Behandling af progressiv sklerose
d. 2 maj 2010

Jeg er 50 år, fik min diagnose i 1997 og blev pensionist i 2003. Prøvede interferon 2 år uden effekt. Jeg har derudover prøvet fysioterapi, ridning, genoptræning på et af sclerosecentrene og Montobello. Pt. får jeg  mitoxantron, som jeg har fået i et år - intet har hjulpet mig.

Jeg bliver stadig dårligere og dårligere. Pt. bruger jeg stok og rollator samt kørestol ved længere afstande, for eksempel i ferien.

Jeg har ikke attakker længere.

Har altid ønsket at få Tysabri, men uden held. Læste så i om forsøg med Tysabri. Dette mente de dog ikke det var noget for mig, da jeg pt. er i gang med mitoxantron. De ville dog gerne se journaler, som er tilsendt.

Jeg talte med Århus som ikke mente det var et problem med mitroxatronen, men har nu modtaget brev om, at de ikke modtager mennesker udenfor Sjælland. Havde sådan håbet på at komme med i dette forsøg.

Hvad kan jeg gøre nu? Jeg kan næsten kun give op, da jeg aldrig har modtaget medicin eller behandling der har haft en positiv effekt på mig.

Til trods for at der igennem en del år har været skuffende resultater fra forsøg med behandling af fremadskridende (progressiv) sklerose, er der ikke grund til at opgive håbet om at der vil kunne findes effektive behandlinger. Det væsentlige problem ved behandling af progressiv sklerose er, at det endnu ikke er endelig afklaret præcis hvad der forårsager det fremadskridende sygdomsforløb.

Hidtil har behandlingsforsøg med interferon-beta og glatiramer acetat (Coipaxone) desværre givet skuffende resultater.

I øjeblikket foregår der afprøvninger af flere slags sklerosemedicin ved fremadskridende sklerose. Mange af forsøgene er store forsøg, der financieres af medicinalindustrien. På Rigshospitalet starter der i øjeblikket også flere små forsøg, med forskellige former for behandling af fremadskridende sklerose. I øjeblikket undersøger man for eksempel behandling med Tysabri og EPO, og i løbet af kort tid starter behandlingsforsøg med binyrebarkhormon og amilorid.

Fælles for alle behandlingsforsøg er, at man stiller meget store krav til sygdomsforløbet for at være så sikker som mulig på, at man vil kunne påvise en effekt af den undersøgte medicin. Der stilles derfor krav om, at der skal have været en sikker aktivitet i sygdommen inden for de seneste år. Desuden er det et krav at man ikke er i behandling med medicin, der påvirker sygdomsforløbet. Det skyldes, at denne effekt vil kunne sløre effekten af den medicin, der afprøves.

Man vil derfor i reglen ikke kunne være med i behandlingsforsøg, hvis man har fået mitoxantron inden for et halvt år eller interferon-beta eller Copaxone inden for 3 måneder.

Det kan være et praktisk problem, hvis man bor langt fra det sted medicinafprøvningen foregår. Det skyldes, at man ofte vil skulle til meget hyppige undersøgelser som led i et behandlingsforsøg. Desuden er det vigtigt, at man hurtigt kan komme til undersøgelser, hvis der kommer bivirkninger eller forværring i sygdommen.

Skrevet d. 2 maj 2010