Ændret væremåde
d. 7 januar 2014

Er det bestemte hjernedele, som bliver beskadiget ved dissemineret sclerose? Jeg har været hjælper ved samme person i 8 år, og synes at vedkommende bliver mere utålmodig, beregnende samt har et mønster med altid at være utilfreds med en af hjælperne. Er det en almen problemstilling ved denne sygdom - og hvad kan jeg som pædagog gøre for at bryde denne uheldige opførsel.

Multipel sklerose påvirker visse områder i hjernen frem for andre. Særligt ved den attakvise form for sklerose ses der først og fremmest skader under selve hjernebarken (subkortikalt). Det er specielt omkring hjernens hulrum, ventriklerne, at der ses en beskadigelse af den hvide substans. Dette kan ses på MR-skanningen som plaks. Disse små skader påvirker kredsløb eller forbindelser i hjernen, som pandelapperne er en del af. Dette kan medføre forskellige kognitive vanskeligheder f.eks. problemer med de kognitive styringsfunktioner, der også kaldes eksekutive færdigheder. Eksekutive dysfunktioner kan være medvirkende til, at nogle mennesker med sklerose på visse områder kan få ændret væremåde. Nogle af mine klienter med sklerose fortæller mig, at det kan opleves som, at dele af deres personlighed er ændret.

Det kan netop være som du beskriver, at man bliver mere utålmodig, "lunten er blevet kortere", og de eksekutive vanskeligheder kan medføre, at man ikke mere har helt den samme impulshæmning eller kontrol som tidligere. Ytringer man måske tidligere ville have holdt for sig selv, kan nu bliver sagt meget direkte uden, at man når at tænke sig om. Jeg har dog aldrig oplevet, at mine klienter er blevet mere beregnende, som du nævner. Det kræver faktisk et vist overblik og sprogligt abstraktionsniveau at være beregnende. Det er kognitive funktioner, som man netop kan få problemer med som følge af sklerose. Men derfor kan man bestemt godt i en travl hverdag som hjælper opleve nogle af de reaktioner de kognitive vanskeligheder medfører, som forsøg på at være beregnende eller manipulerende.

Hvis den person, som du er hjælper for ikke har kognitive vanskeligheder, kan det reaktionsmønster du beskriver være en mestringsstrategi som følge af tiltagende fysiske begrænsninger. Det kan handle om at forsøge at undgå fornemmelsen af kontroltab. Nogle gange kan et forsøg på at få kontrol over det, man tænker man trods alt kan kontrollere, været et forsøg på at undgå følelsen af helt at miste kontrollen eller styringen. Du kan evt. prøve at spørge direkte, om ham/hun du er hjælper for er bange for at miste kontrollen, eller bekymret over fremtiden. Hvis adfærden primært er en mestringsstrategi vil du sikkert kunne fornemme det ud fra samtalen. Ofte hjælper det blot at få sat ord på. Det kan også være, at I sammen kan finde måder, hvorpå personen med sklerose kan opleve at få mere indflydelse på dagligdagen.

Hvis adfærden skyldes kognitive dysfunktioner kan det alene at kende til årsagsforklaringen være en hjælp for dem, der skal være sammen med personen med sklerose. At vide reaktionerne er en følge af sklerosen på lige fod med de fysiske vanskeligheder, og at adfærden ikke er bevidst for at skade eller være besværlig. Også her kan det være en god ide at få snakket om reaktionerne. Du kan evt. lave en aftale med personen med sklerose om, at hjælperen i visse situationer, ikke hele tiden, skal sige til eller give et tegn, hvis der kommer nogle uhensigtsmæssige reaktioner. Hvis ham/hende du er hjælper for har store problemer, kan et visuelt tegn f.eks. vejskiltet der signalerer stop bruges. Ikke for at sige, at personen helt skal undlade at sige noget, men at personen har brug for en pause til at tænke sig om en ekstra gang.

Skrevet d. 7 januar 2014