Alternativ til Gilenya
d. 25 april 2016

Jeg er pt. på Gilenya og har været det i 3 år. Jeg har været meget glad for at være på Gilenya, men det sidste halve års tid har jeg været ramt af mange virusser, og lige her på det sidste har det været rigtig slemt, hvor jeg har været syg langt de fleste dage i en måned og 4 dage nu. Jeg ville gerne gå ned i dosis, indtil jeg blev rask - efter samråd med konsulenten som jeg så på Rigshospitalet - men det sagde overlægen nej til. Hun vil have, at jeg bliver på fuld dosis og skifter over til Tysabri. De overhørte fuldstændig, at jeg ikke vil på Tysabri, og det vil jeg under ingen omstændigheder.

Jeg har fået et plak mere på min MR scanning, siden jeg blev diagnotiseret for 11 år siden og kunne løbe gud ved hvor langt, hvis jeg ellers havde selvdisciplinen til det. Jeg mærker altså meget lidt til min sclerose på alle måder, men jeg har selvfølgelig haft attakker og oplever mindre opblusninger ind imellem. På 2 år havde jeg to attakker med ca. 11 måneders mellemrum, og det er derfor, at jeg fik tilbudt Gilenya. Allerhelst ville jeg blive på Gilenya på lavere dosis, men det må jeg ikke. Når jeg så takker nej til Tysbari, kan de så nægte mig 1. valgs medicin?

Hvis du takker nej til Tysabri, vil det stadig være muligt for dig, at gå tilbage på et 1. linje præparat (Interferon, Copaxone, Aubagio eller Tecfidera). Der vil dog være øget risiko for nye attakker på 1. linje medicin sammenlignet med Tysabri. Du skriver ikke, hvorfor du ikke ønsker Tysabri, men det vil oplagt være bedste alternativ til Gilenya. Der er ingen erfaring med at give Gilenya i lav dosis, og det kan derfor ikke anbefales. 

Skrevet d. 25 april 2016