Sclerose er en sygdom, der påvirker mange aspekter af et menneskes liv. Bliv inspireret guides og andre menneskers historier.
I jagten på mere tid og ro flyttede Anna Katrin Flinterup Høghamar for snart to år siden til Færøerne med sin mand og deres to sønner. Sclerosen har gjort, at hun i dag har andre værdier og er en langt mere nærværende mor end før, hvor en arbejdsuge på 50 timer var normalt.
Det kan føles uoverskueligt at få konstateret sclerose, når du er ung. Måske føler du endda, at du går glip af din ungdom. Lærke var blot 15 år, da hun fik sclerose. I dag har hun en hverdag, der ligner et helt almindeligt teenageliv. Men der er selvfølgelig også ting, der er anderledes.
Leder du efter nogle inspirerende profiler at følge på Instagram? Vi har samlet 9 profiler, der åbent og ærligt deler ud om livet med sclerose og andre kroniske sygdomme.
I 2024 vil der blive implementeret nye strukturerede behandlingsforløb for mennesker med sclerose, der modtager fysioterapi gratis som følge af deres sclerose. De nye strukturerede behandlingsforløb skal sikre, at den fysioterapeutiske behandling, der har til formål at vedligeholde funktionsniveauet, bygger på en ensartet viden og kvalitet i hele landet. De nye regler ændrer ikke på, at fysioterapeuten skal tilrettelægge behandlingen efter den enkeltes patients individuelle behov.
Majbrit Smed Hansen har haft dårlige erfaringer fra tidligere arbejdspladser med at fortælle om sin sclerose. Så dårlige erfaringer, at hun ikke fortalte sin nuværende arbejdsgiver om sclerosen, før der en dag ikke var nogen vej udenom.
Jørgen har haft sclerose i 14 år og har stor glæde af at dyrke Jumping Fitness – en motionsform på trampolin – som både træner hans balance og kondition og giver ham stor glæde og mentalt overskud.
KLUMME: Amalie er selv nået til et acceptabelt sted med sin sygdom, men synes stadig, det er svært at leve med, hvordan især hendes børn, mand, mor og veninder påvirkes af hendes sygdom. Eller ikke påvirkes. For nogle gange er sclerosen altså ikke skyld i ALT.
Kan man indrette et samfund, der har indtænkt alle fra start? Universelt design, et nyt og mangfoldigt menneskesyn, gør grundlæggende op med forestillingen om, at mennesker med særlige behov skal have særskilte løsninger. Vi skal i stedet designe vores verden på en måde, der fungerer for alle uanset alder, størrelse, køn og funktionsniveau. Lykkes det, vil det forandre vores syn på hinanden og os selv.
Selvom Jacob Stavnshøj Kjeldgaard, 44, er udfordret af sin sclerose, så holder han sig i gang med madlavning, bagning og hækling. Dagen starter bedst med et dyp i den lokale sø. De andre dage klarer hjemmeplejen det daglige bad. For der må bevares lidt mystik i ægteskabet.
Hvis du har mange bekymringstanker, er det ikke bare fordi, det er sådan, du er som menneske. Det er nærmere, fordi du har fået en uhensigtsmæssig vane med at bruge dine tanker forkert. Dét siger den såkaldt metakognitive terapi i hvert fald. Vi har talt med psykolog Birgitte L. Carlsen om, hvorfor metakognitiv terapi kan være en relevant terapiform for nogle mennesker med sclerose.
Når du får sclerose, får du måske et knæk på tilliden til, hvad du kan i morgen. Og om et år. Og om fem år. Uvisheden kan være udfordrende at leve med. Med lidt øvelse kan du i stedet lære at fokusere på alle de ting, du stadig kan. Læs med her, og få psykologernes råd til, hvordan du lærer at leve med uvisheden.
KLUMME: Det tog vores klummeskribent Amalie Nebelong næsten seks år med sclerose og en masse forliste jobforsøg, før hun indså, at fleksjob netop er for ”sådan nogle” som hende; der hverken er for syge eller for raske. Læs med her, hvordan hun endelig endte i fleksjob – og få samtidig socialrådgiver i Scleroseforeningen Lotte Rørstrøms tips til, hvis du også overvejer at gå fleksjob-vejen.