Hvordan får man forklaret udtrætning for udenforstående
d. 22 november 2009

Jeg har et par spørgsmål vedrørende. kognitive funktioner og multipel sclerose. Min svigermor fik konstateret sclerose for godt et år siden og hendes symptomer er primært af kognitiv art. Hun er meget i tvivl om, hvordan hun skal få forklaret symptomerne til folk, hun kender, sådan at de ved, at de skal tage hensyn, men ikke samtidigt tro, at hun er mindre intelligent, eller altid skal tage over.



Det kan være et eksempel vil gøre det lidt nemmere at forstå: Mine svigerforældre har en gård med heste og indlejere. Her i påsken skulle alle indlejerne ud at ridde og stod klar med hestene, da de spurgte min svigermor, om hun ville med. Hun havde dog været i gang hele formiddagen og var træt. Derfor blev hele situationen uoverskuelig for hende og hun endte med at sige ”nej, hun havde ikke lyst lige nu”, selvom hun egentligt gerne ville have været med.



Hvis de for eksempel havde haft ringet til hende inden de tog hjemmefra, så ville hun have haft tid nok til at forberede sig på, at hun skulle med på tur, men hun kan ikke lide at skulle bede folk om det, selvom det egentligt er det, hun gerne vil have, at de gør.Alternativt kunne hun jo også have været med på turen, hvis de andre havde hjulpet hende med at gøre hesten klar, men hun kan ikke lide at sige det til dem - de skal ligesom bare vide det og så gøre det.


Så det står lidt mellem, at hun gerne vil have, at folk skal vide at de i nogle situationer skal tage hensyn og hjælpe, men samtidig kan hun ikke lide at fortælle dem, at det er det, de skal. Jeg tror, at hun føler, at hun belaster dem med hendes sygdom ved at fortælle dem om det. ”De kommer jo her for at have det sjovt”, som hun siger.

For bare halvandet år siden var hun selv utrolig aktiv og holdt sig nærmest i gang i døgnets 24 timer, og var altid med på rideturene. Jeg tror derfor, at det er bedre for hende, hvis de ved det og hun får det sagt, end hvis de ikke ved det. Som situationen er nu, kan de jo ikke gøre så meget andet end at tro, at det har noget med dem at gøre, at hun ikke længere vil med - hvilket det jo på ingen måde har.


Så hvordan kan man få gjort noget ved sådan en situation, når nu hun ikke selv kan lide at bede dem om noget? Skal vi sige noget til dem eller måske ligge lidt information om sclerose og mulige bivirkninger heraf ud i den fælles opholdsstue?

Derudover kunne jeg godt tænke mig at høre dig, om du kan give mig/os et par råd, vedrørende hvad vi som pårørende kan gøre for at hjælpe min svigermor? Hun er i perioder meget træt, føler ikke at hun slår til, og mange andre ting. Jeg fortæller hende, at hun er et fantastisk dejligt menneske og vi alle holder meget af hende, men hun er ikke altid lige nem at overbevise. Kan vi gøre nogen konkrete ting, være opmærksomme på noget specielt eller sige noget, der kan hjælpe?

Ud fra din beskrivelse lyder det som om, at din svigermors største problem er hurtig udtrætning (sklerosetræthed), som blandt andet resulterer i manglende energi og svigtende overblik og dermed uoverskuelighedsfølelse. Måske er overblikket i forvejen let nedsat som led i de kognitive problemer og forværres så ved træthed. Det er både svært selv at forstå samt at skulle erkende disse begrænsninger i livsudfoldelsen. Endnu sværere bliver det ofte at skulle forklare andre, hvordan det forholder sig, når man måske knapt nok selv forstår det.

Når der sker ændringer af en persons væremåde/måde at fungere på, vil det være en fordel, at de mennesker, som personen kender og omgås, får forklaret, hvad disse ændringer indebærer. Hvis omgivelserne ikke får en forklaring, kan der let opstå misforståelser, sådan som du selv skriver. Personer, der har problemer med overblik og hurtig udtrætning, kan sædvanligvis ikke overskue pludselige aktiviteter/arrangementer, men skal helst vide, hvad der skal foregå i god tid i forvejen, så der er mulighed for at indstille sig på den givne aktivitet. Endvidere kan der være behov for at hvile, inden en planlagt aktivitet.

Det lyder til, at den nærmeste familie har et godt kendskab til din svigermors ”nye” måde at fungere på. Det næste er at få infoinformeret de venner og bekendte, som din svigermor omgås med. Det letteste ville være, hvis du kunne overbevise din svigermor om, at det er en lettelse at få fortalt omgivelserne, hvilke symptomer sklerosen giver, og hvad det betyder i dagligdagen. Dette betyder ikke, at din svigermor skal ”pakkes ind i vat”, men at omgivelserne tager nogle relevante hensyn.

Jeg tror, at I kan få nogle gode råd fra bogen om Sklerosetræthed, som kan rekvireres gratis fra medicinalfirmaet Aventis. Det er også vigtigt, at omgivelserne er infoinformeret om, at graden af træthed kan svinge – både i dagens løb og fra dag til dag. Jeg synes, at du skal opfordre din svigermor til at være ærlig, altså give den rigtige årsag, som for eksempel træthed, når hun melder fra til en aktivitet. Du kunne også tale med din svigermor om at lægge bogen om Sklerosetræthed i opholdsstuen, eller I kunne måske holde en lille infoinformationseftermiddag/-aften.

Det kan være svært med åbenhed, men det er oftest en lettelse for alle parter, og en række misforståelser kan undgås. Tilbageholdenhed med at fortælle om symptomer er ofte af hensyn til omgivelserne og i den bedste mening, men det er det, jeg vil kalde ”misforstået hensyn” til hinanden. Et par samtaler med en af Scleroseforeningens psykologer eller en neuropsykolog kan nogle gange give en større klarhed over problemerne samt løsningsforslag.

Skrevet d. 22 november 2009