Aflastning
d. 22 november 2009

Jeg er hustru (46 år) til en mand (51 år) som fik konstateret sclerose i 1995 (vi har kendt hinannden siden 1980), og som har været uden gangfungtion og dermed har brugt elektrisk kørestol i ca. 6 år.

Vi har handicaphjælper på alle ugens hverdage i dagtimerne. Vores hus er ombygget så alt er handicapvenligt.

Problemet for mig, som hustru, er at jeg efterhånden har fået nok af at der kommer så mange forskellige mennesker her i huset, idet vi har haft utallige hjælperer ansat. Nogle stopper fordi at de skal i uddannelse og andre fordi det ikke lige var dem at være hjælperer alligevel.

Ovestående bliver heller ikke nemmere af at det også er noget af en kamp at få noget igennem ved kommunen. Det er ikke en vits at det kræver et godt helbred at være syg eller pårørende.

Min mand er efterhånden ret kongnitivt ramt, hvorfor jeg ikke føler at jeg længere har nogen sparringspartner og heller aldrig kan få ro herhjemme. Han er ret urolig; har fjernsyn (sapper MEGET) og radio kørende hele tiden, alting på en gang. Han kører rundt og op/ned i kørestolen, misforstår mange tig og er uden ret meget empatisk evne.

Mit spørgsmål er, om der er mulighed for en form for aflastning, eller sådan noget, så jeg for eksmepel kan få en dag/aften hjemme alene?

Det at vide, at "den faste uge-aften er jeg alene", kan være måske nedsætte min stress.

Jeg har mange spændiger i hele kroppen og forhøjet blodtryk, som vender tilbage hele tiden - alle behandlere siger at det er stress-relateret. Og er jeg ikke på toppen, så kører det slet ikke her.

Vores søn på 19 år ADHD og vores datter på 15 har en indre angst/stress over sin far, i forhold til om han kommer til skade m.m., da han i tidens løb har lavet en del dumme uheld for sig selv.

Hun er på efterskole nu og derved håber vi at hun kan få det hele lidt på afstand.

Kan i hjælpe mig med en form for aflastningsforslag, eller andre ideer til hvor vores dagligdag og ægteskab kan reddes, for det går ikke særlig godt efterhånden?

Først vil jeg som psykolog besvare dit spørgsmål og siden vil der følge et svar fra vores socialrådgiver, Annette Køhler.

Som pårørende er man meget udsat for at få eller påtage sig flere og flere omsorgsopgaver efterhånden som sygdommen skrider frem og præger flere og flere områder i familiens liv. Det bliver ofte mere end mange på sigt kan magte – og slet ikke hvis de står alene uden den fornødne hjælp og aflastning. Og det lyder som om at dine kræfter er spændt til bristepunktet, og din krop er stressbelastet. Det bør kommunen lytte til og agere forebyggende overfor.

I jeres familie lyder det som om sygdommen  kræver flere og flere ressourcer – dels på det praktiske plan, dels på det følelsesmæssige. Det sidste er straks lidt mere vanskeligt at sætte fingeren på, men det er utvivlsomt  en vigtig del af belastningen.

Du beskriver at din mands personlighedsmæssige forandringer, med mindre empati, mange misforståelser  etc., medfører store forandringer i jeres forhold til hinanden, og det er tungt at stå uden den følelsesmæssige aflastning, som det giver at få en god dialog om situationen med din mand.

Jeg går ud fra at I har forsøgt at komme tæt på hinanden og problemerne, eventuelt med hjælp fra Scleroseforeningens psykolog i jeres område? Det har du selvfølgeligt også mulighed for at benytte dig af alene som pårørende, i den nuværende situation. Du har brug for opbakning og følelsesmæssig støtte.

Jeg forestiller mig at din egen læge kunne være en god støtte, både at snakke med og til at bakke dig op overfor de kommunale instanser med hensyn til aflastning. Jeg tror også du kunne have gavn af at snakke med andre pårørende, der ligesom dig bærer en stor ansvarsbyrde og mangler et ”sygdomsfrit” rum til sig selv.

Endelig synes jeg også at du/I skal overveje et ophold for din mand udenfor hjemmet – eventuelt på Sclerosecentret  i Haslev eller Ry. Det kunne være en god rehabilitering og stimulering for din mand, og samtidigt være et tiltrængt pusterum for dig.

Mange pårørende vil kunne genkende din beskrivelse, og det er så vigtigt og rigtigt af dig at pege på problemerne før du når til et sammenbrud, hvor man ikke har overskud til at tage vare på sig selv og agere forebyggende.

Jeg håber at du og din mand kan finde sammen omkring konstruktive bestræbelser på at få en større trivsel for alle familiens medlemmer. Og jeg håber at du  finder støtte og forståelse for dine rimelige krav.

Marianne Nabe-Nielsen, psykolog


---------------------------------------


Svar på dit spørgsmål fra socalrådgiver Annette Køhler:

Desværre hører jeg ofte om den frustration, som du udtrykker i forbindelse med kontakten til kommunen og de forskellige hjælpere. Kommunen skal i forbindelse med afgørelse på personlig og praktisk hjælp oplyse, hvilken kontaktperson, der kan kontaktes i forbindelse med spørgsmål om hjælpen. Kommunen skal også i videst muligt omfang sikre, at det er samme hjælpere, der kommer,  men det ved vi alt for godt er vanskeligt at honorere.

Der bør, efter min opfattelse, udarbejdes en handleplan i henhold til lov om social service § 141:

§ 141. Når der ydes hjælp til personer under folkepensionsalderen, jf. § 1 a i lov om social pension efter afsnit V, skal kommunalbestyrelsen som led i indsatsen skønne, om det er hensigtsmæssigt at tilbyde at udarbejde en handleplan for indsatsen, jf. dog stk. 2. Ved denne vurdering skal der tages hensyn til borgerens ønske om en handleplan samt karakteren og omfanget af indsatsen.

Stk. 2. Kommunalbestyrelsen skal tilbyde at udarbejde en handleplan, når hjælpen ydes til

1) personer med betydelig nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller

2) personer med alvorlige sociale problemer, der ikke eller kun med betydelig støtte kan opholde sig i egen bolig, eller som i øvrigt har behov for betydelig støtte for at forbedre de personlige udviklingsmuligheder.

Stk. 3. Handleplanen skal angive

1) formålet med indsatsen,

2) hvilken indsats der er nødvendig for at opnå formålet,


 


3) den forventede varighed af indsatsen og


 


4) andre særlige forhold vedrørende boform, beskæftigelse, personlig hjælp, behandling, hjælpemidler m.v.

Stk. 4. Handleplanen bør udarbejdes ud fra borgerens forudsætninger og så vidt muligt i samarbejde med denne.

Herudover skal kommunen også tilbyde aflastning/afløsning i henhold til lov om social service § 84:

§ 84. Kommunalbestyrelsen skal tilbyde afløsning eller aflastning til ægtefælle, forældre eller andre nære pårørende, der passer en person med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne.

Stk. 2. Kommunen kan tilbyde midlertidigt ophold til personer, der i en periode har et særligt behov for omsorg og pleje.

Jeg vil anbefale dig at kontakte din kommune, du kan eventuelt tage min besvarelse med.

Jeg går ud fra, at din mand får de økonomiske ydelser, som han er berettiget til, men det vil i givet fald også kunne blive gennemgået ved kontakt til kommunen.

Scleroseforeningen har en landsdækkende socialkonsulentordning. Du har mulighed for at kontakte den socialrådgiver, der er tilknyttet det område, hvor I bor og der få en mere konkret rådgivning.

Du kan finde navn og træffetid på Scleroseforeningens hjemmeside http://givglæde.dk/da/Om-scleroseforeningen/Personer.aspx?afdeling=Socialraadgivere.

Annette Køhler, socialrådgiver

Skrevet d. 22 november 2009