Gå til hovedindhold

Livsforløb for unge mellem 12-20 år som er pårørende til en forælder med MS

Kort fortalt

Projektansvarlig: Per Soelberg Sørensen, Professor, dr. med., Dansk Multipel Sclerose Center, Rigshospitalet
Sted: Dansk Multipel Sclerose Center, Neurologisk klinik, Rigshospitalet og Scleroseregisteret, Neurocentret, Rigshospitalet
Støttebeløb: 480.000 kr.
Forskningsprojektets slutdato: 31. dec. 2016

Formål 
Identificere, analysere og perspektivere hvad 12-20-årige unge selv mener har henholdsvis støttet eller hæmmet dem i deres opvækst, udvikling og livskvalitet som pårørende til en forælder med MS.

- Identificere og analysere hvordan forældrene (både den raske og den syge) håndterer MS og dens konsekvenser for dagligdagen og livsudfoldelsen for dem selv og deres børn.
- Undersøge statistisk vha. en registerundersøgelse hvordan alle unge, der er pårørende til forældre med MS, klarer sig i forhold til en kontrolgruppe ud fra forskellige faktorer såsom uddannelsesniveau, tilknytning til arbejdsmarkedet, parforhold og indkomstniveau.

Kort beskrivelse af projektet
I ph.d.-projektet fokuseres på unge mellem 12-20 år, der er pårørende til en forælder med MS, og hvordan deres opvækst er og har været i en familie med en kronisk syg mor eller far. Målene for studiet er: 1) at identificere, analysere og perspektivere hvad 12-20 årige unge selv mener har henholdsvis støttet eller hæmmet dem i deres opvækst, udvikling og livskvalitet som pårørende til en forælder med MS; 2) at identificere og analysere hvordan forældrene (både den raske og den syge) håndterer MS og dens konsekvenser for dagligdagen og livsudfoldelsen for dem selv og deres børn; 3) at undersøge statistisk vha. en registerundersøgelse hvordan alle unge, der er pårørende til forældre med MS, klarer sig i forhold til en kontrolgruppe ud fra forskellige faktorer såsom uddannelsesniveau, tilknytning til arbejdsmarkedet, parforhold og indkomstniveau. På baggrund af alle tre delstudier vil den ph.d.-studerende udvikle løsningsmodeller, som kan implementeres til at støtte unge, der vokser op som pårørende til en MS-forælder. De tre delstudier er nye forskningsemner i Danmark, og internationalt er det kun delstudie 2, der er forsket i, hvorimod der er meget lidt international forskning i kvalitative interviews og intet i registerstudier for unge som pårørende til forældre med MS.

Kort rapport

Links til publicerede artikler

Life course of children with parental multiple sclerosis

Employment, disability pension and income for children with parental multiple sclerosis

Striving for balance between caring and restraint: young adults' experiences with parental multiple sclerosis

A nationwide register-based cohort study

Educational achievements of children of parents with multiple sclerosis: A nationwide register-based cohort study