Hjerteproblemer ved Gilenya
d. 18 april 2012

Jeg har haft sklerose i 7 år og fik i starten flere attakker bl.a. synsnervebetændelse og føleforstyrrelser i hænder og fødder. Jeg begyndte på Avonex, som dog ikke kunne holde mig attakfri. Derfor kom jeg over på Tysabri, hvilket har virket rigtig godt. 
Desværre blev jeg testet positiv for JC virus og efter over tre år med Tysabri uden attakker, turde jeg ikke blive ved pga. risikoen for at udvikle PLM.

Jeg blev tilbudt at få Gilenya, og jeg fik pillen i mandags. Pulsen blev målt meget lav undervejs, og jeg fik derfor en ekstra EKG måling undervejs. Efter de seks timer blev det konstateret, at min hjerterytme havde været ustabil. Jeg mener, de kaldte det AV-blok. Jeg blev dernæst overført til hjerteafdelingen med fuld udrykning, hvor jeg skulle overvåges i 24 timer.
Mit hjerte var allerede normalt i ambulancen, og jeg har ikke selv kunne mærke noget til det hele udover lidt hjertebanken.

Jeg blev efterfølgende sendt hjem med besked om, at jeg ville modtage et brev med en ny tid, hvor den fremtidige plan skal ligges. Den nye tid bliver tidligst en gang i maj. Jeg stoppede med Tysabri i december, så det er ved at være lang tid uden medicin. Jeg vil bruge ventetiden til at undersøge mine muligheder. Det skal lige siges, at jeg ikke vil tilbage på Avonex heller ikke i kombination med binyrebarkhormon  p.g.a. kraftige bivirkninger.  

Er det udelukket at prøve Gilenya igen evt. med længere tids overvågning? Hvad med Tysabri?
De nye piller der kommer, hvor langt ude i fremtiden er det? Skulle jeg evt. vente på det uden medicin. Har ikke haft attakker i de 4-5 måneder, jeg har været uden medicin.
Kort sagt hvad er mine muligheder?

Hvis du har fået et såkaldt AV-blok under Gilenyabehandling, skal en hjertelæge vurdere om du kan fortsætte med behandlingen. AV-blok kan ses i 3 grader, hvor grad 1 ikke har væsentlig betydning. Under alle omstændigheder må du afvente, afgørelsen fra din MS læge og kardiologen, inden der kan træffes beslutning om din fortsatte behandling.

Hvis du ikke kan fortsætte med Gilenya, ikke kan holdes attakfri på Interferon eller Copaxone og ikke tåler tillægsbehandling med binyrebarkhormon, er Tysabri fortsat en mulighed, trods risiko for bivirkninger i form af hjernebetændelse med JC virus (PML). Denne risiko er trods alt lille, og må holdes op imod risiko for nye invaliderende MS attakker. 

Hvis du starter med Tysabri igen tyder alt på, at du kun skal være i denne behandling i kort tid, da den nye pille mod MS, der aktuelt kendes under navnet BG12, kommer om ca. et år.

Skrevet d. 18 april 2012