Gilenya og Tysabri
d. 2 juli 2012

Jeg er 30 år og har haft MS i næsten 10 år.
Jeg har været på Tysabri i de sidste fem år, og er nu blevet testet JC virus positiv. Min læge anbefalder mig at skifte til Gilenya grundet den øget risiko for PML. Jeg har været glad for at være på Tysabri, jeg synes der kom meget mere ro på sygdommen efter jeg startede, og har ikke haft nogen bivirkninger. Så jeg vil egentlig gerne blive på Tysabri, men er også bange for PML. Vælger jeg at blive på Tysabri, skal jeg vist underskrive noget om, at det er mit eget valg at forsætte.

Jeg kender en anden der også får Tysabri, og hans læge siger at selv om han måske blev testet JC virus positiv, ville lægen anbefale ham at blive på Tysabri, for de holder jo godt øje med en, og Tysabri er stadig det bedste der er siger lægen. Kan det passe der er så meget forskel på retningslinjene fra afdeling til afdeling, når min læge anbefalder mig at skifte? 

Kan Gilenya have en skadelig virkning på min sædkvalitet? Første gang jeg snakkede med min læge om det, sagde han ja. Når jeg er på Tysabri er der ingen fare, men skal jeg på Gilenya skal jeg til at tænke på det med min sæd.

Jeg skal måske også prøve Fampyra. Ved I noget om det kan påvirke ens sædkvalitet?

Vedrørende JC virus og risiko for udvikling af hjernebetændelse (PML) som følge af Tysabribehandling, er den generelle anbefaling, at skifte til en anden tilstrækkeligt effektiv terapi, efter ca. 2 års Tysabribehandling som JC virus positiv.

I praksis betyder det, at man tilbyder Gilenya, der på papiret har en lidt dårligere attak-reduktion i forhold til Tysabri (55% mod 68%), men i praksis ved vi ikke om det ene præparat reelt er overlegent i forhold til det andet. Disse mål for attakhyppighed kan variere en smule fra studie til studie, afhængig af design, deltagende patienter mm. og kan derfor ikke direkte sammenlignes, men kan selvfølgelig være vejledende. Noget andet er det enkelte menneskes behandlingsrespons, der heller ikke kan forudsiges. Det kan være, at du f.eks. responderer godt - bedre end middelværdien - på et præparat og dårligt på et andet - eller godt på begge - og derfor kan de kliniske studier kun have vejledende værdi.

Når du har hørt to forskellige meninger om fortsat Tysabribehandling og positiv JC virus test, er det nok fordi, at der er mennesker med meget alvorlig MS, der har haft usædvanlig god effekt af Tysabri og hvor man skønner, at risiko for udvikling af PML er væsentlig mindre end risiko for forværring ved præparatskift. I de tilfælde kan det være en anbefaling at fortsætte Tysabri trods positiv JC virus test.

Vedrørende Gilenya er der ingen rapporter om nedsat sædkvalitet, men Gilenya kan give anledning til fosterskader, og må derfor ikke bruges til kvinder umiddelbart før eller under graviditet. Der er ikke problemer med Fampyra og sædkvalitet.

Skrevet d. 2 juli 2012