Hvor længe virker Lemtrada

Jeg er 49 år og har haft attakvis sklerose siden 1995. Behandlet med Avonex i en årrække. Pga. Sygdomsgennembrud gået over på Tysabri. Velbehandlet herpå i ca. 2 år. Pga PML risiko (tidligere Metrotrexatbehandlet samt JC-virus positiv) gik jeg over på Gilenya, men jeg fik maculaødem, og behandlingen blev opgivet. Jeg blev sat i behandling i august og fik for første gang i en lang periode et middelsvært attak i midten af januar i år. Fik to gange Prednisolonbehandling, men jeg er ikke helt tilbage, hvor jeg var før attakket. Jeg kan stadig løbe en tur på gode dage, men synes at mit funktionsnivea både fysisk og rent kognitivt har fået et dyk.

Skal også oplyse, at jeg lige har fået konstateret osteopæni. Jeg er blevet anbefalet Lemtrada, men er meget i tvivl pga. risiko for udvikling af reel osteoporose, stor risiko for andre autoimmune lidelser og uvisheden om, hvorvidt jeg på et senere tidspunkt kan få anden ny behandling. Kan du sige noget om disse tre punkter samt om man forventer, at Lemtrada, efter de to behandlinger, virker mod skleroseaktivitet resten af livet.

Osteoporose (knogleskørhed) er ikke velbeskrevet ved Lemtrada og kan endvidere behandles, hvorfor det ikke bør være en reel bekymring for dig. Der er risiko for udvikling af autoimmune sygdomme ved Lemtradabehandling, hvor risikoen for stofskiftesygdom er relativt stor (ca. 30%). Ændringer i stofskiftet kan dog også behandles og medfører ingen reel risiko for dit generelle helbred. Der er en lille risiko for alvorlig blodpladesygdom (primær immun trombocytopeni, kaldet ITP), samt bestemte former for nyresygdomme, som man skal være opmærksom på, og begge dele kan også behandles.

Dit sidste spørgsmål handler om tiden efter de to Lemtradabehandlinger, der gives med et års mellemrum. Meget tyder på, at immunsystemets funktion, i forhold til autoimmun sygdom, ændres fundamentalt og både MS sygdom, samt respons på andre MS immunbehandlinger også ændres varigt. Det betyder, at sygdommen bringes i ro på meget langt sigt, men vi kender i dag ingen eksakt varighed, og der formentlig også individuelle forskelle. Hvis behandlingsresponset ikke er tilstrækkeligt efter to Lemtradabehandlinger, kan man give endnu en behandling efter to år, og der er ingen faste regler for det videre forløb.

Der således mange muligheder, men også ubesvarede spørgsmål, som fremadrettet behandlingserfaring kun kan besvare. Lemtrada er dog en meget effektiv behandling og vigtig til at bremse alvorlige MS forløb.

 

Skrevet d. 4 maj 2016