Sclerose er en diagnose, der rammer hårdt, og du kan have behov for at finde nogen at spejle dig i. Læs andres historier om leve med sygdommen her.
Leif på 73 år har haft 50-års jubilæum med sin sclerose. Da han gik på pension, gik det op for ham, hvor mange timer han pludselig selv skulle fylde ud. Han har sagt farvel til det store ansvar, der altid har fulgt med arbejdet som socialrådgiver, og han begræder ikke det, der ikke er mere.
Ella er 70 år og har levet med sclerose i halvdelen af sit liv. I dag har hun brug for hjælp til det meste. Men hun bestemmer selv hvor meget, hvornår og hvordan, og det er grunden til, at hun kan leve et meningsfuldt liv med sekundær progressiv sclerose.
KLUMME: Amalie, 39, tænker ofte over, hvordan hendes liv med sclerose mon ser ud om 30 år. Hvordan vil symptomerne udvikle sig? Vil hun kunne passe sine børnebørn? Men måske bliver det også meget rart, at vennerne bliver ældre og får skavanker, så hun ikke er den eneste?
KLUMME: Nu, hvor sommeren går på hæld, er det tid til at blive konfronteret med hverdagens trummerum igen. Men det har Amalie Nebelong, 39, ikke nogen problemer med. Faktisk har syv års sclerosekamp gjort, at hendes hverdagsliv i dag er blevet optimeret i en grad, hun aldrig havde forventet.
Christina Martin Amor har døjet med en række forskellige sygdomme i mange år. I 2019 fik hun konstateret sclerose, som tilføjede yderligere fortvivlelse og usikkerhed til hendes liv. Selvom det kan virke svært og uretfærdigt at være multisyg, har hun lært at acceptere de vilkår, hun er givet.
Sonja lever med progressiv sclerose, diabetes 2 og følgevirkninger af en blodprop i hjernen. Det har været svært for hende at acceptere, at hun ikke kan de ting, hun før har kunnet. Alt skal planlægges, og hendes batterier skal være fuldt opladte, hvis hun skal deltage i de ting, hun gerne vil.
Anders Kolbo så sit aktive liv med badminton, fodbold og byture forsvinde for øjnene af sig, da han i slut-20’erne fik diagnosen primær progressiv sclerose – der allerede tidligt påvirkede hans evne til at bruge sine ben. Men et lille skub fra hans mor ændrede alt. Læs, hvad der blev Anders’ vendepunkt, her.
Efter ni år uden voldsom sygdomsudvikling vågnede Gudrun Poulstrups sclerose pludselig af sin dvale. Det bragte hende i en situation, hvor hun ikke så anden udvej end at takke ja til stamcellebehandling. Det er der kun 42 danskere med sclerose, der har gjort de seneste 12 år. Kom helt tæt på Gudrun, når hendes stamceller bliver høstet, når hun får højintensiv kemo, og når hendes immunforsvar er nulstillet og mere skrøbeligt end nogensinde. Båret igennem af håbet om at kunne bremse sin sygdom.
KLUMME: Amalie synes, hun har et dejligt liv. Selvom hun har sclerose og har det halvdårligt en stor del af tiden. Men nogle gange kan det godt blive for meget at skulle kunne det samme som alle andre. For eksempel skændes med sin mand.
Kristina Anne-Maria Horn har for nylig deltaget i et webforløb for nydiagnosticerede på Sclerosehospitalerne. Og selvom hun har levet med sygdommen i ni år, og troede hun vidste det meste, har det ført til positive forandringer i hendes hverdag.
Alexander Holm Hansen, 18, er vokset op med en mormor, der har sclerose. For to år siden fik han også selv diagnosen. Her er deres samtale om forskelle og ligheder – og den helt særlige forståelse for, hvad ’gummiben’ er.
Folketingspolitiker Rosa Lund (Ø) har haft sclerose siden 2011. Det var en hemmelighed for offentligheden i syv år. I november, kort efter det seneste folketingsvalg, måtte hun for første gang tage en længere pause fra det krævende job som politiker. Vi har mødt hende til en snak om at vende tilbage til Christiansborg – og for at høre, hvordan hun fremover vil balancere sclerose og politik.