Gå til hovedindhold

Hvordan fortæller jeg mine børn om min sclerose

Spørgsmål

Jeg skriver til jer, fordi jeg har brug for et godt råd i forhold til hvad, hvornår og hvordan jeg skal fortælle mine børn, at jeg har MS. Jeg er i den heldige situation, at min sygdom er meget fredelig. Jeg lever et helt normalt liv med fuldtidsarbejde. Dog tager jeg bevidste hensyn til sygdommen, og har siden diagnosen i store træk fulgt Swanks MS diæt, og vi spiser normalt alle den samme kost.

Jeg har 3 børn i alderen 0-7 år, der alle er født, efter jeg fik stillet diagnosen i 2003. Da det ikke er noget der påvirker min hverdag udover kosten, er det ikke noget jeg har fortalt hverken børnene eller vores lokalområde. Når børnene har stillet spørgsmål til, hvorfor jeg ikke spiser rødt kød eksempelvis, har jeg bare sagt at det ikke er godt for mig. Jeg har haft et attak sidste år, men ellers ikke mærket noget mens jeg har haft børn. Det var en ret stor føleforstyrrelse, men mine dengang 2 børn mærkede ingen forandring i deres hverdag, ligesom de heller ikke fik at vide, at jeg mærkede noget.

Min ældste søn er nu så gammel, at jeg er opmærksom på, at han snart kan læse, hvad der står på posten, ligesom han kan overhøre uforsigtige familiemedlemmers snak, og jeg ønsker på ingen måde, at han skal høre det fra andre end mig. Jeg føler derfor, at han snart bør have det at vide. Men hvis han skal have det at vide, skal begge de 2 store børn have det at vide, for jeg synes ikke, vi kan kræve at den store skal kunne holde det hemmeligt. Men den mellemste tænker meget over døden i øjeblikket, så hvordan sikrer vi, at han ikke kommer til at bekymre sig unødigt?

Svar

Jeg synes, det er en god overvejelse du gør dig, i forhold til at få fortalt dine ældste børn om din sclerose, inden de selv hører det fra andre i familien, eller selv kan læse på posten eller blade der måske ligger derhjemme.

Det lyder som om, din sclerose påvirker dig meget begrænset, og jeg tænker det er vigtigt at den fortælling dine børn får, både er alderssvarende men også afpasset sclerosens form. Når du fortæller om sygdommen, skal det derfor være på en måde de kan forstå, i forhold til der hvor de er nu. Så vil de nok med alderen få flere spørgsmål og få mere viden om sygdommen. Men lige nu er det vigtigt, de får af vide at du f.eks har en sygdom, der gør at dine fingre nogle gange sover eller ”mors arm driller” eller en anden beskrivelse, de kan forholde sig til. Børn skal have doseret informationen, i forhold til hvad de kan forstå og rumme. Endnu vigtigere er det, at du viser dem, at det er helt OK, at de spørger om alt det de vil. At der ikke er noget, der ikke må spørges om. Børn kan let få fantasier, om det de ikke helt forstår, og i stedet for fantasier der kan gøre dem bange – f.eks siger du at din mellemste søn er optaget af døden, og kunne være bange for  ”kan mor dø af sclerose”. De skal vide, at de må og kan spørge, om alt det de tænker på i forhold til din sygdom.

Jeg vil anbefale dig at læse artiklen ”Forældreskab - at fortælle børnene om diagnosen” der ligger på foreningens hjemmeside under forældreskab. Artiklen sætter ord på flere af de tanker, der knytter sig til at skulle fortælle ens børn om sclerosen.