Gå til hovedindhold

Forvirret over diagnosen

Spørgsmål

Jeg blev for nylig opmærksom på diagnosen CIS, som jeg har forstået kan være forstadie til MS. Men ikke nødvendigvis udvikler sig til MS. Jeg har ikke før vidst at denne diagnose fandtes. Jeg har søgt lidt information efterfølgende både vedrørende diagnosekriterierne for CIS og MS, men er lidt forvirret. Kan I klart opstille diagnosekriterierne for hhv. CIS og MS? Både i forhold til atakker/antallet heraf, rygmarvsprøve, MR, osv.

Jeg fik i en meget stresset periode i sensommeren i 2011 kramper i min venstre hånd/fingre. Jeg opsøgte læge og kiropraktor, da jeg troede det var en nerve, der var i klemme. Dette igangsatte en masse undersøgelser og blev slutteligt sendt til neurologisk afdeling. Dette endte op med at jeg fik at vide, jeg havde MS. Efter jeg er blevet opmærksom på CIS, påtænker jeg at det ”kun” skulle have været denne diagnose, jeg skulle have haft. Ligeledes har jeg nu set i min journal, at der dengang blev skrevet (efter enkeltstående MR-scanning og lumbalpunktur) at jeg umiddelbart opfylder kravene for CIS/RRMS. Efterfølgende ændrer det sig pludselig til at der står MS, uden jeg egentlig kan gennemskue, hvorfor det er gået fra CIS til MS. Som jeg har forstået det, skal der to attakker til sammen med ændringer på MR - dvs. der skal være foretaget to MR scanninger for at kunne se evt. udvikling - til at stille diagnosen MS. Jeg har kun haft det enkeltstående attak samt på daværende tidspunkt en enkelt MR.

Det kan godt være der ikke er den store verden til forskel om man diagnosticeres CIS eller MS, men rent psykologisk i mit hoved synes jeg der er en kæmpe forskel. Det er noget andet at være ramt af et forstadie end sygdommen. Endvidere har det også en betydning i forhold til kritisk sygdoms forsikring. CIS berettiger ikke til udbetaling, hvorimod MS gør.

Kan man få en "second opinion" på ens sag - på en eller anden måde? Kunne godt tænke mig at få en snak generelt om mit forløb, og faktisk også situationen med min sygdom pt., hvor jeg står overfor at skulle skifte medicin. Dette behov er ligeledes opstået i forlængelse af, at jeg ikke rigtig føler at være på bølgelængde med min læge, og derfor ikke synes at kunne drøfte dette med ham. Føler ikke rigtig han lytter, når jeg er til samtale med ham. Hvordan skal man egentlig forholde sig, hvis man ønsker at skifte læge. Vil det være en dårlig ide at skifte læge, sådan at man pludselig har en læge, der ikke har været med i mit forløb fra starten af?

Har også et spørgsmål vedrørende MR. Blev scannet i 2011. Dernæst her for ca. 3 måneder siden. Fik at vide der var ændringer i forhold til 2011, men ikke nødvendigvis flere. Synes ikke rigtig jeg fik en ordentlig forklaring, da jeg fik at vide at "summen var muligvis den samme som 2011, da nogle pletter kunne være forsvundet og nogle kommet til". Men fik at vide at der ikke var plaks der havde optaget kontrastvæske. Betyder dette ikke at de plaks ikke er nye? Kan denne scanning alligevel sige noget om fremskridning af sygdommen, og kan pletterne være meget gamle og bare ikke være set før, eftersom de ikke optog kontrast?
 

Svar

Hvis man har haft et tilfælde med neurologiske symptomer, som er typiske for sclerose og undersøgelsesresultater (MR skanning, rygmarvsvæske og evt. neurofysiologi) også viser tegn på sclerose, stiller man diagnosen CIS.
Det kan på dansk oversættes til klinisk isoleret syndrom og er en betegnelse for det første formodede angreb (attak) af sklerose, hvorfor CIS ofte kaldes et "forstadie" til sclerose (MS).

Du har ret i, at MS diagnosen kan ikke kan stilles med sikkerhed, før man har haft mindst to attakker, eller at der er set udvikling af nye plak på en ny MR-skanning. En undtagelse er dog, hvis man har set et MS plak på MR skanningen, der optager kontrastvæske og ikke ligger et sted i hjernen, som kan være årsag til dine symptomer (et ikke symptomgivende plak). I dette tilfælde kan MS diagnosen stilles efter et attak og en MR skanning, hvis skanningen i øvrigt opfylder de gældende krav til MS (McDonald 2010).

Hvis du ikke føler, at kommunikationen med din neurolog er god, kan du snakke med en sygeplejerske eller sekretær om du evt. kan skifte til en anden læge i din MS klinik. Du kan også bede din praktiserende læge om at blive henvist til en anden MS klinik i henhold til reglen om frit sygehusvalg, men du har desværre ingen garanti for at kunne skifte, da det ikke er sikkert, at den klinik du søger, har mulighed for at modtage dig. Det vigtigste er at du føler dig tryg ved din behandling, og det er det du må handle efter. Du kan evt. snakke med patientrådgiveren på dit hospital om problemet, hvis du har brug for rådgivning.

Hvad angår din MR skanning, er det ikke summen af plak eller forsvundende plak der er vigtigt, men derimod hvorvidt der er kommet nye plak. Det vil være tegn på sygdomsakrivitet, selvom de ikke optager kontrastvæske, og dermed ikke er opstået indenfor de nærmeste uger.