Har BG12 en bedre virkning end Avonex
d. 6 december 2013

Jeg har attakvis MS på 11. år uden diagnose og 6. år med en diagnose og får Avonex for det i dag. Det er prima mine arme som begge er ramt med tunghed, føleforstyrrelser i hænderne og en snurren i underarmen fra albuen og ned til håndledet som kommer og går. Jeg har også føleforstyrrelser i højre fod med lidt usikker balance samt nedsat styrke i højre ben. Inden jeg kom i MS-medicinsk behandling, havde jeg store føleforstyrrelser fra fødderne og hele vejen op til et stykke over navlen, som så aftog efter ca. 1½ måned. Derefter har jeg haft synsnervebetændelse på det ene øje, utydelig tale, rysten på hænder så jeg ikke kunne spise eller skrive uden andre kunne se der var noget galt med min motorik, svimmelhed så når jeg kørte på cykel trak jeg ud mod kørebanen (ufrivilligt), når jeg gik trak jeg ud mod den ene side.

Jeg startet med Rebif 44 og derefter Rebif 22 men måtte stoppe pga voldsom infektion i munden. Kom derefter på Copaxone, men det var for smertefuld for mig, så det blev en kort fornøjelse, og kom derefter på Avonex som jeg har været på i en del år efterhånden. Jeg har været kandidat til Tysabri, men det blev annulleret i sidste øjeblik, da jeg har haft celleforandringer i et modermærke og er under udredning for svære celleforandringer i underlivet. Gilenya var jeg ikke kandidat til, pga den voldsomme infektion jeg fik på Rebif 44 og 22. Neurologen troede at infektionen meget nemt kunne komme tilbage med denne behandling, når jeg reageret så voldsom på Rebif 44 og 22.

I min journal står der, at jeg er interesseret i at komme på den nye sclerose pille BG-12, næste gang jeg bliver indkaldt til foråret. Har den en væsentlig forbedret virkning end Avonex? Har du evt nogen forslag, jeg kan tage med til min neurolog næste gang, jeg skal til undersøgelse, omkring andre muligheder/kombinationer end det som jeg allerede har været igennem? Og til slut vil jeg nævne, at når jeg indtager kosttilskud fx Spektro med D-vitamin, stærk B-vitaminer, urter, jern, hvidløgsfed (bare 1-2 stk i madlavning) er det 100% sikker, at jeg indenfor 6-12 timer har store føleforstyrrelser i mine hænder og fødder, som i forvejen er ramt af føleforstyrrelser. Det er meget tankevækkende at mit immunsystem reager så voldsom på det. Giver det en logisk forklaring med hensyn til sclerose og et aktiv immunforsvar, at jeg reagere så voldsom på kosttilskud, som jo i sig selv ikke er ”farlige” at tage? Og er der en åbenlyst sammenhæng med, at hvis jeg fx får for ”effektiv” MS medicin, så får jeg infektion, nu når jeg reager så tydeligt på Rebif og kosttilskud ?

Det var mange spørgsmål på en gang. Det er begrænset med forsøg, der er lavet med BG12 ved sclerose, og nogle gange sammenligner man ikke præparater direkte, men ser på deres effekt i forhold til f.eks. placebo (ingen behandling). Foreliggende viden tyder på at BG12 har en mindst ligesågod og tilsyneladende bedre attakreducerende effekt som Avonex, og det vil være et godt bud på behandling i dit tilfælde.

Med hensyn til kosttilskud forstår jeg ikke helt, hvorfor du bliver ved med at tage det, nu du mener det udløser bivirkninger i form af øgning af føleforstyrrelser. Jeg synes, du skal ophøre og f.eks. tage D og B vitamin, og så se om der sker tilsvarende forværring af føleforstyrrelser ved det. For at finde en evt. udløsende årsag er det bedst, at du eliminerer et ad gangen og tager kun det ene i nogle dage, og ser hvad der sker og så kun det andet i nogle dage. Jeg har svært ved at forestille mig at de 2 vitaminer kan udløse forværringen, det er sandsynligvis et af de andre indholdsstoffer, og så kan du prøve nogle af dem et ad gangen. Det er ofte patienters opfattelse at naturmedicin ikke er "farligt" som du skriver, men det gælder ikke altid. Med hensyn til infektionsrisiko er Rebif i kategorien immunmodulerende medicin, og det er ikke et generelt mønster at det medfører øget infektionsrisiko, hvorimod Gilenya har immunsupprimerende virkning medførende lidt øget risiko for visse infektioner. Tal med din neurolog vedrørende BG12, hvis du bliver tilbudt dette til foråret, hvor det forventes på markedet.

Skrevet d. 6 december 2013