Er det et pseudoattak
d. 11 januar 2014

Jeg blev i april 2012 opereret med to re-operationer og blodtransfusioner pga. blødning til og i bughulen. Påtalte i forbindelse med udskrivning at mine fingerspidser føltes helt døde, og at jeg mente det på en eller anden måde havde forbindelse til nævnte forløb, da det ikke havde været der før. Dette blev dog affærdiget med besked om, at det havde pågældende læge aldrig hørt om før, men at det nok skyldtes min meget lave blodprocent. Blev udskrevet, men efter et par uger hjemme, kunne jeg stort set intet med mine hænder (tage tøj på, bruge en kniv, tørre mig ved toiletbesøg osv.),og var nu også ramt af sovende/prikkende fornemmelse i hænder og underarme. Jeg kontaktede derfor vagtlægen. Hun havde aldrig set det før, og indlagde mig derfor på medicinsk afd. med det samme. Her valgte man at sende mig videre til neurologisk afdeling, hvor jeg var indlagt i to uger. Der blev foretaget MR-scanning, lumbalpunktur og en pokkers masse andre undersøgelser, og det blev konstateret, at jeg formodentlig havde sclerose. Der var tegn i spinalvæsken og et synligt plaque i nakken på størrelse med en enkrone. Blev behandlet med tredages Solumedrol-kur, der ret hurtigt havde gavnlig effekt på den nedsatte kraft, men føleforstyrrelserne er i dag stort set uændret i forhold til dengang.

Bliver efterfølgende "indskrevet" på Scleroseklinik, hvor jeg ved første besøg får at vide, at jeg ikke har sclerose, men 50 % risiko for at udvikle det. Ikke noget navn, men har efterfølgende kunnet læse mig frem til, at det er CIS jeg har. Kunne efter seks ugers sygemelding genoptage fuldtidsjob med døgnvagter (med meget lidt søvn) på opholdssted, og i det hele taget leve fuldstændig som jeg havde gjort inden, bortset fra at jeg forholdsvis hyppigt tabte ting, og at der var nogle ting, hvor hænderne skulle bruges, der tog lidt længere tid, men det vænnede jeg mig faktisk ret hurtigt til. I marts 2013 rammes jeg af influenza. Kan ikke mindes jeg nogensinde tidligere har været så hårdt ramt af influenza, som jeg var der. I forbindelse med dette og i tiden umiddelbart efter har jeg stærk nedsat kraft i benene (havde svært ved at bevæge mig rundt uden støtte) og føleforstyrrelser i form af prikkende/stikkende fornemmelse (fuldstændig som i hænderne). Kraften vender nogenlunde tilbage efter nogle uger, men føleforstyrrelserne plages jeg stadig af. Der er desuden kommet yderligere symptomer til: Jeg plages af en helt utrolig og nærmest lammende træthed. Jeg døjer med natlige "kramper", der godt nok er milde, men til gengæld varer de meget længe. Jeg kan ikke rigtigt køre bil eller cykle mere. Jeg lider af svimmelhed. Min gangdistance er kraftigt nedsat (2 km. med pauser). Jeg har problemer med at holde på vandet, er påvirket kognitivt og en hel masse andet, som alt sammen minder om klassiske sclerose-symptomer. Det er nu umuligt for mig at opretholde samme livsform som tidligere. Jeg må kort sagt planlægge mig ud af alt, hvad jeg foretager mig, og aftaler/gøremål to dage i træk er enesbetydende med et par døgn, hvor jeg nærmest intet kan og bare er træt, træt, træt. Jeg fik efter influenzaen at vide, at de symptomer, jeg havde, var et pseudoattak, men efter min opfattelse og erfaring, så er symptomerne ved/efter et sådant ikke noget, der sætter sig som varige mén. Eller er jeg helt gal på den? Der er ikke konstateret nye plaques på de seneste to scanninger. Ved dog ikke, om både hjerne og rygmarv er blevet scannet. Skal der være tegn på nye plaques, for at der er tale om et egentligt attak? Det er nemlig den besked, jeg har fået af min læge på klinikken. Han siger, at det ikke er et attak, jeg har haft, da der ikke er nyt plaque, men hvad pokker er det så, når det har sat sig som varige mén, og min tilstand og mine symptomer i den grad er blevet flere og forværret?

Det er meget fint beskrevet. CIS står for clinically isolated syndrome, dvs. en enkeltstående episode af demyeliniserende symptomer, og det kan være debut på sclerose. Der er taget hånd om at prøve at afklare, om du har fået sclerose ved at genscanne dig 2 gange. Fik du i sin tid lavet en skakbrætundersøglse af nerveledningshastighed i synsbanerne? Den kan bruges til at eftervise, at du har påvirkning af andre nervebaner, end de der går gennem læsionen i rygmarven og dermed spredning i sted, et af elementerne i at stille diagnosen sclerose. Det lyder rigtigt at tolke din episode i forbindelse med influenza som et pseudoattak, men jeg kan godt forstå din undren over, at symptomerne ikke er forsvundet. Men selv om det var et attak, er det ikke altid at symptomerne forsvinder. Jeg tænker på, at man kan lave en blodprøve aquaporin 4 antistof, for at udelukke at du har tegn på neuromyelitis optica NMO, som kan debutere med en læsion i rygmarven, men som udgangspunkt har man ikke de rygvæskeforandringer, man typisk ser ved sclerose, så det er ikke en særlig sandsynlig forklaring på dine symptomer. Man kan også overveje om du har sarcoidose, som kan om end ikke udelukkes så gøres ret usandsynligt, hvis en blodprøve og røntgen af brystkassen er normal. Ellers er der vist kun "wait and see"-princippet tilbage.

Skrevet d. 11 januar 2014