Jessica sparer op til en fremtid med sclerose

Det startede med en hånd, der lignede en klo

“Jeg var en meget aktiv pige i skolen, og på et tidspunkt fik jeg, hvad de troede, var en diskusprolaps, da jeg spillede hockey. Jeg blev sendt til fysioterapeut med en masse smerter, og det var nok mit første scleroseattak. Da jeg gik på universitetet, var jeg en aktiv løber, men pludselig kunne mine ben blive følelsesløse. I dag ved jeg, at det var varmen, der påvirkede min nervefunktion. På et tidspunkt blev jeg fejldiagnosticeret med depression, men jeg er overbevist om, at det var min sclerosetræthed, der tyngede mig. I slutningen af min uddannelse havde jeg så meget migræne og kvalme hver dag, at jeg indså, at der måtte være noget mere alvorligt galt. Selvom jeg gik til lægen utallige gange, var der ingen, der nævnte MS. Da min ene arm blev følelsesløs og begyndte at krølle sig sammen, så min hånd endte med at ligne sådan en klo – åh, det var så grimt – endte jeg med at få en MR-scanning. Det var en neurolog på et privathospital i Pretoria, der diagnosticerede mig. Men først efter at flere læger og specialister havde set på armen og sagt, at jeg bare havde en nerve i klemme. Der findes ikke ret mange specialister i Sydafrika. Og så skal man jo også finde dem, der specialiserer sig i MS, og dem er der endnu færre af.

Jeg vidste ikke selv, hvad MS var, da jeg fik diagnosen. Det gjorde min familie heller ikke. Jeg googlede løs, og det var ikke rart: Vil jeg blive blind? Kommer der en dag, hvor jeg ikke kan gå? Som 22-årig var det forfærdeligt at læse om. Jeg ville ønske, jeg havde vidst mere om, hvor jeg kunne lede efter brugbar information dengang. Jeg følte mig meget alene. Jeg kunne ikke finde nogen på min alder med samme sygdom som mig. I dag har jeg fundet fællesskaber online, læst blogs og i det hele taget ledt efter noget og nogen at identificere mig med. Jeg synes, at den sydafrikanske scleroseforening (Multiple Sclerosis South Africa, red.) gør et godt stykke arbejde med at øge bevidstheden, og der er da sket noget i løbet af de 12 år, jeg har haft diagnosen.

I dag er jeg en del af en netværksgruppe for mennesker med sclerose i Sydafrika, hvor vi hjælper hinanden med at anbefale gode fagpersoner. Jeg har gået hos den samme neurolog i 12 år, og han er en af de førende MS-specialister i landet. Jeg er nødt til at køre fire timer, når jeg skal på hospitalet, men jeg har et godt forhold til ham, så når jeg bestiller en tid, kan jeg ofte blive presset ind. Men sådan er det langtfra for alle.”

Mennesker, der oplever sclerosesymptomer, i de områder, bliver ikke diagnosticeret. Og hvis de gjorde, har de ikke adgang til den rette hjælp eller medicin. Det svarer vel til forholdene i Danmark i 1900-tallet

Jessica, lever med MS i Sydafrika

Syg i et land, hvor behandling ikke er alle forundt

“Hvis du, som kommer fra et iland, oplevede vores offentlige sundhedsvæsen, tror jeg, du ville blive forfærdet. Det er nok præcis, sådan som du forestiller dig et hospital i Afrika. Folk sidder i uendelige køer bare for at se en læge, hvis de har influenza. Folk dør af simple ting her. Så at skulle håndtere MS-patienter i det offentlige er en udfordring. For det første skal du køre til et af de store hospitaler i de store byer, og så skal du vente i månedsvis på en tid. Jeg ved ikke engang, om man overhovedet kan få en MR-scanning på et offentligt hospital, når man har MS, men hver dag har vi lokale strømafbrydelser i et par timer. Prøv at forestille dig, at du har ventet i månedsvis på en scanning, og så går strømmen den dag, så scanningen ikke kan gennemføres. Så er det bare at vente forfra. Det er en af mange grunde til, at jeg og min familie bruger mange penge på, at jeg kan blive behandlet i det private. Jeg har nogle socioøkonomiske privilegier, som langtfra alle har her i landet. Her i Sydafrika er der meget store forskelle på menneskers vilkår.

Forleden kom en af de ansatte på mine forældres farm hen til mig.

Han kastede op og havde diarré, og han måtte lægge sig ned på gulvet af smerter. En anden ansat sagde at han ville dø, hvis ikke vi gjorde noget, så jeg måtte få ham bakset ind i min bil og køre afsted. Ifølge sydafrikansk lov skal alle, der gør brug af det offentlige sundhedsvæsen, forbi en særlig klinik, før de kan få adgang til et hospital. Så selvom han var en meget akut patient, måtte jeg sætte ham af på klinikken.

De ikke-velstillede mennesker, der bor i landdistrikterne, kender næppe til MS eller neurologiske sygdomme i det hele taget. Mennesker, der oplever sclerosesymptomer, i de områder, bliver ikke diagnosticeret. Og hvis de gjorde, har de ikke adgang til den rette hjælp eller medicin. Det svarer vel til forholdene i Danmark i 1900-tallet. Det er forfærdeligt.”

Når afgørende medicin koster mange penge

“Jeg er selv afhængig af økonomisk hjælp fra min far. Han betaler en del af mine lægeregninger, selvom jeg er 34, fordi jeg ellers ikke har råd til den behandling, jeg har brug for. Selvom det føles uretfærdigt over for mine forældre, er jeg nødt til at tage imod deres økonomiske hjælp. Al min behandling foregår gennem det dyre, private sundhedsvæsen, og jeg vidste fra starten, at det var nødt til at være sådan. Jeg kender nogle få kvinder med MS i mit område, der bliver behandlet i det offentlige, fordi de er for syge til at arbejde og derfor ikke har råd til at betale for behandling. De er på ældre typer medicin. Og får en meget dårligere behandling end mig.

Jeg har gode og dårlige dage. Nogle dage har jeg rygsmerter, hoftesmerter, spasmer og ømhed. Jeg kan også have svært ved at sove, fordi jeg har ondt. Men den type medicin, jeg får nu, har en god effekt, og jeg er taknemmelig for, at jeg kan få den. Hvis jeg virkelig bliver nedtrykt – og det her lyder måske helt tosset – så læser jeg bøger om Første og Anden Verdenskrig. Hvis folk kan udholde og komme igennem det, de generationer kom igennem, så kan jeg også komme igennem en svær periode med sclerose. Det er utroligt, hvad det menneskelige sind kan overvinde og udholde.

Det er et vilkår for mig, at jeg altid vil have udgifter til min medicinske behandling. Så jeg er meget omhyggelig med, hvad jeg bruger mine penge på. Man kan sige det på den måde, at vi sparer op til fremtiden. Min mand og jeg. Vi har allerede overtaget en del af udgifterne til min MS-behandling fra min far, men vi er stadig unge, og det er meget dyrt for os. Min største frygt er, at vi ikke har råd til min behandling i længden. Jeg har hørt om mennesker med MS her i Sydafrika, der kommer på offentlige plejehjem. De får liggesår, og nogle dør enten af en blæreinfektion, fordi ingen hjælper med katetrene, eller fordi liggesårene bliver inficeret. Så vi sparer op. Og hvis jeg nogensinde når til det punkt, hvor jeg bliver så plejekrævende, vil jeg kunne bo på et privat plejehjem. Alt andet ville være uudholdeligt. Det er meget skræmmende at tænke på. Det er derfor, jeg nogle gange siger til min mand, at vi måske skulle immigrere. Men det er selvfølgelig ikke så ligetil.”