Gå til hovedindhold

Hvordan taler jeg med mine børn om sclerose?

Kort fortalt

Børn har ligesom voksne brug for at få en vis viden for at forstå sygdommen, og hvad den medfører. Børn har brug for at få sat ord på de ting, de registrerer, men ikke af sig selv forstår. Og de har brug for et relevant sprog og en forståelsesramme for at kunne udtrykke sig og spørge til det, der har med sygdommen at gøre. Der er ikke nogen opskrift på, hvordan man skal tale med sine børn om sclerose. Ethvert barn og enhver familie er forskellige, og der er ingen perfekt eller rigtig måde at gøre det på. Alligevel er der nogle retningslinjer og gode råd, som kan være til hjælp og inspiration.

børn

Lad dine børn forstå sclerose

Sclerose medfører mange nye problemstillinger i en familie, heriblandt hvordan man taler med sine børn om sygdommen.

Børn har generelt en stor evne til at klare belastninger, hvis de forstår, hvad det handler om, og hvis de får en oplevelse af, at der er nogen, som tager hånd om problemerne.

Deres reaktioner og behov for viden vil afhænge af deres alder og evne til at forstå.

Når noget er »galt«

Børn registrerer mange ting og kan ofte fornemme, når der er noget galt. De »ved« derfor ofte mere, end forældrene er klar over. Det er ikke nødvendigvis konkret information om sygdommen,som barnet har brug for i alle situationer, men snarere at forældrene sætter ord på nogle af de følelser og bekymringer, som barnet fornemmer hos dem.

Pas på med at gøre sclerose til tabu

Forældre er tilbøjelige til at tro, at de skal skåne barnet og kan derfor være tilbageholdende med at tale om deres bekymring. Det kan give barnet en opfattelse af, at sygdommen er tabu og noget, man ikke taler om. Barnet »lærer« dermed at holde sin usikkerhed for sig selv.

Vær åben overfor barnet

En åben kommunikation vil derimod lære barnet, at følelser er noget naturligt, og at sclerose er noget, man kan dele og forholde sig til i familien. Børn har brug for at opleve, at det er i orden at tale om følelser. Åbenhed inviterer barnet til at stille spørgsmål og afklare tvivl.

Fortæl at I kan få hjælp

Man kan berolige barnet ved at lade det vide, at man får hjælp af andre, og at man går til nogle undersøgelser og får professionel hjælp. Det kan virke beroligende uden at give falske forhåbninger.

Før diagnosen

Man kan sjældent skjule sclerose for børn, selvom symptomerne kan være mere eller mindre synlige eller diffuse. Undertiden tager det lang tid, før man får stillet diagnosen, og det kan være en tid præget af megen uro og usikkerhed.

Som forældre kan det være svært at vide, hvad man skal fortælle sine børn, så man forsøger måske at bortforklare eller skjule det. Men selvom mange symptomer kan være usynlige, kan børn alligevel have en fornemmelse af, at der er noget galt og mærke den voksnes bekymring og uro.

Hvordan og hvornår forklarer jeg, hvad sclerose er?

Børn har ikke brug for at forstå sygdommen i alle dens detaljer, men for at få en orientering, som passer tilderes alder og udviklingstrin.

Hvornår?

Find et roligt tidspunkt, hvor du selv er klar til at tale om sygdommen. Tænk på, at der skal være god tid, så I kan lave noget hyggeligt under og efter snakken. Prøv at fornemme,om barnet også er klar til en snak – lang eller kort.

Det vigtige er at komme i gang med at tale om det. Det kan være godt at tage snakken med barnet sammen med resten af familien, fordi en samtale, hvor alle er med, kan understøtte oplevelsen af at være fælles om situationen.

Samtalen kan også gøre det nemmere for barnet senere at vende tilbage med sine tanker og forestillinger. Det kan være spørgsmål til dig, der har fået sygdommen eller til et af de øvrige familiemedlemmer.

Hvad kan man fortælle?

Sclerose er en sygdom, hvis forløb er meget uforudsigeligt, og det kan gøre det endnu sværere for dig som forælder at vide, hvad du skal sige til dit barn. Børn kan heller ikke overskue at få alt at vide om sygdommen på én gang.

Fortæl derfor lidt ad gangen og uden at gå i detaljer om mulige konsekvenser, som du jo heller ikke selv kan forudsige. Fortæl barnet om sclerosen, sådan som den viser sig her og nu, og fortæl barnet, hvad sygdommen betyder for jeres aktuelle dagligdag.

Vær så konkret som mulig og gør det klart for barnet, at det er i orden at stille spørgsmål, også selvom du ikke kan svare på alt.

Alder og evne til at forstå

Hvad og hvordan du konkret kan fortælle dit barn om sclerose afhænger af barnets alder og evne til at forstå mere komplekse sammenhænge. Børn reagerer og spørger generelt i små portioner ad gangen.

Især mindre børn vil hurtigt lade sig optage af deres eget igen. Som hovedregel kan store børn forstå længere og mere detaljerede forklaringer, mens små børn skal have kortere og mere konkrete informationer.

Målet er at gøre børnene så trygge som muligt, så de kan trives med deres viden om, at far eller mor har fået en sygdom, og at de voksne gør, hvad de kan for at støtte dem.

hvordan taler jeg med mine børn

Alder og evne til at forstå

Information til børn under 3 år
Børn under 3 år er meget påvirkelige over for forandringer og uro i dagligdagen. De kan ikke beroliges med forklaringer og kan ikke forstå, hvad sclerose indebærer. De reagerer på det, de oplever – fx at far går dårligt, eller at mor græder. De reagerer på adskillelse og bliver mere urolige og pirrelige, hvis deres hverdag ikke er tryg og genkendelig. Fysisk kontakt, trøst og stabil omsorg er mere beroligende end ord.

Information til børn mellem 3 og 6 år
For børn i børnehavealderen (3-6 år) gælder det samme som for mindre børn, men de kan også have glæde af korte konkrete forklaringer og eksempler.
De kan fx forstå begreber som ondt og godt. Men i denne alder har børnene også en livlig fantasi, og børn kan tro, at de er skyld i sclerosen og kan derfor få fantasier om, at det er deres skyld, hvis forælderen er træt, eller sygdommen forværres. Små børn har brug for hyppige forsikringer om, at det ikke er noget, de gør, der styrer
sygdommen. De har brug for lov til at være livlige og aktive, sådan som det er naturligt for deres alder. De kan være meget medfølende og hjælpsomme og undertidenagere mere voksent, end det er naturligt for deres alder.

Information til børn mellem 6 og 12 år
Større børn mellem 6-12 år forstår og registrerer mere. Samtidig er de yngste af dem stadig i en alder, hvor egne forestillinger og virkelighed blandes sammen, og det er ikke sjældent at opleve, at børn kan have magiske forestillinger om, hvilken rolle de selv har i sygdomsforløbet. De spekulerer mere over tingene, og de kan være usikre på, hvordan de skal agere i familien. De kan være tilbøjelige til at tillægge dem selv ansvar for, om sygdommen bliver værre eller holder sig i ro. De kan have
brug for jævnligt at blive mindet om, at det ikke er deres skyld, at man er træt, eller at sygdommen ændrer sig. Men det kan være svært for dem at begribe det alligevel, for selv om de godt forstår det »med hovedet«, er skyldfølelsen ofte stærkere end forståelsen. Som de mindre børn har de brug for omsorg, men også for selv at give omsorg og føle sig nyttige. Lad dem hjælpe med små praktiske gøremål, men lad dem aldrig få en voksens rolle.

Information til teenagere
Teenageårene er en tid, hvor roller og sociale normer brydes, udvikles og antager nye former. Det er også den tid, hvor man begynder at tænke og forstå tingene på en mere voksen og selvstændig måde, og man forsøger at blive mere uafhængig af familien. For eksempel ved selv at søge information om sygdommen eller ønske kontakt til andre unge, der har en forælder med sclerose. Teenagere er erfaringsmæssigt også en gruppe, som kan komme til at påtage sig for stor en omsorgsrolle og for mange ansvarsområder i familier med sclerose. Det er naturligvis hensigtsmæssigt for den unge at gøre en forskel, som styrker selvværdet og er en hjælp i en familie, men det er vigtigt at deles om opgaverne på en sund måde. Typisk vil søskende indtage forskellige roller, og ikke sjældent påtager de større børn sig en forælderrolle over for yngre søskende, hvis det ikke signaleres klart nok fra forældrenes side, at dette hverken er meningen eller nødvendigt. Hvis ansvarsfølelsen og medfølelsen tager overhånd, kan det være svært for den unge at løsrive sig og prioritere egne interesser og relationer. Denne fare er størst, hvis der ikke er ressourcer nok i familien eller andre voksne til at tage over. Så kan teenageren hæmme sin egen udvikling. Den bedste støtte for den unge vil være at opleve, at forælderen med sclerose klarer sig og får den nødvendige hjælp, uden at den unge får påtaget sig for stor en ansvars- og omsorgsrolle. Det betyder ikke, at man skal undlade at stille krav til teenagere om at hjælpe til i familien, så længe man blot lægger vægt på, at de samtidig prioriterer deres eget liv. På den anden side er teenagere en gruppe, som ofte svinger mellem at være meget hensynstagende i forbindelse med sygdommen for i det næste øjeblik at lade deres irritation komme
tydeligt til udtryk. Lær dit barn, at det ikke skal identificere sig med den syge forælder, men først og fremmest skal bevare fokus på sit eget liv. Sclerose har også indflydelse på børnenes liv, men skal ikke være det styrende for det.

Reaktioner er forskellige
Det er langt fra alle børn, der spontant vil reagere følelsesmæssigt eller begynde at stille spørgsmål endsige fortælle om, hvad de tænker, når de hører om sygdommen. Det er ikke usædvanligt, at der kan gå noget tid, før man ser en reaktion. Hvis barnet slet ikke reagerer, kan man støtte det ved at spørge til, hvad det tænker eller føler, men pres ikke på. Børn har deres eget tempo og viser deres følelser på mange forskellige måder. Man kan selv blive meget berørt og ked af det, når man taler med sine børn om sygdommen, men husk at det ikke skader børn at opleve, at forældre er kede af det, selvom man som forælder gerne vil bevare en vis kontrol over følelserne. Netop ved at opleve, at følelser kan vises og deles, lærer man sit barn, at følelser er naturlige. Børn tager heller ikke skade af at opleve modgang som en del af livet. Tværtimod kan det være medvirkende til at modne dem og gøre dem til mere nuancerede mennesker. Men det er vigtigt, at de får lov til at udtrykke deres følelser og mærker omgivelsernes accept af deres reaktioner – og at de samtidig støttes i, at sygdommens udvikling og konsekvenser ikke er deres ansvar eller noget, de skal bære på deres skuldre.

Børn er generelt accepterende og i stand til at klare en forælders sygdomsbestemte fysiske forandring eller svækkelse, hvis denne gradvist bliver en del af sygdommen. Men kommer forandringen pludseligt eller voldsomt, fx i forbindelse med et attak, skaber det som oftest usikkerhed og angst hos barnet. Ved pludselig eller drastisk sygdomsforværring er det om muligt endnu vigtigere, at de voksne hjælper barnet med at forstå, hvad der sker, og samtidig beroliger det. Her må man som forælder både hjælpe barnet med at forstå sclerosen og de ting, den har medført, samtidig med at man lader det forstå, at det først og fremmest er noget, de voksne tager hånd om, men som barnet naturligvis er berørt af og har sine egne reaktioner på. Børn tager ikke skade af at opleve en vis modgang som en del af livet. Tværtimod kan det være medvirkende til at modne dem og gøre dem til mere nuancerede mennesker.

Hvilke tegn skal man være opmærksom på?
Børn reagerer meget forskelligt. Nogle bliver chokerede og overraskede. Andre kan virke, som om de slet ikke har en reaktion. Nogle børn reagerer tilsyneladende hverken følelsesmæssigt eller verbalt, men ændrer adfærd og bliver fx alt for medgørlige og medfølende eller urolige, triste og mere indadvendte. Et lille barn, som ikke kan udtrykke sine følelsercog tanker, kan, når der er øget pres i familien, reagere ved at regrediere, dvs. gå tilbage til et tidligere udviklingstrin. Det kan fx begynde at tisse i bukserne igen, slå eller blive opmærksomhedskrævende og genstridigt. Alt sammen et tegn på, at barnet er utrygt og trist og har brug for ekstra omsorg og nærhed.

Ældre børn har et større ordforråd og er bedre i stand til at udtrykke sig, men det er ikke ualmindeligt, at de en periode bliver mere stille eller tænksomme, fordi de går
med triste tanker og bekymringer. Hvis det varer ved over en længere periode, eller hvis barnet begynder at isolere sig, er der grund til bekymring. I sådan en situation er det vigtigt, at prøve at tale med barnet, og hvis dette ikke medfører ændringer i barnets adfærd, vil det være en god ide at tale med egen læge og de professionelle personer omkring barnet. Børn i alle aldre kan typisk også reagere ved at få ondt i hovedet, ondt i maven eller andre såkaldt psykosomatiske reaktioner, som er en anden måde, angsten kan vise sig på. Også her bør man støtte barnet i at udtrykke sig med ord. Børn kan i kritiske perioder måske reagere med ikke at ville i institution, i skole eller lege med andre uden for hjemmet. De lader måske helst ikke forælderen med sclerose ude af syne og skynder sig hjem for at sikre sig, at der ikke er sket noget forfærdeligt. Forældre kan ikke beskytte deres børn mod de bekymringer eller den smerte, det er naturligt at reagere med, når ens far eller mor får en kronisk sygdom. Men forældre kan hjælpe deres børn ved at tale med dem og lytte til dem. Forældre kan støtte deres børn følelsesmæssigt ved at acceptere deres reaktioner som noget naturligt. På den måde lærer børn at håndtere de blandede følelser, som et sygdomsforløb kan afstedkomme hos voksne såvel som hos børn. Forældre kan ikke beskytte deres børn mod de bekymringer eller den sorg, som det er naturligt at reagere med, når ens far eller mor får en kronisk sygdom. Men forældre kan hjælpe deres børn ved at tale med dem og lytte til dem.

En fortrolig voksen
Børn skåner ofte den syge forælder for de mest svære spørgsmål og »negative« følelser som vrede eller skam. Ofte er disse tanker og følelser forbundet med skyldfølelse hos barnet. Det kan derfor være af stor betydning for barnet at have et fortroligt forhold til en anden voksen, fx et andet familiemedlem eller en lærer, der er tæt på barnet. En god kontakt mellem forældrene og de andre voksne, der har daglig kontakt med barnet, kan være uvurderlig for, at barnet kan føle, at det er ok at bruge andre voksenkontakter. Det kan også gøre det lettere for dit barn at gøre brug af andre
voksne, hvis det er dig som forælder, der foreslår kontakten.


Skole og fritid
Børn kan have svært ved at fortælle kammerater om sygdommen. Et barn kan synes, at dets liv er så anderledes, at de andre ikke vil forstå det og ikke kan vide, hvordan det har det. Man kan hjælpe barnet til at tale åbent om sin situation ved fx at hjælpe det med at formulere så enkle forklaringer som muligt og forberede det på de hyppigste spørgsmål, det vil blive mødt med. Inddrag gerne pædagoger og lærere, som kan støtte barnet og være med til at bane vej for kammeraternes
forståelse.

Bevar åbenheden – også på længere sigt
Sygdommen kan med tiden medføre, at flere områder i livet berøres. Det gælder arbejds- og fritidsaktiviteter, og det gælder dagligdagsrutiner og roller i familien. Sclerose påvirker alle i familien i et eller andet omfang, men følgerne for det enkelte familiemedlem er forskellige. Det kræver ekstra ressourcer, både praktisk og følelsesmæssigt, at opretholde og sikre trivslen for det enkelte familiemedlem og familien som helhed. Det kan derfor være nødvendigt med en særlig opmærksomhed og lydhørhed over for børn i en familie med kronisk sygdom fra omgivelsernes side. Sygdommen kan sætte spørgsmålstegn ved de hidtidige roller i familien og
kræve, at familien gentagne gange må omorganisere sig og sin måde at fungere på. Et ensidigt fokus på sclerosen kan føre til, at behovene hos de øvrige
familiemedlemmer, børn som voksne, overses. Det vil som oftest ske, hvis der er for få ressourcer til at klare dagligdagen i familien og ikke nok støtte udefra. At holde kommunikationslinjerne åbne i en familie sænker alles følelsesmæssige pres og vil på længere sigt være med til at understøtte en balance i familien, som sikrer,
at hvert medlem i familien får tilgodeset sine egne ønsker og behov i en afbalancering med familiens samlede behov.

Sygdommen kan sætte dagsordenen på nogle områder, men livet er andet og meget mere end sclerose, og det er vigtigt at fokusere på de ting, man kan gøre og nyde sammen som familie – sygdom eller ej. Sygdommen kan sætte spørgsmålstegn ved de hidtidige roller i familien og kræve at familien gentagne gange må omorganisere sig og den måde, den er vant til at fungere på. Et ensidigt fokus på sclerosen kan føre til, at behovene hos de øvrige familiemedlemmer overses.