Genopstart af behandling

Jeg håber du kan hjælpe mig, for jeg føler mig en del frustreret i øjeblikket. Jeg er 36 år og har haft sclerose i 6 år. Jeg påbegyndte medicin ca. et lille årstid efter min diagnose. Startede på Avonex. Stoppede med min medicin i oktober 2012, da jeg ikke kunne tåle den (allergisk reaktion) og har ikke været på medicin siden. Fik fortaget scanning i december 2013. Jeg har fået 2 nye skader på de 6 år, og vi blev enige om, at jeg ikke skulle påbegynde på medicin, for det var det jeg havde det bedst med. Jeg havde det rigtig godt, begyndte at løbetræne og havde det fantastisk med det. Var ikke til at skyde igennem.

Men siden påske synes jeg det er gået ned af bakke. Min energi blev mindre og mindre, får det sådan at jeg føler der er nogen der slår mig oven i hovedet, og så bliver jeg bare træt og må ind og ligge med det sammen. Får det nogen gange sådan at jeg pludselig føler mig svimmel og utilpas og må også gå ind og ligge mig - har ikke haft det sådan før. Er begyndt også at få flere smerter i mine ben (ikke konstante smerter) min ben føles meget mere tunge og trætte stort set hele dagen, har fået en del summen i både ben og hænder. Og føler slet ikke jeg har det overskud og energi niveau mere, som jeg tidligere har haft. Jeg får gjort nogle ting hjemme og kommer også til træning, men gør det fordi jeg skal og ikke pga. af overskud. Mine ben de "knækker også" meget hurtigt, hvis jeg f.eks. går hvor der er mange mennesker og ikke selv kan styre mit gang tempo. Jeg føler som sådan ikke det er et attak jeg har, men føler bare det går den forkerte vej.

Angående evt. medicin kan jeg som sagt ikke tåle Avonex eller Rebif. Har det rigtig skidt med at skal tage de nye piller, der er kommet på markedet , da jeg synes bivirkningerne virker meget voldsomme. Håber du kan hjælpe mig, med hvad jeg evt. skal gøre for at komme op igen.

Selv om der nok ikke er tale om attak er nogle af dine symptomer tegn på sygdomsaktivitet og taler for at komme igang med behandling igen snarest. Det skal nok være inden der er gået for lang tid, da du kunne være på vej over i sekundær progressiv fase, hvilket kan risikere at begrænse dine behandlingsmuligheder. De nye tabletbehandlinger synes jeg har en rimelig bivirkningsprofil, og jeg ville ikke være bange for det. Man skal altid opveje risikoen ved at være ubehandlet med en i princippet progressiv sygdom, hvor behandlingen måske kan holde sygdommen i skak.

Copaxone med daglig injektion er et gammelkendt sikkert præparat, som har mulige hudbivirkninger som den hyppigeste bivirkning, og så kan enkelte en sjælden gang få kortvarig ufarlig utilpashed med vejrtrækningsbesvær og trykken for brystet. Jeg vil anbefale, at du kontakter din scleroselæge snarest.

Med hensyn til træthed er der nogle der har glæde af powernaps. Det kan du prøve om gælder for dig. Med hensyn til uro i benene kan du prøve nogle udstrækningsøvelser morgen og aften, og når du har lavet noget fysisk anstrengende, f.eks. en løbetur. Prøv at holde dig igang fysisk.
 

Skrevet d. 25 juni 2014