Antistoffer mod interferon, effekt af binyrebarkhormon ved synsnervebetændelse
d. 17 november 2010

Efter en synsnervebetændelse på det ene øje for halvandet år siden, har jeg aldrig fået mit normale syn tilbage - øjenlægerne på sygehuset skønner at jeg har 14% syn på øjet. For næsten to måneder siden begyndte det så på det andet øje også. Øjenlægen på sygehuset skønnede her at jeg havde 20% syn på øjet, og kontaktede mig dagen efter jeg var derinde, for at tilbyde mig en binyrebarkhormonkur i højdosis. Det var i samråd med neurologen på den scleroseklinik jeg er tilknyttet. Jeg var så indlagt i tre dage og blev derefter sendt hjem på aftrapning med prednisolol-tabletter.

Jeg har aldrig før fået psykologhjælp, men alt det her har slået benene væk under mig, hvorfor jeg nu er i kontakt med én.

Inden behandlingen havde de oplyst mig om, at behandlingen plejede at virke, men ikke gjorde altid. Det måtte de så desværre sige at den ikke havde på mig. Synet var måske blevet en lille smule bedre, men slet ikke godt nok. Ligesom jeg også fik at vide at de havde mistanke til at jeg har har en alvorligere type sclerose end først antaget (attakvis).

Da jeg var blevet lovet at de ville kontakte, men stadig ikke havde hørt noget efter 14 dage, ringede jeg selv til scleroseklinikken. Sygeplejersken jeg kom til at snakke med sagde jeg bare skulle tage det roligt. Hun kunne ikke lige finde notatet fra øjenlægerne, men kunne oplyse at en sådan binyrebarkhormonkur normalt ikke er noget de plejer at anbefale fra scleroseklinikken ved synsnervebetændelse, da de har erfaring med at det ikke har den ønskede effekt.

Hun kunne desuden oplyse mig om at de, fra nogle blodprøver der blev taget ugen inden min indlæggelse, havde mistanke om at jeg danner antistoffer mod min sclerosemedicin (Rebif). Hun sagde jeg ville blive kontaktet senest to dage efter, for at aftale tid ved læge og til nye blodprøver for antistoffer.

Der er nu gået 3 uger og jeg har stadig ikke hørt noget, og jeg kan ikke finde ud af det mere.

Øjenlægen siger, at det er i samråd med neurologen at de vælger at give mig sådan en kur, men sygeplejersken siger det ikke er noget de bruger. Og hvis jeg danner antistoffer, vil jeg så ikke blive tilbudt en anden type medicin?

Lige nu har jeg det sådan, at jeg har givet fuldstændig op. Helt fra starten, da jeg fik diagnosen, tænkte jeg at det skulle jeg nok klare det her, det var jo ikke så slemt. Men lige så langsomt har jeg fået det værre og værre, på grund af blandt andet synsproblemer og en forbandet træthed.

Men altså: hvem skal jeg tro på?

Binyrebarkhormon kan nogle gange fremskynde helingen efter synsnervebetændelse, men hvis det hjælper, gør det det kun i den akutte fase og ikke på langtidsresultatet. Derfor kan man vælge at bruge det eller man kan vælge ikke at bruge det. Der er jo også mulige bivirkninger ved behandlingen at tage i betragtning.

Når man har valgt at tilbyde dig det, kunne det være en medvirkende faktor, at det er øje nr. 2, der er ramt, og at det ikke helede særlig godt op på det første øje.

Med hensyn til antistofferne, skal der være 2 målinger med måneders mellemrum med meget forhøjede værdier, før man vælger at ophøre interferonbehandlingen. Kontakt din scleroseklnik og hør hvordan det er hos dig og sig at du blev sat en snarlig ny tid i udsigt.

Don't give up! Hvis du har forhøjede antistoffer i begge målinger, i en sådan grad at behandlingen bør ophøre, kan du formentlig tibydes en anden behandling.

Skrevet d. 17 november 2010