Genoptagning af behandling
d. 16 december 2012

Jeg har en søn på 30 år, som for ca. 3 - 4 år siden fik konstateret sclerose. Han startede med Avonex, men fik svære bivirkninger i opstarten, hvilket ikke ændrede sig synderligt med tiden. Han fortsatte med medicinen i ca 2 år, hvorefter han valgte at stoppe behandlingen, fordi bivirkningerne var svære i forhold til, at han ikke kunne mærke nogen bedring.

Han har nu pauseret i ca. et år. I den pause synes han ikke, der er sket de helt store ændringer, men hans venner og pårørende synes, at han er blevet dårligere gående. Det skal lige siges, at han i den periode har mødt en rigtig dejlig pige, så måske derfor føler han ikke, at han er blevet dårligere, da der selvfølgelig har været meget glæde i hans liv. Lægerne på OUH anbefaler at han starter medicin igen, men min søn er absolut ikke sikker - hvad kan vi gøre for at hjælpe ham igang? Min søn er også begyndt at lide af angst - socialforbi, kan der være en forbindelse til sclerosen?

Selv om din søn ikke selv mærker de store ændringer, er der jo også "kun" gået et år af et forhåbentlig langt liv, og effekten af Avonex er jo forebyggende. Der er trods få mærkbare forværringer ofte en underliggende aktivitet bedømt på tiltagende forandringer ved MR scanning af hjernen, og den er Avonex også med til at bremse. Så der er mange gode argumenter for at genoptage behandlingen.

Der er andre interferonpræparater, f.eks. Rebif der gives 3 gange om ugen. Da det er mere jævnt fordelt end en gang om ugen, kan man forestille sig at bivirkningerne hos nogle patienter opleves som mindre udtalte. Endelig er der også Copaxone, som er ligeværdig i effekt, men ikke har influenzalignende bivirkninger som interferonerne. Jeg synes, det er vigtigt at din søn snarest får en tid på scleroseklinikken til at tale om behandlingsmuligheder, og at han kommer igang med en af ovennævnte forebyggende behandlinger igen.

Tendens til social isolation kan man forestille sig hos sclerosepatienter, der f.eks. udvikler fysisk handicap eller patienter med udtalt træthed, som ikke orker sociale aktiviteter i samme grad som tidligere.
 

Skrevet d. 16 december 2012