Forhøjet protein i rygmarvsvæken
d. 22 november 2009

Jeg har haft attaker. Senest med delvise lammelser og talebesvær. Det hele startede med at jeg bare havde lagt mig for at hvile. Jeg var meget svær at vække, og da det endelig lod sig gøre, var problemet at jeg hverken kunne tale eller stå ordentligt på mine ben.

Om morgenen har jeg nu svært ved at komme ud af min seng, mine ben er stive og det samme gælder ofte mine bevægelser generelt. Jeg slingrer meget når jeg går, ryster meget og taler dårligt. Derudover er også min korttidshukommelse røget, så jeg må skrive alt op i en huskebog.

Jeg kan desuden ikke gå uden rollator, da jeg er så meget i uballance med min krop at jeg føler at jeg skal falde. Jeg har nedsat funktionsevne i min venstre side og ligeledes føleforstyrrelser i samme side.

Jeg er også begyndt at få problemer med vandladningen, således at jeg ofte ikke kan mærke om jeg skal tisse. Det medfører ofte våde bukser. Jeg taber ting, og kan ikke løfte ting uden at det koster mig megen anstrengelse. Det skal lige siges, at jeg ofte presser mig selv til det yderste, fordi jeg er ked af at andre skal stå på pinde for mig.

I det hele taget bliver jeg hurtigt træt og må hvile - ofte i flere timer ad gangen. Når jeg bliver træt, slæber jeg meget på det venstre ben, og er dermed mere ude af kontrol. Min energi er bestemt ikke den samme som før.

Da jeg var indlagt, hvilket foregik ad to omgange, kunne man ikke umidelbart finde en løsning på mit problem. Jeg fik taget ny rygmarvsprøve der dog viste et lettere forhøjet proteintal, men ikke noget de syntes var nævneværdigt. Min MR-scanning viste heller ikke de store forandringer.Man har dog fortalt mig, at 5 hjernestammer allerede er ødelagt, og at man ved scanning har fundet plak.

Min VEP-undersøgelse siges at være normal, men min øjenlæge siger noget andet, idet mit syn også er blevet forværret indenfor den sidste tid. Han mente også at dette kunne være tegn på sclerose. Jeg fik også fortalt, at dette kun viser sig enten ved sclerose, eller ved store hovedlæsioner. Sidstnævnte har jeg aldrig haft.

Mit store spørgsmål er nu: Hvad er der galt med mig? Min kone fortæller mig, at jeg også er begyndt at have humørsvingninger, såsom irritabilitet. Og hvad betyder det der med forhøjet proteintal i rygmarvsvæsken? Er det tegn på at min sclerose er blevet mere udtalt eller hvad?

Jeg kan ikke svare dig specifikt på spørgsmål vedrørende diagnose, da det kræver, at jeg har et grundigt kendskab til dit sygdomsforløb og dine undersøgelser. Det lyder dog som om at du har en række symptomer, som er karakteristiske for sklerose og at dine symptomer er alvorlige og fremadskridende.

Til dit spørgsmål om (total) protein i rygmarvsvæsken, kan jeg svare at det ses ved dissemineret sklerose, men at det ikke er diagnostisk for sygdommen. I rygmarvsvæsken undersøger man derimod om en bestemt type protein (immunstof), IgG-indexet, er forhøjet og om bestemte klasser af dette protein er tilstede, oligoklonale bånd, når diagnosen stilles. Man kan dog ikke bruge disse målinger til at forudsige udviklingen af sklerosen.

Til dit spørgsmål om humørsvingninger, kan jeg svare at det ofte ses ved sklerose og såfremt du er meget generet af det, kan man dæmpe symptomet med medicin (for eksempel Cipramil). Dette er dog en specialistopgave og du må derfor snakke med din neurolog om behandling.

Endelig vil jeg sige, at såfremt du har sklerose med hastig symptomudvikling bør du starte sygdomsdæmpende behandling og samtidig også genoptræning hurtigst muligt. Du skal også snakke med din neurolog om dette.

Skrevet d. 22 november 2009