Ændret personlighed og væremåde ved MS
d. 3 april 2013

Jeg er gift med en mand med sclerose. Vi har haft sygdommen inde på livet i efterhånden mange år. Min mand måtte gå på førtidspension for to år siden, da hans træthed og koncentrationsevne blev en for stor belastning.

Min mand har fuldstændig trukket sig væk ønsker ingen intim kontakt, ingen klem eller noget med følelser, det er kommet snigende, og han nægter at tale om det. Vores situation er noget anstrengt. Jeg holder meget af min mand og har ikke presset ham til tæt kontakt. Forslået at vi kunne få hjælp, dette ønsker han ikke, han mener ikke det er et problem. Jeg føler mig frosset ud af vores ægteskab og er kørt fast, særlig fordi han ikke vil tale om det. Er det almindeligt at scleroseramte kan få det sådan?

Sammen med hans afstandstagen fra mig, er han også begyndt at tale meget grimt til mig og svarer mig ofte nedladende, hvad han heller ikke har gjort før. Han sidder ved sin computer dag og aften. Jeg har spurgt, om han ønsker skilsmisse, det gør han ikke, men når han heller ike vil tale om det, hvad gør man? jeg forbinder hans adfærd med hans sygdom. Har I nogle gode råd?

Tak for din mail. Som redaktør af vores Internet rådgivning har jeg vurderet, at du skulle have svar dels fra vores neuropsykolog og dels af vores psykolog for at få et tilfredsstillende svar fra os. 
Jeanne de Renouard

-------------

Svar fra neuropsykologen:

Din beskrivelse af, hvordan din ægtefælle har ændret personlighed/væremåde, giver meget mistanke om, at ændringerne skyldes skleroseskader i hjernen. Hos nogle personer med multipel sklerose (MS) sker der ændringer af personens personlighed/væremåde pga. skader i de områder i hjernen, som styrer vores adfærd. Ændringerne kan være forskellige fra person til person og forekomme i forskellige sværhedsgrader. Nogle personer bliver uhæmmede i deres væremåde, de opfører sig upassende, følger ikke de gængse regler for "takt og tone", er ikke opmærksomme på andre menneskers behov og følelser. Personer, der ændrer personlighed/væremåde på grund af skader i hjernen, er ikke selv klar over, at de opfører sig upassende eller sårer andre. Det er således ikke en "opførsel"/væremåde, som personen selv kan styre med egen fri vilje eller selv erkender. Sygdomsindsigten mangler på grund af skader i hjernen.

Da personen med ændret personlighed ikke selv erkender/er klar over ændringen, er det ikke pinefuldt. Derimod vil det være meget pinefuldt for de nærmeste pårørende at opleve, at den person, man holder af, ikke længere er den "samme person". Når sygdomserkendelsen svigter/mangler, er det ikke muligt "at tale personen til fornuft", dvs. samtalebehandling er nytteløs. Nogle gange kan en person med ændret væremåde i nuet have en smule erkendelse, men den er væk, når personen igen er på egen hånd. Det er de nære pårørende, der har behov for støtte og vejledning til at håndtere den ændrede situation. Personer med MS, som har ændret personlighed/væremåde, har også ofte en del kognitive problemer. Du skriver, at din ægtefælle blev pensioneret på grund af træthed og koncentrationsbesvær.

Jeg vil anbefale, at din ægtefælle bliver henvist til neuropsykologisk undersøgelse med henblik på både at afdække det kognitive funktionsniveau samt den ændrede væremåde. Neuropsykologen vil også kunne rådgive dig vedrørende håndtering af situationen. Henvisning til neuropsykolog sker via den Skleroseklinik, som din ægtefælle er tilknyttet.

Endvidere kan Scleroseforeningens pjecer om "Personlighed, væremåde og multipel sclerose" og "Kognitive funktioner og multipel sclerose" anbefales.

Agnete Jønsson, neuropsykolog
-------------------
Svar fra psykologen:

Som Agnete Jønsson skriver lyder det, som om din mand har kognitive problemer som følge af sclerosen. Og at det også har givet nogle ændringer i hans væremåde, f.eks. når han er begyndt at tale grimt til dig. Ændringer i kognition og væremåde som følge af sclerosen, kan vise sig i mange situationer i dagligdagen.

Ligesom det er for dig, må det også være svært for din mand at opleve dette, og han reagerer åbenbart ved at trække sig væk fra dig og vil ikke snakke om, hvordan han har det.

Du skriver også, at jeres sexliv har stået stille de sidste 1-2 år efter en snigende ændring af jeres intime relation. Det falder tidsmæssigt sammen med, at din mand ophører med at arbejde, og kan være en del af at din mand mister den identitet, der ligger i at have et arbejde. Seksualiteten er jo et følsomt område og meget påvirkelig af, om man føler sig noget værd.

Men samlet står du alene med din oplevelse af at blive frosset ud af ægteskabet, og kan ikke få snakket med din mand om det, da han ikke mener, at der er noget problem. Det er svært at presse ham til at snakke om jeres situation, men du kunne gøre brug af vores psykologordning og snakke dine oplevelser igennem. Måske kan det åbne vejen for at invitere din mand med til en samtale hos psykologen.

Du kommer i kontakt med en psykolog ved at ringe ind til Scleroseforeningen  på 36 46 36 46, hvor psykologerne på alle hverdage har telefontid mellem kl. 11 og 12.

Bente Østerberg, psykolog

Skrevet d. 3 april 2013