“MS er ikke særlig velkendt her, og mange mangler tilstrækkelig information om sygdommen”

Hvordan reagerede du, da du fandt ud af, du havde MS? 

Det var virkelig hårdt. Jeg havde ikke forventet det – i modsætning til min familie, som selvfølgelig var triste – men ikke overraskede. De havde mistanke om det, fordi min mor allerede havde MS. Så vi var bekendt med sygdommen. Alligevel var jeg chokeret over nyheden. Men min neurolog beroligede mig virkelig og forklarede alt i enkle vendinger. I begyndelsen kunne jeg ikke få mig selv til at sige, at jeg havde MS, fordi jeg var bange for, hvordan folk ville reagere, og jeg fortalte ikke mine venner noget. Men efter alle disse år har tingene ændret sig meget, og jeg er kommet til en form for forsoning med mig selv. Jeg er ikke længere bange for andres dom.

Hvordan har sygdommen påvirket din hverdag og dit arbejdsliv? 

Til at begynde med var mit liv normalt, og sygdommen havde ikke rigtig nogen negativ indvirkning på mit daglige liv. Jeg gjorde alt selv. Jeg rejste, jeg fik min anden bachelorgrad, og jeg tog kørekort. Alt gik rigtig godt. I dag lider jeg af muskelsmerter, tunge ben og generel træthed, og i år er jeg begyndt at bruge stok, fordi mine ben bliver mere og mere tunge. Jeg arbejder fuld tid, men på grund af min MS kan jeg måske få førtidspension, hvis min tilstand forhindrer mig i at arbejde. Som årene går udvikler sygdommen sig, og jeg mister min autonomi i min dagligdag – på arbejdet og derhjemme.

Hvordan fungerer din hverdag – og får du hjælp af nogen?

Min dag er delt op mellem undervisning, forberedelse af lektioner, fysioterapi eller svømmesessioner, et par huslige pligter, madlavning og rengøring. Jeg bor hos min familie. Jeg er ikke gift, og jeg har ikke børn. Det er mine søstre, der tager sig af mig. De hjælper mig med alle opgaver i mit daglige liv såsom indkøb og at komme på hospitalet. Jeg er taknemmelig over at have en fantastisk familie. De støtter mig i mine mørkeste øjeblikke, de er altid ved min side, de forstår mit humør og min sans for humor, og de opmuntrer mig til at forblive håbefuld og kæmpe mod sygdommen.

Hvor ofte får du behandling – og betaler du selv for den?

Jeg besøger hospitalet en gang hver sjette uge til behandling. Nogle gange ser jeg neurologen, hvis der ikke er så mange patienter. Ellers bestiller jeg en privat konsultation, når jeg ikke har det godt. Opfølgning og evaluering foretages en gang hvert halve år. Jeg har en privat sundhedsforsikring, og jeg får min medicin fra universitetshospitalet. Men når der er mangel på medicinen, er jeg tvunget til at købe det på apoteket. Jeg kan som udgangspunkt få det dækket, men processen tager lang tid, fordi jeg først skal vente på en godkendelse til at få refusion, og når jeg så har betalt for den, skal jeg vente igen på at få pengene refunderet. Det problem har givet mig mange bekymringer, fordi jeg ikke altid har råd til at betale for medicinen. Og faktisk er mit helbred blevet dårligere i løbet af de sidste to år af den grund.

I øjeblikke af svaghed mister jeg nogle gange håbet: “Hvorfor mig?! Hvorfor valgte skæbnen mig?!” Især når MS forhindrer mig i at gøre ting, jeg plejede at gøre.

Hvordan vil du beskrive sundhedssystemet i Marokko

Sundhedssystemet lider under flere problemer. Vi ser folk komme til hospitalet med fremskredne stadier af MS, fordi de ikke er blevet diagnoseret i tide eller slet ikke er blevet diagnosticeret. Sygdommen er ikke særlig velkendt, og mange patienter mangler tilstrækkelig information om MS. Der er endda nogle, der vender sig mod heksekunst eller en ”marabout” (muslimsk religiøs leder, red.). Personligt er jeg medlem af flere fora og fonde på sociale medier styret af neurologer og professorer, så jeg er sikker på at have præcis og troværdig information. Desuden er behandlinger i Marokko meget dyre, og hvis du ikke har en forsikring, må du selv betale for din medicin, hvilket ikke er muligt for alle. Så mange patienter giver op eller tager billigere og mindre effektiv medicin. Det er en meget afgørende pointe, og civilsamfundet her kæmper for fri adgang til sundhedsbehandling. Et andet problem er, at antallet af MS-patienter er stigende, og at antallet af neurologer ikke er tilstrækkeligt.

Tror du, livet ville være lettere, hvis du boede et andet sted i verden?

Absolut. Livet er altid lettere, dér hvor livskvaliteten er god, og hvor der er gunstige forhold, social og økonomisk lighed og lige adgang til sundhedssystemet. Hvor en person kan nyde sin værdighed.

Har du nogensinde oplevet at blive stigmatiseret som kvinde med MS i Marokko?

Helt ærligt, så modtager jeg altid opmuntring fra dem omkring mig. At være kvinde har aldrig været en hindring for mig, men i mit land behandles patienter ikke som normale mennesker – især når handicappet er synligt.

Hvad gør du, hvis dine tanker om fremtiden bliver mørke?

I øjeblikke af svaghed mister jeg nogle gange håbet: “Hvorfor mig?! Hvorfor valgte skæbnen mig?!” Især når MS forhindrer mig i at gøre ting, jeg plejede at gøre. Gåture med venner og familie, løbe, danse… som før. Men jeg trøster hurtigt mig selv. Jeg kan se, at jeg er meget heldig at være omgivet af en dejlig familie og mine elever som holder meget af mig. Undervisning er et givende og kreativt tilflugtssted. Takket være mit job har jeg altid lyst til at forske og udvikle mig. Det hjælper mig også at dyrke svømning og læse. Og så er jeg en følsom person. Tårerne kommer let til mig, og det kan være en lettelse, når jeg er ked af det.

Har din MS bragt noget positivt med sig?

At blive diagnosticeret med MS var et vendepunkt for mig. Siden da har jeg besluttet at organisere mit liv bedre. Jeg begyndte at forstå min krop og dens behov, for eksempel at motionere mere og spise sundt. Jeg har forsøgt at forskønne den mørke side af livet og prøver at tage tingene let ved at læse mere, reducere stress og kontrollere min angst og overvældende følelser.