Angst for sclerose som diagnose
d. 22 november 2009

Jeg har for nyligt fået foretaget en MR-scanning af hovedet, hvor man har fået mistanke om betændelsesforandringer i hjernen, og derfor har kaldt mig ind til en spinalundersøgelse i august måned. Alle disse undersøgelser fortages jo for at finde ud af om der er tale om sclerose, eller en anden sygdom. Nu går jeg dog her og er nærmest stiv af skræk, fordi jeg jo har haft nogle symptomer, jeg ved er forbundet med scerose, i længere tid (det vil sige 4-6 år).

Af symptomer kan jeg nævne at blandt andet mit syn har ændret sig, i form af at det virker som om at jeg har fået et par fedtede briller på. Denne følelse/oplevelse er noget der kommer og går, og har en varighed af alt fra et kvarter til en time, før det bliver normalt igen. Jeg har ligeledes problemer med at jeg konstant får mad og andet galt i halsen, det virker som om at jeg ikke kan mærke hvor det skal hen og derfor ryger det forkert (selv jeg er meget omhyggelig med at tygge og spise langsomt).

Slutteligt oplever jeg også snurren i armene, nogle ukontrollerede spjæt i armene og en følelse af at mine arme ofte "sover" og prikker umotiveret. Jeg har forresten også svært ved at tømme blæren og at holde rejsning m.m.

Nu hvor det er konstateret at der er betændelsesforandringer i hjernen, samt de beskrevne symptomer, så er mit spørgsmål til dig: Hvor stor sansynlighed er der så for at det er en eller anden form for sclerose? Hvordan finder man ud af hvilken type sclerose der er tale om, og kan du eventuelt anbefale mig et netforum for patienter, der udveksler erfaringer og giver gode råd?

Der udover vil jeg også gerne høre dig hvor udprægede angstsymptomer er, i forbindelse med sygdommen, samt hvilke muligheder er der for at holde sygdommen hen med medicin afhængig af type?

Jeg kunne blive ved med at spørge, da jeg er helt på bar bund og er bange. Så: Hvor starter jeg, og hvordan finder jeg ro og overblik?

Jeg forstår godt din bekymring.


 


Da du har haft symptomer spredt i tid og sted, og har betændelsesagtige forandringer på MR-scanningen er sclerose en sandsynlig diagnose, men andre sygdomme skal udelukkes, blandt andet ved rygvæskeundersøgelse, som også kan være med til at vise forandringer typiske for sclerose.


 


Givet at der er tale om sclerose, kræver det en grundig sygehistorie at klassificere sygdommen. Attakker forudsætter blandt andet symptomvarighed over et døgn - i nogle definitioner over 2 døgn.


 


Der er langtidsforebyggende behandlingsmuligheder til mange patienter, men der er forskellige kriterier, der skal opfyldes. Man kan ofte behandle de enkelte symptomer med medicin. Dette er for eksempel tilfældet med vandladnings- og rejsningsproblemer.


 


Du må nok væbne dig med lidt tålmodighed med henblik på den diagnostiske- og behandlingsmæssige afklaring. Jeg er godt klar over at ventetid på svar er belastende og kan være angstprovokerende; det er helt normalt.


 


Der er forskellige hjemmesider for sclerosepatienter, udover scleroseforeningens. For eksmepel har interferonfirmaerne hjemmesiden 


www.sclerosebehandling.nu, og derudover er der www.multipelsklerose.dk og www.ms-portalen.com.

Skrevet d. 22 november 2009