Det må ikke synes
d. 9 december 2011

Min svigermor har sclerose og i den forbindelse har jeg nogle spørgsmål. Da jeg kom ind i familien, regnede jeg med, at dét at min svigermor har sclerose, var noget vi kunne tale åbent om. Det var i al fald den umiddelbare fortælling, der var skabt.

Jeg fandt dog hurtigt ud af, at det ikke helt forholdt sig således, for min svigermor vil, umiddelbart, godt fortælle om sin sygdom, når hun bliver spurgt, men jeg har en fornemmelse af, at min svigerfar og min mand har svært ved at tackle det. Min svigermor tier i al fald ofte stille, når min svigerfar træder ind i rummet, hvilket er signal til, at nu skal vi til at slutte samtalen.

Det gør det ikke lettere, at det kan være meget vanskeligt, at skabe mening i de ting min svigermor fortæller, det er som om hun ikke rigtig kommer frem til pointen, og der kommer en masse indskudte fortællinger hele tiden. Jeg ved, at min mand er meget frustreret over det, da han bliver irriteret over, hun ikke bare kan sige, hvad hun nu engang vil sige. At han gør det, stresser hende endnu mere og så er den onde cirklen igang.

Min mand har haft en hel del konflikter med hans forældre, og jeg tror, at noget af det handler om, at vi som familie ikke har nok viden om, hvad sclerose egentlig er. Nu har jeg læst, at sclerose kan påvirke kognitionen; den viden ville jeg gerne have haft for år tilbage. Min mand og hans familie er meget bange, tror jeg, og det har betydet, at de ikke taler om sygdommen, at de derfor ikke kender den og at det hele er sådan lidt tys tys.

Jeg undrer mig over, at min mand ved så lidt om sygdommen, men som sagt tror jeg det skyldes frygt. Jeg synes det er svært, at det skal være så hemmeligt, at vi ikke kan tale om det med hans forældre, og at min svigermor ikke rigtig fortæller, hvordan hun har det.

I den seneste tid har jeg en fornemelse af, at det går dårligere. De har aflyst at passe vores barn og har også aflyst arrangementer hos os. Jeg ved, at hun har været svimmel, har tabt sig og går dårligere og dårligere, og at hun er meget træt. Hun har haft sclerose i mange år og været hjemmegående lige så lang tid. Hun bliver utrolig stresset, når vi er hjemme på besøg, hvor vi ofte overnatter.

Men når jeg siger hun skal lade os handle ind, lave mad og lignende tager hun sjældent imod det. Faktisk er det næsten stressende for os, så meget hun er "på" hele tiden. Min mand og jeg kan næsten ikke tale til hinanden uden hun "blander sig". Og hun spørger hele tiden ind til vores barn a la: "Hvad skal han nu, hvad vil han nu, må han spise det og det osv." Kan det skyldes sclerosen? Hun aser og maser af sted på ture med os, og jeg tror hun er fuldstændig færdig efter sådan en weekend. Hun har en kørestol, men den bliver aldrig brugt. Min svigermor har sagt et par gange, at det er en god ting, men jeg tænker, det blot begrænser hende, at hun ikke bruger den.

Jeg forstår godt, at det må føles som et nederlag at sætte sig i kørestolen, men jeg synes snart hun virker så dårlig, at alt andet forringer hendes muligheder for at deltage. Min svigermor har sclerose og det er et tabu. Hvad kan min mand og jeg gøre for at hjælpe?

Tak for dit spørgsmål, som jeg tror rigtigt mange med sclerose i familien kan nikke genkendende til. Tak for dine kloge overvejelser, hvor du undrer dig over, hvordan de forskellige medlemmer i familien agerer.

Du berører nogle helt centrale problemstillinger og ”ømme” punkter. Og så er det en problematik, som ikke mindst er oppe og vende i mange familier med sclerose i juletiden! For det første undrer du dig over, at man ikke i familien har en mere konkret viden om de kognitive forandringer, som sclerose kan medføre. For den viden, skriver du, ville jo gøre det jo muligt at forstå, at din svigermor desværre nok er ramt af kognitive forandringer, som medfører, at hun ikke længere er så skarp i sin tænkning, at hun mister ”tråden” og overblikket og bliver mindre præcis og sammenhængende i det hun siger. Og det har du jo ret i!

Viden er helt central og nødvendig for at kunne forstå hvad det er der sker. Og den mangelfulde viden, skriver du, er nok også baggrunden for nogle af de konflikter som er i familien. Og du oplever, at denne usikkerhed og manglende præcision vækker utålmodighed og irritation hos din mand. Dette påvirker så igen din svigermor og gør hende endnu mere usikker, og så er den onde cirkel i gang!  

Jeg er enig med dig i, at viden er meget vigtig, men det er også vores erfaring fra mange samtaler med pårørende, at det følelsesmæssigt er meget belastende at opleve dem man holder af forandre sig. Mange pårørende beskriver, hvordan de slås med modsatrettede følelser, som de slet ikke kan få til ”at mødes indeni”. På den ene side er der forståelsen, medfølelsen og omsorgen. På den anden side er der den dybe berørthed, tristheden, magtesløshedsfølelsen og vreden. Denne dobbelthed kan medføre en anspændthed og et ubehag, som kan låse og blokere een følelsesmæssigt - og som sådan også blokere for den naturlige åbenhed. Og det kan derfor også blokere for evnen til at integrere viden og følelser.

En ung datter beskrev det sådan her:” På den ene side er jeg så ked af at opleve ham forandres . På den anden side bliver jeg så vred og irriteret. Jeg kan slet ikke få det til at mødes indeni. Så reagerer jeg dumt og så får jeg dårlig samvittighed. Jeg kan bare ikke have det!”

Så her tror jeg også det er vigtigt at have medfølelse med den pårørende og forstå, at det er forbundet med mange svære følelser, når man er personligt berørt. Nogen gange på trods af viden!

Sclerose er også en svær sygdom at forholde sig til, for man ved aldrig hvordan man har det næste dag eller næste uge. Trætheden forværrer alle symptomer og det kan være meget svært at planlægge og tage højde for disse svingninger i sygdomme. Her er det vigtigt, at man forsøger at finde en modus vivendi, altså selv tager bestik af situationen og handler herudfra. De pårørende må også nogen gange tage sagen i egen hånd og så respektfuldt som muligt sige fra og til på, hvad de mener er realistisk! Den scleroseramte selv kan have svært ved det af mange grunde.

I jeres tilfælde tror jeg du har helt ret i, at man omgås  lidt ”tys, tys”. Der er ingen tvivl om, at din svigermor forsøger at strække sig langt ud over sine grænser, og det gør det bare værre for jer alle. Måske kan I tale om det og problematisere det, men måske er der ikke en kultur i familien for at løse problemerne på den måde, selvom det er deres egen ”historie”.

Så jeg vil foreslå dig at handle ud fra det du iagttager. Tag initiativet til at lade besøgene blive mindre langstrakte, giv en praktisk hjælp, sæt foden ned når hun er ”på hele tiden”, og tag en (fortrolig) snak med hende, om at du kan se, at hun gør meget mere end hun kan. Hvis du gør det empatisk og forstående, vil hun tage imod.

Det virker nemlig som om at der er en tillid og en forståelse mellem dig og din svigermor, som giver dig adgang til at tale åbent med hende om disse ting. Men forvent ikke nødvendigvis, at den åbenhed er mulig imellem alle familiemedlemmerne - viden eller ej.

Skrevet d. 9 december 2011