“Her betragtes kronisk syge kvinder som svage og ubrugelige”

Hvor længe har du levet med MS?

I begyndelsen af 1990’erne fik jeg en prikkende følelse, der kunne vare i timer eller dage. Ofte følte jeg mig ekstremt træt, jeg havde alvorlig hovedpine, sløret eller dobbeltsyn og mistede balancen og faldt uden grund. Seks år efter blev mine symptomer pludselig værre, og jeg oplevede at blive midlertidigt blind, mit blodtryk steg også pludselig, og mine ben blev lamme – jeg var ikke i stand til at gå. Jeg blev hastet til et hospital i Indonesien og var indlagt i 10 dage. På hospitalet blev jeg behandlet af en af de førende neurologer. Efter en uge forbedrede min tilstand sig; mit syn blev bedre, mit blodtryk blev normalt, og jeg var i stand til at gå igen. Men på trods af de symptomer jeg havde haft, diagnosticerede neurologen mig ikke med MS, men i stedet med transitorisk cerebral iskæmi (TIA), som er betegnelsen for et kortvarigt tab af funktioner, som forsvinder igen inden for 24 timer, og et mildt slagtilfælde. I sidste ende blev jeg udredt i udlandet på Shizuoka Saiseikai General Hospital i Shizuoka, Japan i 2001, mens jeg studerede på universitetet i samme by. Det var 10 år efter mine første symptomer.

Hvordan reagerede din familie og venner?

Nogle af dem var støttende, men andre troede, at jeg løj om, at jeg havde MS. En af de største negative indvirkninger, min sygdom fik, var den indvirkning, det havde på mit ægteskab. Min mand støttede mig overhovedet ikke. Det var en smertefuld situation, som var medvirkende til, at jeg fik det dårligere. Da jeg blev skilt, besluttede jeg at bruge sorgen over at være blevet svigtet som motivation til at støtte andre mennesker med sclerose. Så jeg etablerede en MS-organisation i Indonesien, som jeg stadig driver i dag, og som er sat i verden for at oplyse mennesker i Indonesien om sygdommen.

Hvor meget vidste du selv om sclerose på det tidspunkt?

Jeg vidste ikke, hvad det var. MS betragtes som en meget sjælden sygdom i Indonesien og er langtfra lige så kendt som kræft eller hjertesygdomme. Jeg håber, at MS-organisationen, som jeg har etableret, kan hjælpe flere og flere mennesker i fremtiden og være med til både at fjerne noget af den stigmatisering, der er omkring sygdommen i Indonesien, og oplyse befolkningen. Mange sammenligner kronisk sygdom med terminal sygdom. Indonesere ser kronisk syge som nogle, der er sengeliggende, svage og personer, der bare venter på, at dødens engel kommer og tager deres sjæl. Men faktum er jo, at der er masser af syge mennesker, for eksempel mange mennesker med MS, der kan leve et ret normalt liv. Jeg synes, der er en fremgang i, hvor meget folk i Indonesien ved om MS. Min opfattelse er, at de ved mere end for 20 år siden. Vi har stadig ikke et lige så højt og omfattende informationsniveau, som nogle lande har, men det bliver bedre og bedre. Jeg søger selv den nyeste viden om MS gennem MSIF’s hjemmeside, og så deltager jeg i MS-webinarer og seminarer over hele verden, som jeg ved bygger på pålidelig information om min sygdom.

De fleste indonesere tror på patriarkatet. Kvinder med kronisk sygdom betragtes som svage og ubrugelige. Da mit ægteskab smuldrede, var det også en del af grunden

Kanya Puspokusumo, lever med MS i Indonesien

Hvordan oplever du selv den stigmatisering, du nævner?

Uforudsigeligheden i symptomerne, der kan komme og gå, har nogle gange fået folk til at beskylde mig for at lyve om min sygdom. Jeg er blevet kaldt en løgner, opmærksomhedssøgende, psykisk syg og den slags. Jeg har også oplevet at blive holdt ude af sociale fællesskaber, fordi folk troede, at sclerose var en smitsom sygdom. Det er heldigvis flere år siden, jeg sidst har haft den slags oplevelser. En stor udfordring er, at de fleste indonesere tror på patriarkatet. Kvinder med kronisk sygdom betragtes som svage og ubrugelige. Da mit ægteskab smuldrede, var det også en del af grunden. Jeg har brugt år af mit liv på at kæmpe en kamp for at ændre opfattelsen af kvinder og kronisk syge. I dag føler jeg, der er mere respekt fra omverdenen, og selvom det har været hårdt at kæmpe, føler jeg, at jeg har været med til at gøre en forskel. Selvom jeg har en kronisk sygdom og også har nogle usynlige handicaps, føler jeg ikke længere, at folk ’tør’ nedgøre mig. At have sclerose kommer aldrig til at forhindre mig i at forsøge at opnå mine drømme, heller ikke de drømme, der selv for raske mennesker ville være svære at opnå. Og for den tankegang og det drive føler jeg, at jeg i dag møder en respekt fra omverdenen.

Jeg skjuler ikke noget. Jeg synes ikke, at sclerose er en synd, der skal skjules. Jeg går ikke og gemmer mig selv og mine følelser væk, og jeg bekymrer mig ikke om at være sårbar. Jeg fokuserer på de mennesker, der elsker og respekterer mig, og dem, der ikke vil lytte eller vender mig ryggen, er ikke værd at samle på. Jeg føler ikke, jeg skal være stærk hele tiden som menneske. Nogle gange er det okay ikke at have det godt. Og hvis nogen dømmer mig for at være menneskelig, er de ikke min tid værd.

Hvordan fungerer sundhedssystemet i Indonesien?

Man kan få gratis MS-behandling med off-label-medicin, der er dækket af det offentlige. Men hvis du vil have sygdomsmodificerende behandling, skal du betale mange penge fra egen lomme. Jeg betaler alt selv. Men omvendt kan man sige, at der er sket meget med vores sundhedsvæsen i løbet af de seneste 20 år. Dengang var der ikke meget håb om at få en god MS-behandling i Indonesien, så jeg var nødt til at tage til blandt andet Japan og Singapore for at blive behandlet. Men siden 2015 er MS-behandlingen i Indonesien blevet bedre og bedre. I dag er det for eksempel relativt tilgængeligt at komme til at se en neurolog, især hvis man bor i en af de store byer, som jeg gør.

Hvilke tanker gør du dig om din fremtid?

Jeg tror på Gud, og jeg tror på, at Gud altid vil hjælpe mig. Jeg tror på, at det at bede til Gud og holde fast i Guds velsignelse er noget af det, der holder mig stærk, selv i de sværeste situationer. Jeg tror også på håb, og håbet får mig til at holde fast i, at der altid kommer sol efter regn. Når jeg tænker på min fremtid, er mit største ønske, at jeg altid vil være i stand til at holde fast i den mentalitet og blive ved med at kæmpe, når jeg har det svært.