Gilenya versus interferon/Copaxone
d. 14 februar 2013

Jeg bor i Schweiz og har for 1 uge siden fået konstanteret attakvis MS. Det første symptom kom for 3 måneder siden, hvor baglåret sov. Det gik i sig selv en måned senere, men blev afløst af forstyrrelse i fødderne, der stadig er der, og har stået på i to måneder. Jeg tror, jeg har en god og erfaren neurolog hernede, og MR scanningen viste to pletter i ryggen og én i hovedet. Derudover er der foretaget blodprøve og neurologisk undersøgelse.

Jeg har nu fået tilbudt medicin, men har svært ved at overskue valget. Umiddelbart kan man i Schweiz få Gilenya tablet behandlingen som førstevalg, og det virker umiddelbart som den bedste løsning, da det er nemmere at tage en tablet, og da den også skulle være mere effektiv. Dog har jeg også læst at flere mennesker er døde umiddelbart efter indtagelse af Gilenya, og den kun skal gives i tilfælde af meget aktivt MS.

Min blodprøve så fin ud, bortset fra at leverværdien var lige en anelse over normal, og nu tager vi så en 2. blodprøve for at tjekke det. Jeg ved ikke, om min MS skal betegnes som meget aktivt. Neurologen siger jeg har den "bedste" form for MS, og hun anbefaler mig Gilenya, men det kan også være fordi jeg i starten pressede på for at få tabletmedicin.

Det undrer mig, at den ikke er førstevalg i Danmark, hvis det er den mest effektive medicin? Det skræmmer mig også lidt at den kun har været på markedet et par år, så det er vel for tidligt at sige om der er nogle ukendte langvarige bivirkninger? Skal man overveje at få en second opinion på diagnosen? Ikke fordi jeg er i tvivl om at det virkelig er MS, men mere fordi jeg er i tvivl om hvilken medicin jeg skal vælge.

Symptomerne og hidtidigt forløb lyder ret klassisk for sclerose, og man har formentlig i blodprøven testet om det kunne være under det spektrum der hedder neuromyelitis optica, som man tidligere har regnet for en form for MS, men nu mener er en særskilt sygdom, baseret især på en ny blodprøvetest.
Når du har fået diagnosen sclerose og er blevet tilbudt specifik medicin mod det, ser jeg ingen grund til at få en second opinion.

Vedrørende behandling og hvorfor man ikke bruger Gilenya som 1. valg i Danmark, skyldes det nok kendte bivirkninger og usikkerhed om langtidsbivirkninger, og så er det dyrere end de hidtidige førstevalgspræparater interferon og Copaxone. Disse har man brugt  i snart 17 år i Danmark, og der er ikke observeret langtidsbivirkninger. Så det er et svært valg du skal tage, men hvis du kun ser på effekt er Gilenya bedre, men det skal vejes op mod mulige bivirkninger nogle få patienter oplever i form af lav puls ved de første doseringer, lille risiko for hævelse lokalt på nethinden. Og en af 1000 patienter - i forsøget der førte til markedsføring - døde af en herpesinfektion i hjernen, men det er ikke sikkert relateret til medicinen. Der har været rapporteret hjertedødsfald, som har medført skærpet observation, men det er ikke bevist at det skyldes Gilenya.

Med i betragtning er også at du har haft spredte symptomer indenfor få måneder, der måske kunne tale for den mest effektive behandling, selv om MR forandringerne er beskedne. Jeg håber ikke, jeg har forvirret dig på et højere plan. Det er din beslutning, som skal tages på et informeret grundlag.
 

Skrevet d. 14 februar 2013