Diagnose er ikke dokumenteret
d. 15 februar 2012

Jeg står i en situation, hvor lægerne er sikre på, at jeg har sclerose, men ifølge international lovgivning kan jeg ikke få stillet diagnosen, fordi at jeg endnu kun kan erindre at have haft et attak.
Lægerne kan dog se på min MR scanninger, at jeg har betændelse flere steder, og derfor er de sikre på, at det er sclerose jeg har.

Mit spørgsmål er hvilke muligheder jeg har, når jeg ikke har diagnosen sclerose?
Her tænker jeg især på handicaptillæg ved siden af mit studie. Jeg har samme symptomer - såsom træthed - og jeg får præcis samme behandling, som hvis jeg havde fået stillet diagnosen.
Kender I til lignende sager, og hvad er jeres erfaringer med disse?

Hvis man kun har haft et anfald med udvikling af neurologiske symptomer, der er karakteristiske for MS, og MR skanning samt andre undersøgelser bekræfter dette, stilles diagnosen CIS. Denne betegnelse er en engelsk forkortelse for Clinically Isolated Syndrome, hvilket på dansk kan oversættes til klinisk isoleret syndrom.
Diagnosen MS kan ikke stilles med sikkerhed på dette tidspunkt, da det kræver at man har haft mindst to attakker, eller at der på en ny MR skanning, er set udvikling af nye plak. De reviderede diagnostiske MS kriterier åbner derfor mulighed for, at man kan gentage MR skanning et stykke tid efter diagnosen CIS er stillet, og hvis der er tilkommet nye plak, kan MS konstateres.  

Med hensyn til støttemuligheder gælder det, at funktionsevnen skal være varigt nedsat. Det vil derfor bero på en lægelig vurdering. Som eksempler, hvor funktionsnedsættelsen kan vurderes som varig er svære muskel- og nervelidelser (herunder sclerose).  

Jeg kan desværre ikke komme det meget nærmere, da det vil bero på en konkret vurdering.  

Bed om kopi af lægelige akter og søg vejledning hos den speciallæge, som du har kontakt med.

Skrevet d. 15 februar 2012