Vi er en privat sygdomsbekæmpende forening, der har til hovedformål at støtte danskere med sclerose og lette vilkårene for de familier, der har sygdommen inde på livet.
Da Jann Schärfe dumpede ned i Cykelnerven for syv år siden, blev han lynhurtigt bidt af den særlige ånd. De sidste fem sæsoner har han haft en frivilligrolle som holdkaptajn for Team Fyn, hvor han kombinerer sin passion for cykling og glæde ved at være social med at støtte op om en god sag.
Forskningsrådet i Scleroseforeningen har netop uddelt størstedelen af i alt 10 millioner kroner som udgør dette års forskningspulje øremærket dansk forskning i sclerose. Det er det højeste beløb nogensinde. Fatigue, søvn og tarmbakterier er nogle af de områder, der behandles i de 20 forskningsprojekter, der har fået bevillinger. Resten af midlerne uddeles i næste uge.
Danske Patienter har udpeget ny formand for Vælg Klogt. Jane Heitmann, som også er bestyrelsesformand for Sclerosehospitalerne, er klar til at bidrage i kampen mod mindre spild i sundhedsvæsenet.
I 25 år har Leif Balle arbejdet og været frivillig i Scleroseforeningen. Han havde ingen personlig tilknytning til sagen tilbage i år 1999, da han blev hyret ind i foreningen for at undervise frivillige i kommunikation og samarbejde. Men arbejdet har fulgt med ham lige siden, og i dag nyder han som frivillig at være med til at engagere folk, som ønsker at gøre en forskel for mennesker, der lever med sclerose.
Sidste år deltog Kitty i YOU GO for at sætte fokus på sclerose og være med til at samle penge ind til forskningen. Men det viste sig også at være en rejse i selvrefleksionens tegn, som lærte hende om, hvor værdifuldt livet er, og hvor vigtigt det nogle gange er at få sat sin egen tilværelse i perspektiv.
Danmark har verdens højeste forekomst af sclerose, og ny opgørelse fra Det Danske Scleroseregister viser, at forekomsten fortsat stiger støt blandt danskerne.
Dette debatindlæg af direktør Klaus Høm bringes i Sundhedsmonitor, der er et af Danmarks førende digitale medier for alle, der er aktivt involveret i at udvikle sundhedsvæsenet.
Professor Ulrik Dalgas, der kaldes for en ’pionér inden for forskning i fysisk rehabilitering’, får en plads i Scleroseforeningens Forskningsråd. Det betyder, at han i de kommende år skal være med til at fordele mere end halvdelen af den samlede støtte til scleroseforskning i Danmark.
Andreas første tanke om Hangouts var, at det var et tilbud for personer, der havde sygere forældre end hendes mor, og større ar på sjælen. Det fik hun hurtigt afkræftet, da hun deltog i sit første Hangout for tre år siden. I dag er hun selv med til at lede samtalegruppen, hvor hun ønsker at give andre unge samme befriende oplevelse, som hun har haft.
Arbejdet i Sundhedsstrukturkommission, der skal komme med anbefalinger til en ny sundhedsreform, er gået ind i sin sidste fase. Kommissionens anbefalinger afleveres til Folketinget til foråret. Scleroseforeningen har på vegne af de mere end 100.000 danskere, der som patient eller pårørende har sclerose inde på livet, afgivet høringssvar, hvor vi har fremhævet nogle af de vigtigste problemstillinger, som vi mener kommissionen bør forholde os til. Se nedslagspunkter, eller læs hele høringssvaret her.
Kirstine Bak Gulstad bliver ny direktør for Sclerosehospitalerne i Haslev og Ry. Den 47-årige ergoterapeut og sundhedsfaglige kandidat fra Aarhus Universitet kommer fra en stilling som områdeleder i Favrskov Kommune og har mangeårig erfaring med specialiseret rehabilitering fra en tidligere stilling som leder af Gigtforeningens specialiserede rehabiliteringscenter i Aarhus gennem mere end ti år.
Til sommer har Louise Hansen, 34, haft sclerose i 10 år. Hun startede sin frivillige karriere i Scleroseforeningens Ungeudvalg og arbejder nu primært som informatør. Som informatør fortæller hun om, hvordan det er at leve med en kronisk sygdom som sclerose, med alt hvad det indebærer.