Gå til hovedindhold

Hvad skal jeg gøre ved, at mor får det dårligere

Spørgsmål

Jeg er en ung fyr på 25 år, hvis mor har sclerose. Jeg er lidt usikker på, hvor mange år hun præcist har haft det i, men hun var rask det meste af min barndom, hvor jeg gik i folkeskole og hun arbejdede. Jeg husker tydeligt, da hun var rask og kunne alt selv, hun var en sej mor på alle punkter. Pludselig måtte hun sige sit job op på grund af sygdommen, men hun var trods alt rask nok til at kunne foretage sig ting de fleste af dagene, som at handle ind osv.

Jeg har 2 mindre brødre, hvor den mindste stort set kun husker hende som den syge mor. Han har altid været der for hende og hjulpet hende med alt, da jeg tog på efterskole og flyttede hjemmefra, og ikke meget senere tog den mellemste bror på efterskole. Nu er den mindste taget på efterskole, og den mellemste flyttet hjemmefra, det lægger et stort pres på min far, og jeg ved min mor er meget ked af, at vi ikke er der længere udover hver søndag, hvor vi har tradition for at komme hjem. Men min mor har fået det meget værre, og skal have hjælp med at komme fra kørestol over i lænestol, hjælp til at spise og kan knap nok selv komme på toilettet.

Hun har heldigvis fået sin bedste veninde som hjemmehjælper, hvilket vi alle er utrolige glade for, og det tror jeg også hun er. Men hun er svær at kommuniker med, hvilket går hende meget på, at hun ikke kan være med i samtalerne på normal vis. Og jeg får det altid pisse dårligt over at komme hjem og se, hvor skidt hun i grunden har det, selvom hun virker "glad". Hun tager det ihvertfald sejt, taget betragtning af hvor lidt hun kan.

Jeg ved ikke helt, hvordan jeg skal takle situationen, jeg har det rigtig dårligt på hendes vegne og græder meget meget nemt, men har dog holdt det skjult for min far, mor og brødre. Jeg føler, jeg skal gøre mere for hende, men ved ikke hvad det skulle være. Jeg ønsker, hun får nogle bedre hjælpemidler, jeg ønsker, hun får det bedre, jeg ønsker, hun får flere glædes oplevelser, men det jeg aller mest ønsker mig er, at hun får det bedre mentalt og måske kunne være bedre istand til at inddrage sig i samtaler, for det ved jeg betyder rigtig meget for hende. Hun begyndte pludselig at græde ved bordet til spisning i dag, hvilket var rigtig ubehagligt. Det var min far der triggede det med en kommentar omkring hendes spisemåde, men hvad der lå bag det - ifølge min far, som vi snakkede om i bilen på vej hjem - var at hun ikke rigtig kan være med i samtalerne, og det er måske både på lytte niveau og det at sige noget selv, det ikke første gang hun har grædt over det. Har I nogle gode forslag til, hvad der vil kunne styrke hende, rent mentalt? Det skal siges hun ikke tager medicin længere, da det ikke har gjort noget godt for hende.

Svar

Tak for din mail, hvor du fortæller om den svære situation, som du og hele din familie står i. Det lyder som om, at det har været sådan længe og med din beskrivelse af jeres hverdag, kan jeg godt forstå, at du synes, at det er svært og ikke helt ved, hvordan du skal tackle situationen. Det er meget at skulle blive ved med at rumme din mors sclerose, at hun ændrer sig personlighedsmæssigt og bliver så dårlig fysisk. Du beskriver, at du har mange svære følelser omkring, at din mor får det værre, og det er både normalt og forståeligt. Jeg tænker derfor, at det er godt, at du har søgt hjælp og skrevet til os, da det må være meget svært at være dig og kunne overskue og rumme det hele. Vi hører om mange voksne børn af en forælder med sclerose, der med god grund kan have svært ved at håndtere de følelser som det at have en forælder med sclerose sætter gang i, og som gør sig mange af de samme tanker som dig.

Det er tydeligt, at du har stor medfølelse med din mor, og at du synes, at det er synd for hende og gerne vil hjælpe hende mest muligt. Du spørger om gode forslag til, hvad der kunne styrke din mor mentalt, og det er svært at sige, når jeg ikke kender hende. Men det kan være en hjælp for mange ikke at stå alene med sine problemer, og derfor bruger mange mennesker med sclerose enten venner, pårørende eller andre med sclerose, til at tale med det om, eller de kan bruge en af Scleroseforeningens psykologer. Dette gælder også for din far, som du skriver er blevet mere presset, da han nu står mere alene med tingene derhjemme. En anden mulighed, der måske kunne styrke din mor både fysisk og mentalt kunne være at få et ophold på Haslev Sclerosehospital. Det er et rehabiliteringssted, der kan hjælpe med både det fysiske og det mentale. Det er også et sted, hvor din mor kan få et netværk med andre med sclerose. Derudover kan det være en aflastning for din far, at din mor kommer et sted hen et par uger, hvor de kan hjælpe hende bedst muligt.

Det er også vigtigt, at du ikke står alene med dine problemer, og at du har nogen, som du kan betro dig til og tale med om problemet. Måske kunne det være dine brødre, som måske også synes, at tingene er svære, en kæreste, en af dine venner eller en anden, som du har tillid til. Det kunne også være i en gruppe med andre unge, der har en forælder, der er kronisk syg. Børn, unge og sorg er et gratis tilbud, som ligger i København, Odense og Århus, og de tilbyder grupper for unge mellem 20 og 28 år, der har en syg forælder. Deres hjemmeside hedder Børn Unge & Sorg. Det er et stort ansvar, som du tager på dig, når du gerne vil lindre din mors sygdomsforløb. Det er både forståeligt og naturligt for langt de fleste børn - uafhængig af deres alder - at ville hjælpe deres forældre, men det er også en stor byrde, der kan give en næste kronisk dårlig samvittighed over ikke at gøre nok. Så det er vigtigt, at der også bliver plads til dit eget liv, der ikke altid skal handle om din mors sygdom.

Jeg tænker også, at det kunne være vigtigt, at du får talt med begge dine forældre måske sammen eller hver for sig om dine følelser i forhold til hele situationen. Det kan være svært at tale om disse ting, men jeg tænker stadig, at det vil være en god indgangsvinkel til det, da kommunikation kan gøre, at alle parter har mulighed for at forstå hinanden noget bedre. Du kan måske vise dine forældre dette svar sammen med din mail, så dette kunne være en indgangsvinkel til at komme til at tale sammen om det hele. Du har også mulighed for at benytte dig af den gratis psykologrådgivning for medlemmer af Scleroseforeningen, og det har hele din familie. Psykologrådgivningens telefon er åben hver dag mellem kl. 11 og 12 på tlf. 36 46 36 46, og her har du mulighed for at få samtaler med en af Scleroseforeningens psykologer i dit område.