Diverse spørgsmål fra en nydiagnosticeret
d. 25 september 2011

Jeg har netop modtaget den nedslående besked, om at jeg lider af sclerose.
Det kom ikke som nogen overraskelse nærmere en bekræftelse. Og så alligevel, for jeg synes at mange af mine symptomer ikke var typisk sclerose, men måske lige netop derfor, da mangeartede symptomer og start måske netop kendetegner sygdommen.

Men mine spørgsmål går på, at jeg ikke på dato kan sige, hvornår et attak startede. Jeg kan sige, at jeg havde en rigtig dårlig periode ca. 3 måneder efter fødslen af min store datter - søgte ikke læge. Og igen ca. 3 måneder efter fødslen af vores mindste datter.
Jeg søgte dog først læge, da en øjenlæge konstaterede at jeg nok havde haft en betændelse på synsnerven for år tilbage.
Hvordan kan hun overhovedet få denne mistanke?
Samt at jeg havde en synsnervebetændelse igen ved besøgstidspunktet.

Men altså, er det normalt, at et attak ikke kommer fra det ene sekund til det andet, men nærmest kommer snigende?
Hvordan kan øjenlægen se, at jeg for år tilbage muligvis har haft en betændelse på synsnerven?
Mine symptomer har altid siddet i hele venstre side af kroppen - men begge ben - dog værst i venstre.

Er det typisk, at det sidder i den ene side af kroppen, men indbefatter begge ben?
Jeg har i længere tid oplevet, pludselig at få ondt under trædepuden på den ene eller/og den anden fod. Så ondt at jeg ikke kan gå normalt, og det er umuligt at rejse sig op på tæerne.
Kan dette være sclerosen?
Jeg har en ulidelig uro i benene om aftenen, så slemt at det er svært at falde i søvn. Kan det være sclerosen?

Jeg skal først opstarte medicin nu, altså kan det ikke være en bivirkning af medicin.
Er det muligt, at min sygdom startede helt tilbage i 2003, hvor jeg oplevede at hele min krop pludselig begyndte at sove, og jeg kunne ikke med fuld kontrol løfte venstre arm.
Hvis det er muligt, at sygdommen startede der, og jeg siden har haft 4 dårlige perioder/attakker, siger det så noget om, at min sygdom nok vil blive "mild"?

Jeg oplever flere og flere symptomer nu også fra højre side. Typisk en ubehag ved højre håndled, samt en følelse af at højre arm er tung og slap. Det var nogle af de første symptomer ved min venstre arm, der nu er betydelig nedsat kraft i.
Kan det tænkes at sygdommen er ved at flytte sig til også at omfatte højre side?
Eller er det i stedet mig der overanalysere min krop?

Det er mange spørgsmål på en gang. Jeg starter fra en ende af:

Øjenlægen kan se ar (i lægesprog atrofi, tilgrundegåen af nervefibre) i synsnerven, som er en følge af synsnervebetændelse, som ofte ses som led i sclerose.
Symptomerne er nogle gange symmetriske, andre gange ikke. Man kan jo have plaques forskellige steder. Ved plaques i rygmarven er begge ben ofte afficeret, og symptomer samtidigt fra den ene arm kan være udløst fra plaques højt i rygmarven eller i hjernen.

Med hensyn til om det flytter sig fra højre til venstre, kan et lille plaque de steder fibrene ligger tæt f.eks. i rygmarven, give symptomer fra begge sider evt. samtidigt.

Et attak er ofte timer til dage om at nå et plateau, og dage til uger (evt. måneder) om at bedres til stabilt niveau. Ikke alle kommer tilbage til udgangsværdi.
Symptomerne fra trædepuderen kan være led i sclerose, men er ikke typiske. Det er til gengæld uro i benene, som kan afhjælpes med medicin. Prøv også at lave udstrækningsøvelser, før du går i seng. Og spørg din neurolog om du kan blive henvist til en fysioterapeut.

Debut´en kan godt have været i 2003.
Med hensyn til prognose er nogle af dine attakker tilsyneladede remitteret af sig selv, hvilket er et godt tegn.
Jeg foreslår, at du skriver spørgmålene ned til dit næste besøg hos din neurolog.

Skrevet d. 25 september 2011