Behandlingsskift ved sekundær progression
d. 19 august 2010

Jeg er 44 år, og fik diagnosen da jeg var 30 år. Jeg har fået Avonex siden 15.05.01. Jeg har kun haft ét attak, med dobbeltsyn, omkring august 2001. Jeg har altså ikke haft nogen attakker i ca. 9 år, men er alligevel langsomt blevet dårligere (for eksempel dårligere gående).

Jeg har de seneste 6 år arbejdet i  flexjob, men er netop blevet fyret derfra på grund af sclerosen (jeg var ineffektiv, idet jeg også er ramt på de kognetive evner).

Jeg har løbende spurgt min læge på sygehuset, om jeg mon er gået ind i den sekundære progressive fase. Han har hele tiden ment, at jeg skulle fortsætte med behandlingen med Avonex, da han mener, at den virker på mig.

Jeg har netop været på MS-managerforløbet på Sclerosecentret i Ry. Der var der et indlæg med ”Lægens bord”, hvor lægen udtaler, at hvis en patient i 5 år ikke har haft attakker, vil han overveje at stoppe med behandlingen med Avonex.

Jeg bruger injektor til indsprøjtningen, jeg bryder mig ikke om nålene. Jeg er dagen efter indsprøjtningen mere træt indtil om eftermiddagen. Jeg har meget varme og urolige ben om natten, som gør at jeg altid må op at gå minimum 5 minutter og jeg er ofte vågen flere gange om natten.

Jeg har, på et andet hospital end der hvor jeg almindeligvis er tilknyttet, fået diagnosen ”Restless legs” som min mor også lider af. Jeg tager et par gange om ugen Sifrol, for at sove. Jeg har andre bivirkninger af medicinen, og er ikke interesseret i, at tage mere Sifrol eller Adartrel end højst nødvendigt.

Alt i alt, overvejer jeg kraftigt at stoppe med Avonex, på grund af min manglende nattesøvn.

Har du et godt råd?

Med forbehold for at jeg ikke kender din sygehistorie og dine kliniske symptomer, lyder det som om du har sekundær progressiv sygdomsudvikling.

Der er ikke nogen gode regler for hvornår man stopper interferonbehandling i den forbindelse, da man godt kan have attakker selvom man har sekundær progression. I de fleste tilfælde fortsættes interferonbehandling og hvis der er bivirkninger til et præparat, kan man prøve at skifte til et andet præparat. I den forbindelse skal nævnes, at Beta-interferon 1b er godkendt til behandling af sekundær progressiv MS.

Der findes ingen dokumenteret regel om at beta-interferon behandling skal stoppes, hvis man ikke har haft attakker i for eksempel 5 år.

Skrevet d. 19 august 2010