Generel vejledning
d. 19 marts 2012

Jeg har haft diagnosen PPMS i 3 år, men har haft sygdommen i 5 års tid.
Jeg er nu kommet i en situation, som jeg håber I kan rådgive om. Min gang er blevet kraftigt forværret over den sidste tid, og det gør mig naturligvis utryg. Problemet er at jeg ikke ved hvem jeg skal henvende mig til om selve progressionen af min sygdom, og jeg tror også at jeg skal støttes med hjælpemidler - men jeg har brug for rådgivning i, hvad der er det bedste for mig.

Jeg har kontaktet visitatorteamet i kommunen med henblik på en snak om, hvad jeg har behov for og har krav på, jeg tror desværre ikke at de kan rådgive om, hvilke hjælpemidler der kunne være bedst for mig. Jeg bruger i dag stok, men har nok brug for noget mere.
Jeg overvejer også støtte til handicapbil.

Med hensyn til selve sygdommen føler jeg, at jeg står lidt alene. Da jeg sidst var til kontrol, blev jeg mødt af en lægekonsulent, som ikke havde læst min journal og derfor ikke kendte til min forhistorie. Den kontrol var spild af tid. Så længe jeg ikke er i medicinsk behandling, bliver man åbenbart ikke fulgt. Min egen læge gør intet aktivt omkring råd og vejledning.

Jeg arbejder i fleksjob på 18 timer. Jeg håber at I kan hjælpe mig videre.

Jeg synes, at det lyder rigtigt meget, som om du slet ikke har fået ordentlig rådgivning nogen steder fra, så jeg har tilladt mig at sende dit spørgsmål både til vores socialrådgiver og til vores fysioterapeut. Her er hvad begge har svaret:  

Svar fra socialrådgiver:    
Jeg er ked af at høre, at du ikke kan få vejledning i din kommune om hjælpemidler og handicapbil. Det lyder heller ikke som om din rådgiver i Jobcentret er særlig aktiv omkring rådgivning.  
Faktisk tænker jeg, at du måske skulle overveje en indlæggelse på Sclerosehospitalet i Haslev eller Ry. Her vil du kunne få vejledning omkring hjælpemidler og meget andet. Henvisning sker via din egen læge. Du kan på Sclerosehospitalernes hjemmeside læse om mulighederne.  

Herudover synes jeg, at du skal kontakte den socialrådgiver i Scleroseforeningen, som er tilknyttet dit område, hvor du bor.  

Du kan også læse nærmere om reglerne om handicapbil på Scleroseforeningens hjemmeside under "Livet med sclerose". Her kan du også orientere dig om befordringsfradrag til kronisk syge og handicappede, hvis du ikke allerede kender den mulighed.  

Svar fra fysioterapeut:     
Jeg forstår, at du føler dig rådvild i forhold til mange spørgsmål. I forhold til den fysiske genoptræning vil jeg anbefale dig at tage til egen læge og få en henvisning til vederlagsfri fysioterapi. Din kommende fysioterapeut bør derefter kunne vejlede dig i forhold til træning, så du optimerer dine fysiske ressourcer bedst muligt.

Skrevet d. 19 marts 2012