Har jeg primær progressiv MS
d. 11 januar 2011

Jeg er en 48-årig kvinde, som fik konstateret DS i juni 2010. Sygdomsforløbet er kort fortalt som følger:

I slut december fik jeg et ildebefindende hvor jeg pludselig dejsede om, brækkede ribben, efterfulgt af hovedpine, svimmelhed og kvalme. Efterfølgende blandt andet nakkesmerter, øget tinnitus, sovende fornemmelse i venstre arm, synsforstyrrelser og koncentrationsbesvær (har stadig 1 år efter symptomerne men i aftaget grad).

I starten af marts fik jeg så foretaget en hjernescanning = MRD: stærkt suspekt for MS. Spinalvæskeprøve i juni = leukocytter: 6 samt oligoklonale bånd. Neurologundersøgelser normale.

Ud fra disse undersøgelser fik jeg så diagnoserne whiplash og primær progressiv sclerose.

Da jeg ikke har sikre symptomer på DS, mener neurologen "at sclerosen er et tilfældigt fund", og at det derfor er primær progressiv sclerose. Jeg er blevet sat i profylaksisbehandling med: Methotreax 7,5 mg x 1 ugl., Folinsyre 5 mg x 1 ugl. samt D-vitamin tabl. i vintermånederne. Endvidere (på grund af nakke/hovedsmerter) Panodil 665 mg 1-2 tabl. 3 x dgl. og 2 x fiskeolie.

Mine spørgsmål (som neurologerne på scleroseklinikken ikke kan svare tilfredsstillende på) går på: Jeg er utryghed ved kemobehandling - skal jeg tage den, når jeg ikke har symptomer? Neurologen siger "du bestemmer selv".
 
Og slutteligt: Ud fra hvilke symptomer, stiller man diagnosen primær progressiv? Jeg har ikke kunne finde en "symptomliste" på denne art af sclerose.

Diagnosen primær progressiv MS stilles på grundlag af følgende kriterier:

A) Et års progressiv forværring af karakteristiske MS-symptomer uden attakker og

B) To af følgende tre betingelser opfyldt:

1. Mindst 9 plak på MR-skanning, eller 4 - 8 plak og abnorm VEP (neurofysiologisk undersøgelse).

2. Mindst 2 plak på MR-skanning af rygmarven.

3. Tegn på MS i rygmarvsvæsken.

Der er på nuværende tidspunkt ikke nogen effektiv behandling af primær progressiv MS. Man kan i særligt aggressive tilfælde forsøge kemoterapi med Mitoxantron og i visse tilfælde kan lavdosis Methotrexat også forsøges, med henblik på at holde sygdommen i ro.

Jeg kan desværre ikke sige noget om hvorvidt Methotrexatbehandling kan være en god ide i dit tilfælde, da jeg ikke kender til dine symptomer og neurologiske undersøgelse.

Skrevet d. 11 januar 2011