Hvor er der hjælp at få
d. 22 november 2009

Min mor har haft sclerose i snart 30 år. hun har haft det godt i mange år, men har i de sidste 10 år været meget syg. Fysisk er hun dårlig, men for hende tror jeg dog at det psykiske er det værste.

Hun har igennem mange år være af og på lykkepiller: Hun stopper hvis hun føler "at hun har det godt", eller er gået for meget op i vægt. Hun er nu på pillerne igen, men det virker ikke som om de giver nogen effekt. Hun har prøvet mange forskellige slags, men ender altid med at blive stærkt deprimeret. Nogle gange truer hun sågar med selvmord, eller siger; "jeg burde tage nogle piller, så jeg bare kan få lov at sove fra det hele".

Min søster og jeg har været med hende på psykiatrisk skadestue en gang, men hun ville ikke indlægges. I hele hendes sygehistorie har hun aldrig rigtig fået nogen hjælp. Hun bliver tit symptom-behandlet. Øjnene og tænderne er dårlige, og hun får penicilin hele tiden - hun er faktisk ved at være resistent over for almindelig penicillin.

Hun er nu igen inde i en periode hvor hun er meget dårlig, og jeg er selvfølgelig meget nervøs for hende. Hun har, mig bekendt, alle de klassiske symptomer, på at være ved at være helt færdig: Hun spiser meget dårligt, kun yoghurt, og ryger alt for meget. Hun spiser lidt aftensmad, hvis andre laver og serverer det for hende. Hun kommer desuden næsten ikke ud mere, kun til læger, fysioterapeut og en gang om måneden på besøg hos mig.

Hun går hos en psykoterapeut en gang i mellem, men hun følre ikke at de giver hende noget. Hun har før i tiden gået hos en neuropsykolog, men hun var ikke indsporet på sclerose.

Hvad gør jeg som pårørende?

Din bekymring for din mor er meget forståelig. Når du skriver at din mor "aldrig rigtigt har fået nogen hjælp", tror jeg at du efterlyser et samlet og kombineret behandlingstilbud til din mor, som tager højde for alle de mange problemer, som sclerosen medfører. Principielt er det jo hendes egen læge, som skal være tovholder i hendes behandling. Egen læge er jo også den, som kan viderehenvise til de relevante andre behandlere, der kunne komme på tale som supplerende i behandlingen af din mor.

Taler du med ham eller hende om din bekymring for hendes psykiske og fysiske tilstand? Det vil jeg tro kunne være en god hjælp, for du står rådvild og spejder efter, hvor der kunne være hjælp at finde. Som du beskriver, er der tilmed tale om meget sammensatte og omfattende problemer, som det ikke er let at se en udvej på - hvilket selvfølgelig er ubærligt at stå alene med, som pårørende.

En anden mulighed, som I også kan overveje, er at få en mere systematisk vurdering ar din mors tilstand og opdatering af hendes behandling, sådan som der er mulighed for på vores to sclerosecentre Haslev og Ry, der har en meget kompetent specialistviden. Har din mor mon været der, og/eller kunne hun mon overtales til det? Jeg tror det kunne være en rigtig god hjælp, både for hende og for dig, som er meget påvirket af hendes svingende og generelt dårlige tilstand.

Det er meget svært og meget belastende som datter at være vidne til sin mors stigende elendighed. Jeg syntes, at du i første omgang skal søge råd og støtte hos din mors læge. Her kan du også lufte din tvivl med hensyn til, om hun får den rette og den tilstrækkelige hjælp. Jeg håber og tror, at det vil være et stort skridt i den rigtige retning.

Endelig syntes jeg at du skal overveje selv at få hjælp i Scleroseforeningen, som både kan bidrage med en lægesamtale telefonisk med vores speciallæge i neurologi (læs: sclerose), og tillige kan tilbyde samtaler med psykolog og/eller deltagelse i gruppe med andre "børn" af mennesker med sclerose.

Marianne Nabe-Nielsen, Psykolog

Skrevet d. 22 november 2009