Hverken Tysabri eller Gilenya
d. 18 januar 2012

Jeg har været på Gilenya nu i 1 måned og har været på hospitalet til samtale med en sygepleje.
Da vi nåede til, hvordan jeg har det med pillerne, og jeg startede på alle bivirkningerne, var hun ikke så glad mere. Træthed som jeg ellers er en af de heldige at have sluppet for, problemer med synet så det trætter mig total f.eks. at læse, og smerter under det ene øje, føleforstyrrelser, total rislen op og ned inde i det ene ben en nat, åndenød, ubehag i/over brystet, en smule svimmelhed og smerter/ømme led.
Så røg jeg til en af neurologerne, og han har så sendt mig til øjenafdelingen, som jeg nu venter at høre fra.

Hvis nu jeg bliver pillet af Gilenya eller selv ønsker at stoppe, fordi der er for mange irriterende bivirkninger, sagde han at der ikke var andre medicinske muligheder for mig, nu min medicin havde heddet 6 måneder på Novantrone, et lille års tid på Betainterferon, så lidt over 3 år på Tysabri, som jeg blev pillet af, fordi jeg har JC virus og været på Novantrone.

Kan det virkelig passe, at Gilenya er min sidste mulighed?

Det er ærgerligt, hvis du ikke kan tåle Gilenya, da du allerede har afprøvet, de andre mere effektive MS behandlinger der aktuelt findes. Du har været i Novantronebehandling og siden Tysabri, men fået konstateret JC virus i kroppen, hvorfor fortsat Tysabribehandling ikke kan tilrådes, på grund af risiko for den alvorlige hjernebetændelse PML.

Hvis du er nødt til at stoppe Gilenya, er der dog mulighed for at gå tilbage til interferonbehandling, hvor betainterferon 1-a (Rebif eller Avonex) i kombination med månedlig binyrebarkhormon-behandling (Medrol), har vist sig at have en effektivitet, der ligger tæt på f.eks. Gilenya. Om ca. 1 år vil der endvidere komme et nyt behandlingstilbud mod attakvis MS, tabletbehandling med BG-12, hvilket eventuelt kan blive et tilbud til dig i fremtiden.

Skrevet d. 18 januar 2012