Hvordan kan vi hjælpe vores mor
d. 19 marts 2015

Min mor har haft sclerose de sidste 15 år, hvilket har været et svært og udmattende forløb for hele vores familie. Vi er tre børn, hvor jeg er den yngste på 24 år. Jeg husker ikke min mor "rask", og har derfor umiddelbart nemmere ved at være sammen med hende i dag end mine søskende. Hun blev skilt fra min far for fire år siden, hvorefter de ikke har haft nogen kontakt. Vi har alle snakket med psykologer om situationen, og det er derfor ikke det, mit spørgsmål vedrører.

Det vedrører min mors tilstand, og hvad vi kan gøre for at gøre hendes liv bedre. Vi er kommet til et punkt, hvor hun er ramt hårdt både fysisk, men især psykisk. Dette får os til at føle os meget magtesløse, men samtidigt meget bekymrede, da vi ikke ved hvad vi kan gøre. Fysisk kan hun stadig gå et par skridt, men mister hurtigt balancen, hvorfor det bosted, hvor hun bor, vælger at have hende i kørestol for det meste. Hun har desuden kateter og ble, og er på alle fronter udfordret i det daglige. Pædagogerne får hende dog stadig til at spise selv, børste tænder osv., for at holde hende i gang. Pyt med at det ikke altid er så graciøst, bare hun stadig aktiveres i det daglige. Psykisk har hun igennem tiden været hårdest ramt. I starten forsvandt ord, men i dag siger hun ikke meget mere end ja og nej. Vi kan ikke rigtigt fornemme, om hun ved hvad hun svarer på, eller om det er for "slippe" for at blive udspurgt yderligere, at hun prøver med et ja eller nej. Hun deltager ikke i samtalen når vi er flere sammen, heller ikke hvis nogen henvender sig direkte til hende. Det er som om, at hun ikke kan overskue det. Hvis vi fortæller jokes, kan hun stadig smile og grine, så en eller anden forbindelse er der dog.

Mine søskende og jeg er af uddannelsesmæssige årsager flyttet langt væk fra min mor, i hver vores ender af landet. Vi ser hende derfor kun skiftevis en gang om måneden, men forsøger alle at ringe til hende mindst en gang om ugen. Vi har købt en Doro-telefon med billeder på, så hun også har nemt ved at ringe til os. Dette sker dog aldrig. Nu tager hun heller ikke rigtigt telefonen mere hvis vi ringer, medmindre vi planlægger det med pædagogerne først, så hun ved hvad der skal ske. Udover os børn, har hun kun sin mor, vores mormor, der flittigt besøger hende en dag om ugen. Vores mormor er dog meget ked af situationen, da de ikke længere har samtaler, og da min mor ikke taler overhovedet under besøgene. Resten af tiden, sidder min mor i sin sofa og ser tv.

Hun bor på et bosted med 6 andre handikappede, og spiser derfor sammen med dem og har mulighed for at sidde i fællesrummet og se tv om aftenen, men sidstnævnte deltager hun ikke i. Hun har også mulighed for at komme i et aktivitetshus lige ved siden af et par gange om ugen, men dette er for nyligt stoppet. Hun har udtrykt over for pædagogerne, at hun ikke "gider" længere. Når vi er på besøg, er vi ofte ude at spise, men lige så snart vi er færdige, bliver hun utålmodig og virker utilfreds, og hvis vi spørger om hun gerne vil hjem, får vi et klart ja. Vi har snakket med pædagogerne om, hvordan vi skal motivere hende til igen at deltage i de fælles aktiviteter, men dette har ikke hjulpet. De kommer ikke som sådan med nogen konstruktive forslag. Vi forsøger at sende pakker, postkort, blomster og lignende, for at glæde hende i hverdagen, men uden andet resultat end glæde lige ved modtagelsen. Vi forsøger også altid at have en aftale i fremtiden, så hun har noget at se frem til. Har I nogle råd til hvad vi kan gøre på dette punkt?

Er det muligt at få besøgsvenner til min mor, på trods af, at hun måske ikke vil snakke med vedkommende? Er det en idé, at få min far til at besøge hende, så der kommer flere ud til hende, på trods af, at hun måske bliver forvirret og ked af det? Kan vi betale en ledsager for at tage med os på en ferie fx, så denne kan tage sig af personlig pleje osv. under ferien, og hvordan finder vi en sådan? Hun har i min øjne givet lidt op på livet - måske uden at det er bevidst. Vi har haft hende til psykolog, men dette fungerer ikke rigtigt, da psykologen udtrykker ikke at kunne nå ind til hende. Hun har også været til psykiater, da hun tager piller imod manier. Vi har forsøgt at have hende af pillerne, men det resulterede i at hun ikke længere sov om natten. Rent psykisk har hun også fået en værge, da hun ikke er i stand til at varetage sin økonomi på egen hånd efter hendes læges vurdering. Dette er alt sammen i mine øjne korrekt. Alt i alt er hun meget passiv, så det store spørgsmål er hvad vi kan gøre, for at gøre hende mere aktiv igen?

Jeg forstår jeres frustration og alle jeres tanker om, hvordan I vil kunne hjælpe jeres mor.

Helt konkret tænker jeg først på, om der er udarbejdet en handleplan? En handleplan skal indeholde formålet med den hjælp, der ydes, hvilken indsats, der er nødvendig for at opnå formålet, andre særlige forhold fx personlig hjælp, behandling m.v. Det er normalt på bosteder at udarbejde disse handleplaner. Jeg læser også, at I gør, hvad I kan for at holde kontakten med jeres mor og sørger for hjælpemidler, der kan gøre det nemmere at kontakte jer. Jeres mor er ikke selv i stand til selv at tage kontakt til jer og derfor tænker jeg umiddelbart, at der i en handleplan kunne være indført, at der er behov for hjælp til at ringe til jer på nogle aftalte tidspunkter.

Jeres mor har - som jeg opfatter det - ikke glæde af kontakt med flere på en gang. Den direkte kontakt med fx aftale om at se en film sammen, se billeder, evt. læse fra en bog, synge nogle sange eller lignende er måske noget, som kan glæde jeres mor. Jeg forstår jo også, at hun synes det er hyggeligt at høre om sjove oplevelser, og det er en positiv kontakt, som er god at vedligeholde. At spørge til dagligdagen og lignende har ikke den store interesse og resulterer oftest i  "ja" eller "nej". Spørgsmålene kan tit være for komplicerede, og derfor bliver svarene derefter.

En besøgsven er en udmærket ide, en besøgsven kan jo også læse op fra avisen, et ugeblad eller lignende - evt. også se en film, som din mor synes om eller lignende. En besøgsven kan nok klare, at der ikke med det samme er en dialog - jeres mor skal jo lige finde ud af, hvad det er for en person. Måske kan der også være mulighed for, at en ledsager kan gå en tur i området med jeres mor. Hvorvidt det er nogen god ide, at jeres far kommer på besøg - det ved jeg ikke. Det afhænger nok meget af, hvordan deres forhold har været tidligere.

Når I tænker på ferie, skal I meget overveje om det er noget, som jeres mor vil føle sig tryg ved. Det er ikke sikkert, at det er nogen god ide, at være væk længe fra de vante omgivelser. Det vil selvfølgelig være muligt at købe hjælp (bostedet kan sikkert pege på muligheder) men længere ture kan godt være vanskelige. Gode og kortvarige oplevelser vil muligvis være bedre og det vil også være muligt at kunne tale om turene ved næste besøg, evt. kigge nogle billeder der er taget på turen. Hvis jeres mor ikke har lyst til at deltage i fælles aktiviteter på bostedet synes jeg, at det skal respekteres.

Jeg er klar over, at I har skrevet, at I ikke finder det relevant med psykologsamtaler, og det kan jeg helt følge, men måske er jeres mor tilknyttet et neurologisk ambulatorium og måske kunne en neuropsykologisk vurdering være relevant - men tal først med læge/neurolog om det.
 

Skrevet d. 19 marts 2015