Er det farligt at træne på Gilenya
d. 29 april 2015

Jeg er en kvinde på 40 år, som har haft MS i 6 år. Jeg har været i behandling med Tysabri i 4½ år med supergode resultater - sluttede i oktober sidste år, fordi jeg er JC-positiv med titertal på ca. 3,3. Jeg kom i behandling med Tecfidera, som desværre ikke viste sig effektiv nok, da jeg fik 2 attakker på kort tid. Min neurolog var tilbagholdende med Gilenya, da jeg har meget lave hvilepuls (45-53). Men efter gennemgående hjerteundersøgelser, blev jeg startet op på præparatet for 5 uger siden. Min puls/hjerterytme er faldet yderligere siden start (41-44), så daglig er jeg svimmel, får trykken for brystet, har svært ved at udføre motion for at holde kroppen ved lige og er meget mere træt end før, da kroppen jo ikke får ilt nok. Jeg er henvist til endnu en hjerteundersøgelse.

Mine spørgsmål er nu følgende: Kan mit hjerte blive skadet af, at jeg forsøger at få pulsen op, når den medicinsk holdes nede? Kan man på nogen måde komme tilbage på Tysabri? - Har andre fået lov?
Jeg og min ægtefælle er villige til at leve med risikoen for PML, hvis bare jeg kan få det godt igen.

Gilenya nedsætter impulsledningen i hjertet, og det såkaldte QT interval forlænges, hvorfor hjertet slår lidt langsommere, når man starter Gilenya. Dette er en effekt, der sædvanligvis svinder i stort omfang, når kroppen vænnes til medicinen. En række andre lægemidler har samme effekt, og der er ingen grund til at tro, at det kan skade hjertet, at træne og øge pulsen på Gilenya eller anden medicin, der påvirker QT intervallet.
Det er derimod sikkert, at risikoen for den alvorlige hjernebetændelse PML øges betydeligt, hvis man har høj JC virus titer (koncentration) i blodet, og derfor frarådes fortsat behandling med Tysabri.

Hvis du ikke tåler Gilenya, og du har en aktiv MS sygdom, der ikke kan dæmpes med Tecfidera, må man overveje behandlingsskift til Lemtrada. Indenfor det næste år forventes desuden, at to nye effektive MS behandlinger kommer på markedet, nemlig Daclizumab og Ocrelizumab, og den nærmeste fremtid vil derfor byde på lidt flere behandlingsmuligheder.
 

Skrevet d. 29 april 2015