Gå til hovedindhold

Barn med sclerose

Spørgsmål

Min datter på 4 år fik for 1,5 år siden ADEM, eller det troede lægerne at det var. Hun var i behandling for det 2 gange. Siden da er hun blevet scannet hver 3. måned. Hver gang har der været nye pletter på hjernen, og nogle af de tidligere pletter er blevet mindre eller er forsvundet. Lige nu har hun noget på balancen og lidt på talen, som man kan se og høre på hende. Vi er blevet henvist til skleroselægerne i Århus, da de mener, at hun nok skal til at have medicin for sklerose. Hvad er fordelen ved at få medicin, når nu hendes anfald som regel ikke giver symptomer og heler helt? Hvad med bivirkninger? Jeg mangler at høre nogle erfaringer fra andre små børn med sklerose. Hvordan kan det udvikle sig, vil det påvirke hende kognitivt, hvis hun ikke får medicin, kan pletterne pludselig holde op med at hele helt? Jeg håber, at I kan hjælpe mig.

Svar

Børn med MS har sædvanligvis flere attakker end voksne, men er heldigvis også lidt mere modstandsdygtige overfor sygdommen i børneårene. Ubehandlet vil der også gå længere tid, inden børnene udvikler blivende invaliditet, men desværre skal børnene også leve længere med sygdommen og vil på langt sigt blive sværere ramt, end voksne der får sygdommen. Det er derfor helt afgørende, at man dæmper sygdomsudviklingen så tidligt som muligt, for at ændre denne dystre prognose.

Jeg kan godt forstå, at du tvivler på, om der er grund til behandling, når der ikke er synlige tegn på sygdomsudvikling. Al forskning viser dog, at sygdommen udvikler sig selvom der ikke er attakker, hvilket de gentagne MR skanninger også viser. Selvom din datter klarer sig godt efter attakkerne nu, vil denne modstandsdygtighed svinde efter gentagne sygdomsangreb, og derfor skal attakkerne bremses så effektivt som muligt. Der er flere forskellige behandlingsmuligheder, og du skal snakke med lægerne om hvilken medicin der passer bedst til din datter. Mit indtryk er dog, at børn tåler MS behandlingerne godt, og der sædvanligvis ikke er problemer med at tage medicinen på langt sigt.