Den rette medicin
d. 3 januar 2013

Jeg er 35, travl gift mor til 3 små børn. Jeg fik min diagnose pludselig for 13 måneder siden. Min søster fik diagnosen for 10 år siden og har et mildt forløb med "kun" 3 små attakker på de 10 år. Mit forløb startede med dobbeltsyn i 3 måneder, så ansigtsparese, så svimmelhed og balancebesvær og siden april 2012 isnende/sviende fornemmelser i armene og nogen gange venstre ben.

Neurologen på Holbæk Sygehus hvor jeg er tilknyttet, har hele tiden sagt at det formentlig er en mild form for sclerose jeg har - ligesom min søster. Han kan dog nu, 13 måneder efter godt give mig ret i, at der er sket lidt mere end han havde ventet, dog er det ikke "alvorlige attakker". Der har bare været mange, eller flere sammenhængende. Vi kan ikke rigtig tælle. Jeg er enormt bekymret for, om min sygdom er mere agressiv end lægen har spået. Min søster får ingen medicin. Jeg begyndte på Avonex i april, for jeg turde ikke andet eftersom små attakkerne rullede hen over mig hele tiden. Jeg har de her isnende/sviende fornemmelser i venstre arm, lidt i højre arm og nogen gange i venstre ben hver dag. Er det et mildt forløb, hvis der allerede er varig skade? 

Jeg har også spørgsmål til Avonex, som jeg tåler enormt dårligt. Jeg bliver simpelthen så influenza-ramt, at det kræver en sygedag hver uge. Og hvis det så bare var det. Jeg føler tit, i løbet af resten af ugen, at jeg har influenza. Min krop føles tung, øm og slatten. Den sclerosesygeplejerske jeg går hos, ved meget lidt om medicin og muligheder. Jeg synes det ville være rart at fortsætte med kun ugentlige injektioner, men jeg kan næsten heller ikke holde ud at leve sådan her. Selv på Ibuprofen og Paracetamol mærkes det. Og det kan jeg jo heller ikke tage hele døgnet hele ugen. Men hvad bør jeg skifte til?

Jeg synes Avonex-pennen er nem. Og alle de andre muligheder er blandeprodukter og møg besværligt. Det bliver svært at skjule for mine børn, at jeg tager medicin, hvis jeg skal injicere så ofte og blande først. Hvorfor kan de ikke lave noget der ligner insulin-penne? Skal jeg gå helt over i anden medicinform Copaxone? For at slippe for bivirkninger og for at holde mig så rask som muligt? Hvad vil hjælpe mig bedst? Jeg kan ikke holde ud at de lader det være op til mig selv?

Lægen sagde at det var en mild form for sclerose, og jeg er meget mistænkelig nu. Sygeplejersken sagde at Avonex-bivirkninger ville gå væk, men det var heller ikke sandt. Min mor er lige pludselig død at bugspytkirtelkræft som er arveligt i vores familie, og jeg skal have taget tumormarkør ligesom mine 3 søskende. Jeg kan ikke overskue mere. Hjælp mig med at finde den rette medicin.

Jeg kan desværre dårligt vurdere sværhedsgraden af dit sygdomsforløb og dine symptomer herfra, da det vil kræve et indgående kendskab til din sygehistorie, neurologiske undersøgelse og øvrige undersøgelsesresultater.

Jeg kan forstå, at du er startet behandling med Avonex, og at du har betydelige bivirkninger efter medicininjektion. Hvis det er tilfældet, vil det være en god ide, at prøve medicinskift til Copaxone, der ikke har samme bivirkninger som Avonex, eller andre præparater af samme type (interferoner).

Hensigten med MS behandling, er at bremse sygdommen så effektivt som muligt, og hvis du har attakker på Interferon- eller Copaxonebehandling, er der mulighed for at skifte til mere effektive typer medicin, som Gilenya eller Tysabri. I løbet af 2013 vil der formentlig også komme to nye præparater på markedet, Teriflunomide og BG-12, så behandlingtilbuddet til mennesker med MS yderligere vil blive forbedret.
 

Skrevet d. 3 januar 2013