Gå til hovedindhold

Hvordan vil min sclerose påvirke mig og mit liv?

Kort fortalt

Stort set alle børn og unge, der får sclerose, har den type, der hedder attakvis sclerose. Det vil sige den scleroseform, der viser sig som sygdomsangreb, hvor personen oplever symptomer, som forsvinder helt eller delvist igen. Det er også denne type sclerose, som man kan få medicin for, der nedsætter antallet af attaks.

Børn og unge er fantastisk gode til at komme sig oven på et attak, og for mange vil symptomerne forsvinde, når attakket klinger af igen. Det enkelte sygdomsforløb er i princippet umuligt at forudsige, og for mange er denne uforudsigelighed måske det sværeste at leve med ved sygdommen.

Dorte Larsen
Psykolog i Scleroseforeningen Dorte Larsen.

Selvom der indtil videre ingen behandling findes, der kan få sygdommen til helt at forsvinde, findes der behandlinger, som kan påvirke og bremse sygdommen ved at reducere antallet af attakker og sværhedsgraden af dem.

Behandlingerne er med til at gøre sygdommen nemmere at leve med. Og mange unge vil opleve, at de kan leve livet stort set som før diagnosen.

Træthed kan dog gøre, at man tænker mere over, hvordan man bruger sin energi, end ens jævnaldrende har brug for at gøre. Derfor kan det være en fordel at overveje at strukturere ens hverdag noget mere.

Nogle vælger måske at opgive at dyrke sport på samme høje plan, som de plejede for at spare på kræfterne til andre ting. Andre prioriterer måske anderledes og vælger at lægge al deres energi i den aktivitet, der betyder mest for dem.

Nogle beslutter måske at vælge gymnasiet fra til fordel for en anden ungdomsuddannelse eller vælger den længere videregående uddannelse fra til fordel for en kortere. Andre vælger måske at gå målrettet efter nøjagtigt den uddannelse eller det job, de altid har drømt om, også selv om de ved, at det vil koste dem mange kræfter.

Behovet for at vælge, hvad man vil bruge sine kræfter på i livet, kan være med til at gøre børn og unge med sclerose tidligere modne eller voksne end mange af deres jævnaldrende.

Vil jeg få brug for kørestol på et tidspunkt?

Langt de fleste med sclerose vil ikke få brug for kørestol. Og for mange vil det være midlertidigt under et attak, hvis det sker.

Hvilke behandlinger findes der?

På nuværende tidspunkt findes der intet lægemiddel, der kan helbrede sygdommen. Til gengæld findes der stadig flere nye behandlinger, der kan bremse sygdommen. Disse kaldes under ét for sygdomsmodificerende behandlinger.

Det betyder behandlinger, der kan ændre (modificere) sygdommens udvikling. De nedsætter antallet af attakker og sværhedsgraden af attakkerne betydeligt. Nogle af behandlingerne gives som indsprøjtninger, andre i tabletform.

Her kan du læse mere om de sygdomsmodificerende behandlinger

Akutte sygdomsattakker kan behandles med binyrebarkhormon i store doser over nogle dage, som kaldes Medrol. Behandlingen mindsker symptomerne og gør attakket mere kortvarigt, men har i øvrigt ingen indvirkning på sygdommen.

Kan man dø af sclerose?

Nej, sclerose er ikke en sygdom, man dør af. Den forventede levetid for mennesker med sclerose er omtrent lige så lang som alle andres. Og vi bliver stadig ældre – det gælder også dem af os, der har sclerose.