Flere spørgsmål om Gilenya
d. 3 januar 2012

Jeg står overfor at skulle starte i Gilenyabehandling og har i den forbindelse en række spørgsmål.

For det første vil jeg gerne vide, om det at have lavt blodtryk har nogen negativ betydning i forhold til at indtage Gilenya. Jeg og hele min mors familie har nemlig et meget lavt blodtryk. Men er det at sidestille med det at have lav puls, som jo nævnes som værende én af de faktorer, der gør, at man skal være forsigtig i forbindelse med Gilenyabehandling?

For det andet vil jeg gerne vide, hvor meget risikoen for at få cancer er øget, når man er i Gilenyabehandling. Stiger risikoen over tid?

For det tredje er jeg bekymret over udsigten til den øgede risiko for infektioner. Jeg har en datter på 8, som dagligt har kammerater med hjemme. Der er næsten altid én, som er forkølet, har lidt ondt i halsen osv. Kan man som Gilenyapatient forvente altid at gå og være lidt småsløj med halsbetændelse og/eller andre infektioner?

Sidst men ikke mindst er jeg naturligvis meget bekymret over det dødsfald, der netop er indtruffet i forbindelse med opstart af Gilenya. Hvornår ved man, om dødsfaldet skyldtes Gilenya eller noget andet? Og kan det tænkes at dødsfaldet skyldtes kombinationen af Gilenya og den hjertemedicin, som manden tilsyneladende tog? Hvis man, som manden, kan blive overvåget i de seks foreskrevne timer, uden at der er det mindste tegn på noget unormalt for derefter at gå hjem og dø få timer senere, hvordan kan man så vide sig sikker i forbindelse med opstart af Gilenya?

Afslutningsvis kunne jeg godt tænke mig at få opridset alle de helbredsmæssige fordele, der er ved at tage Gilenya, og som jo stadigt i følge FDA skulle opveje ovennævnte risici.

Dine spørgsmål om Gilenya kan besvares således:

1. At have lavt blodtryk, betyder ikke noget i forhold til at tage Gilenya, da blodtrykket stiger en lille smule, når man tager medicinen. Pulsen kan falde i starten af behandlingen, men bliver normal igen.
2. Der er ikke nogen dokumenteret øget risiko for cancer ved Gilenyabehandling.
3. Der er en øget risiko for infektioner ved Gilenyabehandling, specielt luftvejsinfektioner, men det er ikke reglen, at man går og "skranter" af den grund. At børnene kommer hjem med infektioner, er sædvanligvis heller ikke noget problem.
4. Vi kender endnu ikke detaljerne omkring det uventede dødsfald, der har været på Gilenya, og jeg kan desværre ikke komme med yderligere oplysninger i den forbindelse på nuværende tidspunkt.  
5. De vigtigste fordele ved at tage Gilenya, hvis man har MS, er at attakker reduceres med 55%, antallet af nye plak på MR reduceres med ca. 75% og risikoen for varig funktionsnedsættelse reduceres med ca. 27%.

Skrevet d. 3 januar 2012