er lagt på is, og det er især hårdt for min mor.

Hvis jeg skal koge det hele ned til et par spørgsmål, har jeg brug for hjælp til at forstå hvordan jeg/vi skal gribe det hele an? Min søster har jo også svært ved at erkende, at det i bund og grund er hende selv, der er problemet, og ikke nødvendigvis alle os andre der er sat i verden for at genere hende. Hvordan undgår vi, at hun føler sig angrebet? Hvordan tackler vi denne situation bedst muligt?

Som ekstra information, kan jeg sige, at hun altid har været meget umoden, og at hun altid har haft en ”vanskelig sjæl”. Så denne opførsel er altså ikke en der er kommet ud af den blå luft - den er nok bare tiltaget siden hendes teenage-år. Hendes selvværd er nok heller ikke i toppen. Hun er 32 år gammel nu. Hun er gift og har 2 små børn, og så er hun førtidspensionist.



Jeg vil desuden rigtig gerne snakke med en psykolog om det, men jeg har desværre ikke mulighed for at ringe i Jeres telefontid. Er det muligt at træffe en af jer psykologer efter kl. 16.00?

Du beskriver din/jeres families situation meget præcist og detaljeret, så det er nemt at sætte sig ind i, hvor vanskeligt det er for jer at finde ud af, hvordan I skal forholde jer. Når én i familien får sclerose, er det ikke bare denne persons anliggende, men som du så fint beskriver, berører det hele familien.

Din søster har nu haft sclerose i 4 år, men det lyder ikke, som om hun har forliget sig med sygdommen endnu, og fundet en – god - måde at leve med sclerosen på.

I starten er både dèn, der har fået sclerosen, og de nærmeste pårørende chokerede og prøver at finde ud af, hvad det nu betyder. Det gør ofte, at dèn, der har sclerose, prøver at få kontrol over sit liv igen ved at styre sine omgivelser. Samtidig er det så overvældende en ting, der er sket, at det er svært at bære alene, så andre bliver blandet ind i tanker og følelser – måske på en alt for ukritisk måde.

Disse to reaktioner: At blive styret og blive involveret, er forvirrende for omgivelserne, der gerne vil være støttende og derfor ikke siger noget. Men det er selvfølgelig ikke holdbart i det lange løb. Det skaber ufred og frustrationer for alle parter.

Det er åbenlyst, at din søster ikke har det godt. Hun har været i fuld gang med sit liv, da sclerosen dukker op som en ufrivillig følgesvend, og hun skal inde i sig selv skabe et nyt billede af, hvem hun er, hvad hun kan, og hvor hun skal hen med sit liv. Det er en omstillingsproces/tilpasning alle, der får sclerose skal igennem. Og det kan tage lang tid at slippe forsvaret og begynde at se mere realistisk på sig selv, få sit selvværd tilbage og se, hvad livet også indeholder ud over at have sclerose.

Til den proces bruger mange professionel hjælp, for eksempel gennem Scleroseforeningens psykologordning. Og det lyder som en god ide for din søster, hvis hun vil det.

Jeg er ikke gået nærmere ind i, hvordan din søster plejer at være/reagere, men selvfølgelig spiller ind, når der sker noget nyt og omvæltende i éns liv. Men det vil føre for vidt i denne sammenhæng.

Men, som du også giver udtryk for, kan man også som pårørende have brug for at snakke med en psykolog om, hvordan man skal forholde sig. Om den balance, hvor man viser en forståelse for den rystelse, det er for personen samtidig med, at det ikke bliver en tom eller undvigende reaktion, fordi man ikke vil såre, virke uforstående eller hensynsløs.

Som tommelfingerregel er der to ting, du som pårørende kan have i baghovedet:

1. At være åben og sige, hvor du er i forhold til en given situation (måske ser du anderledes på den end din søster, og det gør vel ikke noget?).

2. Sig tingene ud fra dig selv, det vil sige: Fortæl, at du for eksempel bliver ked af det, når din søster gør eller siger, som hun gør. Du angriber jo ikke ved at sige, hvordan ting virker på dig. Du kan jo håbe på, at det kan vække til eftertanke hos din søster.

Det er muligt at finde denne balance, men det er selvfølgelig bedst at tale om ud fra konkrete eksempler, så det er en god ide, som du skriver, at tale direkte med èn af psykologerne i Scleroseforeningen. Hvis du ikke kan ringe i vores telefontid en dag mellem kl. 11.00-12.00, er du velkommen til at maile tilbage til os, om hvornår vi kan træffe dig, og hvor i landet du bor, så vil jeg forsøge at finde en psykolog, som kan ringe til dig på et mere belejligt tidspunkt for dig, hvis du kommer med et forslag.

Skrevet d. 22 november 2009