Attak uden remission
d. 7 november 2012

Jeg er en pige på 28 år, som nu har haft sclerose i 1 år. Lige indtil nu har det på det fysiske plan været rummeligt, men for en lille måneds tid siden begyndte det at snurre i min højre hånd, og siden er det gået rigtig stærkt. På nuværende tidspunkt mangler jeg følelse i det meste af min underkrop. Jeg har fået Gerbapentinpiller og Medrol på drop, men desværre uden virkning. Min højre hånd generer mig mest, idet det stikker og prikker i den konstant, hvor resten bare ligesom er "dødt". Jeg kan godt bevæge mig rundt, men alting føles mærkeligt/unormalt, og balancen svigter også. Fra i morges og stadig nu her til middag, har jeg følt mig frygtelig svimmel. Bims i hovedet, kvalmende, lyst til at ligge ned. Alting kører rundt.

Jeg ved, der er nogen der har det værre end mig, men jeg er ved at være godt træt af det her. Jeg synes det er svært at have overskud til mine 3 små børn, samtidig med de udfordringer og gener min krop giver mig hele tiden. Jeg føler mig dårligt hjulpet på vej og informeret på scleroseklinikken. Jeg føler ikke, jeg bliver forberedt på noget, eller ved hvad jeg skal stille op med de forskellige ting der sker. F.eks er jeg bange for, hvad der kan ske med mig, nu hvor det bliver værre og værre? Kan mine symptomer være forstadier til lammelser eller andet, eller tror du det går over, ligesom andre "almindelige" attaks. Hvad skal jeg stille op med min svimmelhed? 

Jeg forstår godt din bekymring for sygdomsudvikling og fremtiden. De fleste scleroseklinikker - tror jeg - har en "hotline" med fast telefontid, hvor man kan tale med en fagperson, ofte en sygeplejerske og få råd.

Mit bedste råd er at ringe dertil straks, og anmode om at blive vurderet af en læge en af dagene pga. forværring, og hvis det ikke lykkes, så få din praktiserende læge til at tage telefonisk kontakt med en læge på scleroseklinikken. Da du nu har yderligere forværring, kunne man overveje en ny medrolkur - hvis andre årsager såsom infektion er udelukket - også selv om den første ikke havde effekt. Derudover kunne dosis af  Gabapentin måske øges, eller man kan overveje anden medicinsk behandling af føleforstyrrelserne. Måske skal du også i forebyggende behandling; du skriver ikke, om du er det allerede.

Det korte råd er altså, at du skal søge læge. Og så kan du kontakte Scleroseforeningens psykolog, hvis du har behov for det, eller socialrådgiveren som kan forklare dig dine rettigheder, hvis du har eller får brug for sociale foranstaltninger. Denne rådgivning er gratis for medlemmer.

Jeg ønsker dig alt det bedste. Der er med under en måneds varighed af symptomer, stadig håb for at attakket går helt over.
 

Skrevet d. 7 november 2012