Bivirkninger ved interferonbehandling
d. 22 november 2009

Jeg har tidligere været i behandling med Rebif, hvilket blev stoppet i oktober måned, da jeg havde meget voldsomme bivirkninger - konstant hovedpine, kraftig udslæt, generel ubehag, forhøjet blodtryk m.m. mm - som følge heraf. Jeg blev overført til andet sygehus, da min læge havde forladt afdelingen og efterlod et tomrum på stedet.

I februar fik jeg et mindre attak- jeg har været diagnosticeret siden maj 2008- hvilket medførte henvisning til den nye afdeling. Her ville man gerne at jeg startede på Avonex, da Copaxone ikke er et valg hos dem og et valg jeg reelt også er modvillig overfor. Jeg har nu været på Avonex i 3 måneder, men sikke nogle måneder.

Jeg startede uden problemer - nøjagtig som med Rebif - men ved starten af 3. pakke oplevede jeg en voldsom forværring af sclerosen samtidig med jeg fik åndenød, "fart i blodbanerne",voldsom hudirritation, som ved allergi - jeg er kendt med allergi for flere mediciner - og desuden mistede jeg følelserne i begge mine fødder samt kontrollen over mit venstre ben, hvilket først igen aftog efter 2 - 3 dage.

Nu har jeg, gennem de sidste 6 sprøjter, oplevet de samme gener med forskellig intensitet, men altså stadig denne ubehagelige oplevelse.

Jeg er kommet i den sitituation, at jeg virkelig skal overbevise mig om at det er det rigtige at blive ved med at sætte nålen i låret (har i forvejen nålefobi), for så at blive hægtet af i familien mere eller mindre de næste 3 dage.

Nu spørger jeg så: Hvor almindeligt er det med så voldsomme bivirkninger - det jeg oplever er jo ikke ligefrem at sammenligne med influenza?

Jeg forsøger at afhjælpe de voldsomme bivirkninger med ibumetin retard 600 mg x 2, samt xyxal tabletter for at afhjælpe den voldsomme kløe, der er specielt udtalt i hovedet, det vil sige panden og næseområdet.

Jeg er nu ved at overveje om jeg skal fortsætte behandlingen, men er selvfølgelig i tvivl om det er fornuftigt at gøre det -jeg vil jo altid kunne komme i den situation at jeg vil bebrejde mig selv for ikke at have gjort nok for at begrænse attakker, men jeg kan også se at jeg pt. ikke vil kunne klare at de tre dage tages ud af min uge.

Jeg vil så gerne kunne vejledes til en fornuftig beslutning, hvad den så end er. Jeg har selv foreslået om man kunne undersøge om der er noget i medicinen jeg ikke kan tåle, som giver disse voldsomme reaktioner, hvilket man har afvist.

Kan du give et godt råd?

Med hensym til bivirkninger får de fleste patienter panodil 1g. hHr du prøvet det, eventuelt gentaget hver 4-6. time? Nogle får også en kombination med panofil og ibumetin. Vores næste skridt er vanligvis Voltaren (hvis man kan tåle det), som vi har gode erfaringer med. Det kan du foreslå din neurolog.

Det lyder voldsomt med dine bivirkninger, og det må formodes også at gælde det 3. interferonpræparat Betaferon.

Jeg synes Copaxone er et godt alternativ. Der er ikke infuenzalignende bivirkninger. Jeg synes du skal drøfte det med din neurolog snarest.

Skrevet d. 22 november 2009