Gå til hovedindhold

Flere spørgsmål om PML

Spørgsmål

Jeg får Tysabri og har i den forbindelse et par spørgsmål, som jeg håber I kan hjælpe med at besvare.
Kan man få PML uden at at have JC-virus? Kommer PML pludseligt som et attack, eller kommer det snigende? Kan PML også diagnosticeres i såkaldte åbne MR scanner? Hvad er udsigterne skulle man få PML, og hvad er behandlingsmulighederne?

Svar

Hvis man er i Tysabribehandling og har et normalt ufarligt virus i kroppen (JC-virus), er der en lille risiko for at udvikle en alvorlig hjernebetændelse der kaldes PML. Du kan læse mere om dette et andet sted på hjemmesiden.

Man kan kun få PML, hvis man har JC-virus i kroppen. PML kommer typisk snigende og symptomerne udvikles langsommere end et MS attak. PML kan ses på alle MR skannere, også åbne skannere, men diagnosen kan ikke stilles med sikkerhed ud fra en MR skanning, da f.eks. MS plak i visse tilfælde kan ligne PML. En sikker diagnose kræver derfor også, at rygmarvsvæsken analyseres og er positiv for JC-virus.

Alvorsgraden af PML afhænger af sygdommens udbredelse i hjernen, og dermed også hvor lang tid man har haft PML inden det opdages. Hvis PML konstateres kan Tysabri stoppes og renses fra blodet (plasmaudskiftning), hvorefter kroppens immunsystem kan bekæmpe JC-virus. Der findes aktuelt ingen anden behandling mod PML.

Hvad angår prognosen viser foreløbige opgørelser, at hvis PML konstateres og behandles hurtigt, vil man få begrænsede mén, men hvis man har haft PML længere tid, kan man få svære mén eller dø af infektionen. En opgørelse af PML i forbindelse med Tysabribehandling viste, at ca. 18% døde af infektionen, og af de overlevende fik 13% lette mén, 47% moderate mén og 40% svære mén.