Hvilket forløb har min mor
d. 22 november 2009

Min mor lider af sklerose, angiveligt den type af sygdommen som ikke giver attakker. Der er derfor heller ikke mulighed for medicinsk behandling.

Mit spørgsmål er dog, om der ikke er mulighed for at deltage i eksperimentel behandling? Min mor er hårdt ramt af sygdommen, hvorfor hun er villig til at deltage i en sådan behandling, der endnu ikke er anerkendt.

I forlængelse heraf, ønsker jeg også at vide, hvordan det udredes, hvorvidt man har den "attak-frie" sklerose? Min mor har nemlig,, godt nok for over 10 år siden, haft et attak i form af synsnervebetændelse, men lægerne mener alligevel, at hun har den "attk-frie" type, hvorfor hun ikke er tilbudt medicinsk behandling.

Jeg har selv fået konstateret sklerose for 3 år siden. Jeg har siden haft 3-4 attakker, har dog ikke haft et attak i godt ét år nu.

Kan jeg risikere at have/få den type sklerose, som min mor lider af, hvor kroppen gradvist forfalder mere og mere?

Eksperimentel behandling af sclerose, gives kun i forsøg der er beskrevet i en forsøgsprotokol og godkendt af videnskabs-etisk komite. Du kan derfor spørge i din mors scleroseklinik, om der for tiden er nogle forsøg, som hun kan deltage i.

Et andet sted på hjemmesiden, se http://temp.scleroseforeningen.dk/Sp%C3%B8rgepanel/Sp%C3%B8rgsm%C3%A5l%20og%20svar/L%C3%A6ger/Forl%C3%B8b%20og%20prognose/Forl%C3%B8bsformer%20ved%20sklerose.aspx, er de forskellige forløbsformer ved sclerose beskrevet . Her kan du se at progressiv sclerose både findes som en primær form, der starter uden attakker, og som en sekundær form, hvor man har ét eller flere attakker i starten af sygdomsforløbet.

Hvis du selv har attakvis sclerose, er der ca. 66% risiko for at du får sekundær progressiv sclerose ca. 5-15 år efter diagnosen er stillet.

Skrevet d. 22 november 2009