Gå til hovedindhold

Demens og multipel sklerose

Spørgsmål

Jeg vil spørge, om det er normalt, at Scleroseforeningen ikke kan hjælpe mere, når det er kognitivt, og at man overlader den scleroseramte til en demenskoordinator i stedet for. Min mand blev ikke målt for demens, og personalet på plejeboligen er forbavset over, at vi ikke kan få hjælp fra scleroseklinikken. Hun mener, at det kun er pga. det kognitive, at min mands hjerne ikke fungerer godt.
Han kan godt huske noget af det, som jeg siger til ham. Ofte er det svært at opfatte, hvad han siger. Kunne godt før i tiden være sammen med vore gamle døve venner, så derfor valgte jeg et sted med døve; men desværre kan han ikke følge med i en samtale; han aner ikke, at det er døve, som sidder i samme stue - han sidder bare med hovedet nedad.

Jeg tror, at han blokere sig selv et fremmed sted, bruger ikke tegnsprog og forstår ikke altid personalet. Men på hjemmebesøg hos mig går han hjemmevant rundt. Men han ryger desværre meget hjemme hos mig og sidder bare der hele dagen lang. Kan heller ikke koncentrere sig om en hobby, bliver meget hurtigt træt. Kan godt reagere, når han skal på toilettet, men ofte for sent, så han når ikke altid på toilettet. Når vi er til døvefester, sidder han for det meste med hovedet nedad, snakker kun lidt med døve. Så jeg må opgive at tage ham med næste gang. Også til vores søns bryllup, hvor han ikke deltager i middagen om aftenen - kun til vielse og reception.

Er det rigtigt, at man automatisk overgår til en demenskoordinator? Jeg har haft kontakt med en psykolog fra scleroseklinikken og en socialrådgiver, som ikke kan hjælpe os mere, bare fordi demenskoordinatoren fik ham overført til plejebolig, som ikke har med sclerose at gøre. Det var jeg meget skuffet over at høre.

Så jeg har mistet tilliden til systemet, men ville høre fra en af jer.

Min mand er kun 60 år og fik først diagnosen for 2 år siden. Den gang kunne han godt forstå noget, men ikke nu. Måske har han så ikke gavn at være blandt døve, så det var måske bedre om han boede blandt hørende og kunne få lidt oftere besøg af mig. Jeg bor for nuværende en times kørsel fra ham. Hvis han er meget glad for at bo blandt døve og taler med dem, kunne jeg måske overveje at flytte ned til byen, hvor han bor, men derved mister jeg mit netværk. Og hvad hvis hans helbred går mere nedad, så bliver jeg jo meget isoleret?

Alle siger, at jeg skal tænke på mig selv, men det er svært, når han ikke trives lige nu. Han har heller ikke fået megen træning ang pga. flytning til anden kommune. Hvad skal jeg gøre?

Svar

Tak for din mail. Det er en meget svær situation for et menneske, når et nærtstående familiemedlem bliver dement, og i dit tilfælde drejer det sig om din mand. Den raske ægtefælle oplever, at den person vedkommende engang kendte og holdt af har ændret sig og ikke længere er "den velkendte person på godt og ondt". Det gør ondt "i sjælen" at opleve disse ændringer, og de fleste savner den gensidige støtte og sammenspil i dagligdagen.

Pludseligt står den ene ægtefælle alene både med sorgen over, at partneren er blevet dement, men står også alene med ansvar og beslutninger. Hvad er bedst for den demente, og hvad er bedst for den raske ægtefælle? Disse spørgsmål kan være svære at besvare, blandt andet fordi det vil afhænge af hver enkelt situation.

Desværre er det sådan, at nogle personer med multipel sklerose (MS) bliver demente. Når demensen (fx hukommelsesbesvær, problemer med at finde rundt, problemer med sproget, initiativsvækkelse m.m.) bliver mere udtalt vil det sædvanligvis være hensigtsmæssigt, at der bliver tilknyttet en demenskoordinator, som har viden og erfaring med personer med demens. Når demensen bliver dominerende, bliver selve sklerosesygdommen mindre væsentlig, når det fx drejer sig om et egnet bosted.

Det kan være rigtig svært at vælge det "rigtige" plejehjem eller den "rigtige" plejebolig - måske også fordi man egentligt ikke synes, at noget er "det rigtige". Det lyder til, at din mand har arbejdet med døve og har behersket tegnsprog, men som jeg har forstået det, er din mand ikke døv.

Kunne du ikke få en samtale med personalet, hvor din mand er, så I sammen kan finde frem til, om han - efter omstændighederne, dvs. hans demens - trives på stedet, og i hvilke situationer, han synes at befinde sig bedst. Måske kunne du samtidigt få en samtale med demenskoordinatoren, så I i fællesskab kunne finde frem til, om din mand bor det rette sted. Du kunne også spørge demenskoordinatoren, om der i din kommune findes grupper for pårørende til demente. Det kan være rart at tale med personer, som oplever nogle af de samme problemer som en selv. I denne sammenhæng betyder det ikke noget, om de andre pårørende har en ægtefælle, der er dement af anden årsag end multipel sklerose. Du kan også overveje, om du kunne bruge Altzheimer Foreningen til noget. Altzheimer Foreningen bruges af pårørende til personer med demens af forskellige årsager og ikke kun demens af Altzheimers type.

Det er kun dig selv, der kan tage den endelige beslutning vedrørende eventuel flytning, men jeg er enig med dine venner om, at du også skal huske at tænke på dig selv. Du nævner, at din mand går hjemmevant rundt, når han er hjemme på besøg. Personer med demens trives sædvanligvis bedst i vante omgivelser, hvor de kan bruge noget af deres "gamle viden" og i faste rammer. Pas godt på dig selv, så du har overskud til at have din mand på nogle hjemmebesøg.