Behandling af progressiv MS
d. 22 november 2009

Min mor har progressiv sklerose og det har hun nu haft i 10 år. Hun er i dag 66 år gammel og sidder i kørestol - hun kan hverken bruge sine hænder eller sine ben.

Hun var en kort tid pa beta/inteferon men holdt op med denne behandling for ca. 7 år siden, på grund af antistoffer. Siden dengang har vi blot fået af vide, af min mors neurolog, at der er ikke noget som kan gøres.

Min mor er frisk i hovedet, har en mor på 95 år og det, at der er ikke er nogen som gør noget, er i mine øjne ikke i orden.

Jeg undersøger hele tiden alt hvad jeg kan omkring MS, Tysabri, stamceller, kemo-kuren (hvis navn jeg ikke lige kan huske). Hver eneste gang får vi blot af vide, at , hvilket er svært at skulle forholde sig til som datter.

Jeg ved, at der er masse forsøg og forskning i gang - hvorfor er min mor ikke part i dette? Jo flere MS-patienter som gerne vil være "forsøgskaniner", jo bedre, skulle man tro. Det er da i hvety fald bedre at prøve noget i stedet for blot at sidde der og ingenting gøre.

Som I kan nok høre, at jeg er temmelig frusteret. 7 år er lang tid og vi taler om et menneske, hvor man burde gøre alt for at hjælpe hende - og det kan jeg garantere, at det ikke sker ikke, eller jeg ser det i hvert fald ikke.

Jeg vil gerne vide, om I synes at det er rigtig, at man blot skal acceptere situationen som den er, i stedet for at kæmpe?

Indtil for godt 10 år siden fandtes der ingen behandlinger, udover binyrebarkhormon ved attak, til behandling af sklerose.

Vi er i dag i den situation at vi i det mindste kan tilbyde relativt effektive behandlinger ved attakvis sklerose, men vi kan ikke helbrede sygdommen, og der findes fortsat ikke særlig gode behandlingsmuligheder ved fremadskridende (progressiv sklerose). Man vil derfor ofte være i den ulykkelige situation, at man ikke kan tilbyde nogen reel behandling udover symptomlindrende medicin ved progressiv MS.

Der er inden for de seneste få år kommet en del resultater, der tyder på at det trods alt vil være muligt at behandle progressiv sklerose.

I løbet af det næste års tid starter der således på Rigshospitalet flere behandlingsforsøg, men i første omgang vil behandlingsforsøgene kun være aktuelle for et relativt lille antal patienter, der har et meget veldefineret sygdomsforløb, og kan være med til de meget grundige undersøgelser, der foretages som led i de videnskabelige projekter.

Vi håber at der i løbet af få år vil være et reelt behandlingstilbud til de mange patienter med progressiv sklerose, der ikke kan behandles med interferon-beta eller mitoxantron, men i øjeblikket er disse midler desværre de eneste muligheder.

Skrevet d. 22 november 2009